Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Бесплатная диагностическая программа молекулярно-генетического тестирования для семей, планирующих рождение детей

Подробности
Категория: Интересное: события, факты, люди
Опубликовано: 22.02.2025 18:53

Для будущих родителей, планирующих рождение здорового ребенка (в том числе, без муковисцидоза) в Институте им.Д.О.Отта реализуются два проекта: Острова и Семья. Один из них проводится в интересах семей, которые столкнулись с данной патологией, другой для более широкой группы. С условиями участия можно познакомиться на сайте https://медгенетика.рф/projects

Правительство добавило два продукта для детей с муковисцидозом в перечень специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов

Подробности
Категория: Интересное: события, факты, люди
Опубликовано: 12.02.2025 13:37

Перечень был расширен с 114 до 116 наименований. Соотвествующее распоряжение об этом подписал Председатель Правительства Михаил Мишустин

В обновлённый перечень вошли:

- Специализированный пищевой продукт диетического лечебного питания "Ресурс Юниор" ("RESOURCE® JUNIOR") для энтерального питания детей от 1 года до 11 лет, страдающих муковисцидозом, с ароматом ванили, сухая смесь
- Специализированный пищевой продукт диетического лечебного питания "Ресурс Оптимум" ("Resource Optimum") для энтерального питания детей старше 7 лет, страдающих муковисцидозом, с ароматом ванили

В феврале выйдет новый эпизод подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда «Острова»

Подробности
Категория: Интересное: события, факты, люди
Опубликовано: 12.02.2025 12:53

16 выпуск второго сезона продолжит цикл на тему буллинга или иначе – травли В новом эпизоде мы с клиническим психологом Ольгой Полетаевой поговорим о том, что делать, если вы стали свидетелм травли.

Для знакомства с общей информацией о буллинге рекомендуем прослушать  12 выпуск подкаста

Предыдущие подкасты

В феврале в Москве при поддержке фонда «Острова» пройдёт программа повышения квалификации «Муковисцидоз в оториноларингологической практике»

Подробности
Категория: Интересное: события, факты, люди
Опубликовано: 12.02.2025 12:51

Курс посвящен оториноларингологическим проявлениям муковисцидоза и рассчитан на ЛОР-специалистов, работающих с пациентами с этим заболеванием. Он состоит
из теории (симптомы, диагностика, лечение) и практики (анализ КТ, участие в эндоскопических операциях
с HD-наблюдением) Группа на февраль по этой программе укомплектована.
Об итогах курса будет сообщено в новостях Фонда

Подробнее...

В конце ноября в Петербурге пройдёт стратегическая сессия для пациентских организаций, помогающих людям с муковисцидозом, организованная фондом «Острова»

Подробности
Категория: Интересное: события, факты, люди
Опубликовано: 14.11.2024 10:01

Ключевая тема дискуссии – взаимодействие между врачами и пациентами. В обсуждении также примут участие клинический психолог и врачи, работающие с пациентами
с муковисицдозом На встрече мы поднимем острые вопросы, которые возникают с обеих сторон в процессе коммуникации, и постараемся найти практические алгоритмы
их решения Результаты работы группы будут представлены на информационных ресурсах Фонда. Следите за обновлениями

Ещё статьи...

  1. Конференция «Портрет взрослого пациента с муковисцидозом в XXI веке» для врачей-пульмонологов перенесена на 2025 год
  2. В ноябре запланирован выход двух новых эпизодов подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда «Острова»
  3. В ноябре фонд «Острова» планирует провести опрос среди взрослых пациентов с муковисцидозом об актуальности создания серии видео-уроков по кинезитерапии
  4. Фонд «Круг добра» делает всё возможное для обеспечения непрерывности терапии детей с муковисцидозом препаратом Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор и Ивакафтор

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Для специалистов

Для пациентов

Полезные ссылки

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх