Приглашаем на вебинар «Репродуктивное здоровье пациенток с муковисцидозом: взгляд пульмонолога и гинеколога»

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 08.07.2025 07:25

Репродуктивное здоровье женщин с муковисцидозом — тема, которая долгое время оставалась в тени, хотя она критически значима для качества жизни пациенток и их семей. Современная медицина позволяет женщинам с муковисцидозом реализовывать свои репродуктивные планы, но для этого важно понимать все нюансы, риски и возможности

Кому будет полезно?

🔸 Пациенткам с муковисцидозом, чтобы лучше понимать свое здоровье и принимать осознанные решения
🔸 Родителям девочек с муковисцидозом, чтобы знать, как поддержать дочерей в будущем
🔸 Врачам, чтобы расширить знания и улучшить сопровождение пациенток

Подробнее...

Итоги медиалаборатории «Как вести социальные сети для МВ-сообщества»

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 26.06.2025 10:13

На прошлой неделе при поддержке фонда «Острова» состоялся особенный вебинар — студенты-журналисты из Высшей школы экономики в Санкт-Петебурге (ВШЭ) поделились с сообществом муковисцидоза секретами эффективного продвижения в соцсетях

Это была настоящая лаборатория полезных знаний!

Спикеры из проекта «полной грудью» рассказали слушателям о том, как создать материалы, которые действительно откликаются у аудитории, какие форматы лучше всего работают для сообщества. Также они поделились секретами качественного дизайна и выстраивания контент-стратегии. Особенно ценно, что ребята сделали акцент на этичной подаче информации — с уважением к героям и читателям

👉 Для тех, кто не смог присоединиться, можно посмотреть запись вебинара (https://vk.com/video-229583945_456239028)

📖 Также ведущие подготовили полезную памятку с основными тезисами (https://vk.com/wall-229583945_50)

От всей души благодарим талантливых студентов ВШЭ за работу над полезными материалами для сообщества муковисцидоза и участников за интерес и включенность!

Источник: фонд Острова

Как при помощи адвоката удалось ускорить процесс и добиться исполнения судебного решения?

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 22.06.2025 21:38

Сегодня в рубрике «Юридическая помощь» история о том, почему важно подключать адвоката даже если дело уже положительно разрешилось в суде

Ситуация

Молодому человеку* с муковисцидозом отказывали в обеспечении таргетным препаратом. Прокуратура встала на его сторону и подала иск в суд

Решение было вынесено судом в пользу истца, но на этапе исполнения решения процесс замедлился. Региональный Минздрав не исполнял решение суда и не давал никаких ответов на обращения молодого человека по срокам обеспечения лекарственным препаратом

Подробнее...

Фонд «Круг добра» — реальный прорыв не только для России, но и для мировой медицины

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 22.06.2025 21:21

На Российском фармацевтическом форуме "Лекарственная безопасность", прошедшем в рамках ПМЭФ-2025, был представлен уникальный опыт Фонда "Круг добра", который за пять лет своей деятельности трансформировал систему помощи пациентам с орфанными заболеваниями в России. Участники форума - представители Минздрава, ФАС, фармацевтической отрасли, врачебного и пациентского сообществ - единодушно признали модель Фонда прорывной не только для России, но и в мировом масштабе. За время работы Фонд обеспечил лечение более 29 тысяч детей, включая применение передовых методов генной и таргетной терапии, став важнейшим элементом российской системы здравоохранения.

Участники дискуссии подчеркивали, что благодаря централизованным закупкам больших объемов, в России сформировались одни из самых низких мировых цен на орфанные препараты. Работа Фонда "Круг добра" наглядно продемонстрировала, что сочетание государственной поддержки, социальной ответственности бизнеса и активного участия пациентского сообщества позволяет создавать эффективные системы помощи даже в наиболее сложных областях медицины, делая Россию лидером в одной из самых этически значимых сфер здравоохранения.

Подробнее можно ознакомиться здесь...