Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

История Валерии Ермолаевой, участницы направления «Выпускники» программы «Индивидуальная помощь» от благотворительного фонда «Острова»

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 08.04.2024 16:31

«Выпускники» — это направление поддержки людей с диагнозом «муковисцидоз» от благотворительного фонда «Острова», которые окончили среднее специальное учебное заведение. Подробнее об условиях участия здесь.

В 2023 году Валерия окончила Ростовский педагогический колледж Ярославской области, факультет изобразительного искусства, получив специальность педагога дополнительного образования.

Вот, что она пишет о своей профессии:

«Моя дорога в педагогическое образование открылась не сразу, но это дало мне время на осознание себя и своих стремлений. Образование стало для меня не просто приобретением знаний, умений и навыков, но являлось возможностью раскрыть свой потенциал художника и наставника. Для этого необходимо постоянно совершенствоваться, уделять время саморазвитию, быть в курсе последних тенденций и методик преподавания. А также не стоит забывать о важности психологической чуткости, готовности помочь ученикам в зависимости от их индивидуальных особенностей, способностей и интересов...

Подробнее по ссылке>>>

О перспективе закупки Фондом «Круг добра» препарата Трикафта для таргетной терапии Муковисцидоза детям в возрасте от 2 до 5 лет включительно

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 04.04.2024 09:13

22 марта 2024 года Фонд «Круг добра» получил от Компании Vertex Pharmaceuticals официальное подтверждение готовности поставлять в Россию лекарственный препарат Трикафта для лечения пациентов младшего возраста – от 2 до 5 лет – в лекарственной форме гранул. Ранее эта лекарственная форма препарата Трикафта была зарегистрирована в США и некоторых других странах.

Подробнее по ссылке

Исполнительный директор благотворительного фонда «Острова» Нестерук О.Н. и помощник Председателя правления Фонда Зайцева Ю.А. продолжат работу в составе межведомственной рабочей группы при Минздраве РФ по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с к

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 09.03.2024 20:31

Соотвествующий приказ о внесении изменений в состав межведомственной рабочей группы по муковисцидозу был подписан 30 января 2024 года

В рабочую группу входят представители медицинского сообщества, благотворительных и общественных организаций, в том числе благотворительного фонда «Острова»

Подробнее на сайте фонда Острова

29 февраля в пресс-центре МИЦ «Известия» при участии благотворительного фонда «Острова» состоялась дискуссия о расширении перечня закупок фонда «Круг добра»

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 09.03.2024 20:29

Обсуждение коснулось расширения фондом «Круг добра» категорий тяжелобольных детей с критериями назначения лекарственных препаратов, медизделий и технических средств реабилитации

С записью дискуссии можно ознакомиться здесь

Выступление Зайцевой Ю.А., помощника Председателя правления благотворительного фонда «Острова», директора Ассоциации «Организация помощи больным
с муковисцидозом» в Санкт-Петербурге, начинается на 48 минуте видео

Также 6 марта в пресс-центре МИЦ «Известия» прошла пресс-конференция на тему: «Редкие болезни — в России важен каждый», приуроченная ко Дню редких болезней

Подробно изучить обсуждаемые темы и задействованных специалистов можно на сайте издания «Известия»