Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Пока в России налегали на новогодние салаты, США объявили о «мясной» революции в питании

На фоне глобального тренда на растительные и низкокалорийные диеты, США осуществляют стратегический поворот к нутритивно-плотному питанию: 7 января администрация президента Трампа представила новые рекомендации по питанию, которые звучат как манифест пищевой независимости и возврата к истокам. Лозунг прост: «Ешьте настоящую еду».

Министр здравоохранения Роберт Кеннеди-младший и министр сельского хозяйства Брук Роллинс обнародовали документ, который называют самым смелым пересмотром пищевой политики за 50 лет. Его суть — отказ от переработанной «химической» еды в пользу цельных продуктов с упором на белок и жиры.

«Это возвращение к здравому смыслу. Наш приоритет — цельная, питательная еда: мясо, рыба, яйца, жирные молочные продукты, овощи и фрукты. Так мы Сделаем Америку Здоровой Снова», — заявил Кеннеди.

Основываясь на «доктрине пищевого суверенитета», вашингтонская администрация предлагает отдавать предпочтение не абстрактным калориям, а конкретным продуктам, которые десятилетиями составляли основу нации:

Белок — новый король. Рекомендация «белок в каждый прием пищи» — это прямой вызов низкокалорийным трендам.
Жир — не враг. Жирные молочные продукты без сахара и натуральные жиры из авокадо, орехов и мяса реабилитированы.
Война с переработкой. Резкое ограничение ультраобработанных продуктов, сахара и искусственных добавок.
Сила — в простоте. Акцент на цельных, знакомых продуктах, а не на сложных диетических схемах.

«Мы возвращаем науку о питании на службу американским семьям и фермерам. Настоящая еда — это наша национальная стратегия», — отметила Роллинс, подчеркнув поддержку местных производителей.

Администрация прямо связывает пищевые привычки с национальной безопасностью, указывая, что ожирение и диабет угрожают боеготовности армии. Новая доктрина — это инвестиция в здоровье нации, её обороноспособность и продовольственную независимость.

Подробнее с доктриной можно ознакомиться по ссылке: https://www.usda.gov/sites/default/files/documents/dga-fact-sheet.pdf

Европейский регистр пациентов с муковисцидозом (ECFSPR) опубликовал ежегодный отчет по ключевым данным за 2024 год «Data Highlights Report 2024»

Отчет содержит сводные данные и ключевые выводы, полученные в результате анализа информации о более чем 57 000 пациентов из 46 стран. Материал представлен в визуально удобном формате, облегчающем восприятие комплексной информации.

Данная публикация стала возможной благодаря сотрудничеству всего международного сообщества, занимающегося вопросами муковисцидоза. ECFSPR выражает особую признательность пациентам и их семьям за предоставление данных, без которых работа реестра и создание подобных аналитических материалов были бы невозможны.

Основные краткие выводы:

*** Широкий охват: Регистр объединяет данные о 57 288 пациентах из 46 стран, что делает его крупнейшей и наиболее репрезентативной базой по МВ в Европе.
*** Сдвиг в демографии: Большинство (57%) зарегистрированных пациентов — взрослые (18 лет и старше). Это отражает прогресс в лечении и увеличении продолжительности жизни.

Подробнее...

Фонд борьбы с муковисцидозом (Cystic Fibrosis Foundation, USA) распространил информацию о ключевых достижениях 2025 года

Фонд борьбы с муковисцидозом (США) рассказал, каких важных результатов удалось добиться в 2025 году, и поблагодарил всех, кто помогает собирать пожертвования. Благодаря этой поддержке ученые и врачи стали на шаг ближе к тому, чтобы однажды победить эту болезнь. По словам руководства Фонда, каждый прорыв стал возможен благодаря щедрости и постоянной поддержке жертвователей. Их вклад позволяет финансировать самые смелые научные инициативы и клинические программы.

В отчетном году Фонд направил почти 40 миллионов долларов на исследования в области генетических терапий и поддержку перспективных биотех-стартапов. Особое внимание уделялось развитию комбинированных методов лечения после одобрения регуляторами первого однократного ежедневного модулятора CFTR. Параллельно велась работа по поддержке национальной сети специализированных центров лечения МВ, которые считаются золотым стандартом в помощи пациентам.

Клинические исследования остаются одним из ключевых направлений: при поддержке Фонда крупнейшая в мире сеть по муковисцидозу проводит более 40 испытаний, изучая инновации от фаговой терапии до методов на основе мРНК. Был также анонсирован инвестиционный пакет до 3 миллионов долларов для разработки технологий раннего выявления опасных легочных инфекций, таких как синегнойная палочка.

Подробнее...

«Удовлетворенность растет, а проблемы те же»: на Конгрессе пациентов обсудили системные дефициты ОМС и роль платной медицины

На круглом столе XVI Всероссийского конгресса пациентов обсудили пути развития пациенториентированной системы ОМС. Было представлено ежегодное исследование, показавшее, что, несмотря на растущую третий год подряд удовлетворенность, ключевые проблемы пациентов остаются прежними: невозможность получить помощь «в одном месте», нехватка специалистов в поликлиниках и длительное ожидание. В 2025 году главной жалобой вновь стали нарушения в лекарственном обеспечении. Исследование также подтвердило, что платная медицина в России носит компенсаторный характер, восполняя базовые дефициты системы ОМС.

Представители страховых медицинских организаций рассказали о своей работе по повышению качества помощи: от профилактики тяжелых состояний (как инфаркт) через контроль за амбулаторным этапом и диспансерным наблюдением, до решения системных проблем в помощи пациентам с диабетом, где остро стоит нехватка специалистов и лекарств. Особое внимание уделили доступности скорой помощи, отметив, что около 20% вызовов связаны с гипертонией, что указывает на пробелы в амбулаторном контроле хронических заболеваний.

Подробнее: https://vspru.ru/congress/xvi/novosti/2025/12/08122025napervommestesredizhalobpacientovnahodyatsyanarusheniyaprilekarstvennomobespechenii/

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх