Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Правительство РФ займется координацией лекарственного обеспечения льготников

Премьер-министр России Михаил Мишустин дал поручение проработать вопрос согласования федеральных и региональных программ по обеспечению льготных категорий граждан лекарствами, медицинскими изделиями и специализированным питанием. Соответствующее решение было принято по итогам встречи главы правительства с членами Совета Федерации.
Министерству здравоохранения и Министерству финансов поручено до 1 ноября 2025 года подготовить предложения по синхронизации мер поддержки на федеральном и региональном уровнях. Параллельно Минфин и Минтруд должны рассмотреть вопрос о законодательном закреплении реабилитационных услуг для участников специальной военной операции через центры Социального фонда России. Этот вопрос необходимо проработать до 1 октября 2025 года.
Инициатива направлена на устранение возможных различий в доступности лекарственной помощи для льготников в разных регионах страны. Ранее эксперты неоднократно отмечали сложности с логистикой и обеспечением медикаментами в отдаленных территориях.
Подробнее по ссылке...

Приглашаем к изучению! Вебинар «Репродуктивное здоровье пациенток с муковисцидозом: взгляд пульмонолога и гинеколога»

вебинар был организован при поддержке благотворительного фонда «Острова»

В июле состоялась важная онлайн-лекция, посвященная репродуктивному здоровью женщин с муковисцидозом. Эта тема долгое время оставалась в тени, хотя она критически влияет на качество жизни пациенток и их семей

Эксперты рассмотрели ключевые аспекты репродуктивного здоровья, с учетом нюансов муковисцидоза и приема таргетной терапии

Елена Львовна Амелина, к.м.н., пульмонолог, ведущий научный сотрудник лаборатории муковисцидоза ФГБУ «Научно-исследовательский институт пульмонологии» ФМБА России, аффилированный профессор НАО «Медицинский университет Астана», эксперт комитета по диагностике и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), поделилась важными рекомендациями по ведению пациенток

Подробнее...

Креошки, Ваня и кот Федот: учимся с мультиками!

обучающие мультики от РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

Мы рады поделиться замечательным проектом от наших коллег из РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» — серией обучающих мультфильмов для детей с муковисцидозом, созданных при поддержке Фонда президентских грантов в рамках проекта «В фокусе жизнь!»

Эти мультики помогают ребятам в игровой форме освоить важные навыки: от приема ферментов до правильных ингаляций. А еще напоминают, почему так важно соблюдать терапию и оставаться активными

«Креошки спешат на помощь»

Первый мультфильм команды с яркими персонажами, которые объясняют, зачем регулярно принимать ферменты СМОТРЕТЬ

Подробнее...

Вакцинация против гриппа: что нового в сезоне 2025-2026?

Сезонный подъем заболеваемости гриппом традиционно начинается в ноябре-декабре. В отличие от других ОРВИ, грипп отличается высокой заразностью, тяжелым течением и риском осложнений. Наиболее эффективный способ профилактики – своевременная вакцинация, рекомендованная ВОЗ для всех групп населения с 6 месяцев. Особенно важна прививка для групп риска: детей, беременных, пожилых и людей с хроническими заболеваниями, в т.ч. пациентам с муковисцидозом, которые являются наиболее уязвимыми перед вирусом.

В соответствии с постановлением Главного санитарного врача РФ, в эпидсезоне 2025-2026 планируется охватить вакцинацией 60% населения (75% групп риска), используя четырехкомпонентные вакцины против актуальных штаммов (A/H1N1, A/H3N2 и двух линий гриппа В). Иммунитет формируется за 2-4 недели и сохраняется до года, поэтому прививаться нужно ежегодно. Оптимальное время для начала вакцинации – август-сентябрь, это позволяет сформировать иммунный ответ к началу разгара заболеваемости вирусом гриппа. Вакцинация – бесплатная и проводится в поликлиниках с сентября по ноябрь.

Напоминаем о дополнительных мерах профилактики: гигиена рук, использование масок в общественных местах и изоляция при симптомах ОРВИ. Своевременная вакцинация – ключевой фактор формирования коллективного иммунитета и снижения заболеваемости.

 

Подробнее:

https://cgon.rospotrebnadzor.ru/naseleniyu/vaktsinatsiya/dopolnitelnaya-informatsiya-o-vaktsinatsii/vaktsinatsiya-protiv-grippa/

https://www.who.int/ru/news/item/28-02-2025-recommendations-announced-for-influenza-vaccine-composition-for-the-2025-2026-northern-hemisphere-influenza-season

Фонд «Круг добра» и ФАС объединяют усилия для снижения цен на лекарства для тяжелобольных детей

30 июля 2025 года фонд "Круг добра" и Федеральная антимонопольная служба (ФАС) РФ подпишут соглашение о сотрудничестве. Церемония подписания пройдет в Общественной палате РФ под председательством Александра Ткаченко. В результате совместной работы фонда и ФАС уже достигнуто снижение цен на незарегистрированные лекарства в среднем на 40-49%, что позволило расширить помощь детям с тяжелыми заболеваниями. На сегодня фонд помогает более 29,1 тыс. пациентов со 100+ редкими заболеваниями. Соглашение предусматривает методическую поддержку, совместные переговоры с производителями о снижении цен, проведение образовательных мероприятий и информационную работу. Сэкономленные средства направляются на лечение большего числа детей.

Подробнее 

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх