Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Приглашаем к изучению! Вебинар «Репродуктивное здоровье пациенток с муковисцидозом: взгляд пульмонолога и гинеколога»

вебинар был организован при поддержке благотворительного фонда «Острова»

В июле состоялась важная онлайн-лекция, посвященная репродуктивному здоровью женщин с муковисцидозом. Эта тема долгое время оставалась в тени, хотя она критически влияет на качество жизни пациенток и их семей

Эксперты рассмотрели ключевые аспекты репродуктивного здоровья, с учетом нюансов муковисцидоза и приема таргетной терапии

Елена Львовна Амелина, к.м.н., пульмонолог, ведущий научный сотрудник лаборатории муковисцидоза ФГБУ «Научно-исследовательский институт пульмонологии» ФМБА России, аффилированный профессор НАО «Медицинский университет Астана», эксперт комитета по диагностике и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), поделилась важными рекомендациями по ведению пациенток

Подробнее...

Креошки, Ваня и кот Федот: учимся с мультиками!

обучающие мультики от РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

Мы рады поделиться замечательным проектом от наших коллег из РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» — серией обучающих мультфильмов для детей с муковисцидозом, созданных при поддержке Фонда президентских грантов в рамках проекта «В фокусе жизнь!»

Эти мультики помогают ребятам в игровой форме освоить важные навыки: от приема ферментов до правильных ингаляций. А еще напоминают, почему так важно соблюдать терапию и оставаться активными

«Креошки спешат на помощь»

Первый мультфильм команды с яркими персонажами, которые объясняют, зачем регулярно принимать ферменты СМОТРЕТЬ

Подробнее...

Вакцинация против гриппа: что нового в сезоне 2025-2026?

Сезонный подъем заболеваемости гриппом традиционно начинается в ноябре-декабре. В отличие от других ОРВИ, грипп отличается высокой заразностью, тяжелым течением и риском осложнений. Наиболее эффективный способ профилактики – своевременная вакцинация, рекомендованная ВОЗ для всех групп населения с 6 месяцев. Особенно важна прививка для групп риска: детей, беременных, пожилых и людей с хроническими заболеваниями, в т.ч. пациентам с муковисцидозом, которые являются наиболее уязвимыми перед вирусом.

В соответствии с постановлением Главного санитарного врача РФ, в эпидсезоне 2025-2026 планируется охватить вакцинацией 60% населения (75% групп риска), используя четырехкомпонентные вакцины против актуальных штаммов (A/H1N1, A/H3N2 и двух линий гриппа В). Иммунитет формируется за 2-4 недели и сохраняется до года, поэтому прививаться нужно ежегодно. Оптимальное время для начала вакцинации – август-сентябрь, это позволяет сформировать иммунный ответ к началу разгара заболеваемости вирусом гриппа. Вакцинация – бесплатная и проводится в поликлиниках с сентября по ноябрь.

Напоминаем о дополнительных мерах профилактики: гигиена рук, использование масок в общественных местах и изоляция при симптомах ОРВИ. Своевременная вакцинация – ключевой фактор формирования коллективного иммунитета и снижения заболеваемости.

 

Подробнее:

https://cgon.rospotrebnadzor.ru/naseleniyu/vaktsinatsiya/dopolnitelnaya-informatsiya-o-vaktsinatsii/vaktsinatsiya-protiv-grippa/

https://www.who.int/ru/news/item/28-02-2025-recommendations-announced-for-influenza-vaccine-composition-for-the-2025-2026-northern-hemisphere-influenza-season

Фонд «Круг добра» и ФАС объединяют усилия для снижения цен на лекарства для тяжелобольных детей

30 июля 2025 года фонд "Круг добра" и Федеральная антимонопольная служба (ФАС) РФ подпишут соглашение о сотрудничестве. Церемония подписания пройдет в Общественной палате РФ под председательством Александра Ткаченко. В результате совместной работы фонда и ФАС уже достигнуто снижение цен на незарегистрированные лекарства в среднем на 40-49%, что позволило расширить помощь детям с тяжелыми заболеваниями. На сегодня фонд помогает более 29,1 тыс. пациентов со 100+ редкими заболеваниями. Соглашение предусматривает методическую поддержку, совместные переговоры с производителями о снижении цен, проведение образовательных мероприятий и информационную работу. Сэкономленные средства направляются на лечение большего числа детей.

Подробнее 

В Сеченовском Университете создан сотрудничающий центр ВОЗ по развитию паллиативной помощи

Первый МГМУ имени И.М. Сеченова укрепил свои международные позиции, получив статус сотрудничающего центра Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) по обучению паллиативной помощи. Новый центр на базе университета станет ключевой площадкой для подготовки специалистов и обмена опытом в Европейском регионе.

Федеральный научно-практический центр паллиативной медицинской помощи Сеченовского Университета теперь официально включён в глобальную сеть ВОЗ. Это признание многолетней работы российских экспертов в развитии паллиативной помощи – направления, которое помогает улучшить качество жизни пациентов с неизлечимыми заболеваниями.

Подробнее...

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх