Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

8 сентября — Всемирный день осведомленности о муковисцидозе

8 сентября во всем мире отмечают День осведомленности о муковисцидозе.

Муковисцидоз или кистозный фиброз — одно из самых частых наследственных заболеваний. Причиной болезни являются патогенные варианты (мутации) в гене CFTR, который кодирует хлорный ионный канал в эпителиальных клетках, выстилающих протоки экзокринных желез организма человека.
Муковисцидоз распространен среди населения всей Земли, независимо от расовой принадлежности.

Муковисцидоз охватывает практически весь организм, но больше всего страдают дыхательная и пищеварительная системы, определяющие прогноз заболевания.
Еще совсем недавно больные муковисцидозом умирали в раннем детском возрасте от пневмоний и истощения, обусловленного мальабсорбцией. Но за последние десятилетия ситуация кардинально изменилась. Адекватная симптоматическая терапия и регулярное наблюдение привели к увеличению продолжительности жизни, превысившей 40-летний рубеж. А новейшие препараты таргетной терапии (CFTR-модуляторы), которые начали получать пациенты и в нашей стране, обещают улучшить качество жизни и увеличить ее продолжительность, практически, до значений, сопоставимых с людьми, без данного заболевания, давая возможность учиться, работать, создавать семьи и иметь детей.

Подробнее...

Новые правила для пациентов и врачей: обзор сентябрьских поправок

С 1 сентября в российском здравоохранении вступают в силу важные поправки. Что изменится для пациентов и врачей?

В поиске ответов на эти вопросы «Комсомольская правда» обратилась к эксперту — Юрию Жулеву, сопредседателю Всероссийского союза пациентов.

1. Средний медперсонал получит больше полномочий.

Чтобы разгрузить врачей, фельдшеры и медсестры теперь смогут выполнять часть рутинных задач: проводить плановые осмотры, снимать ЭКГ и выписывать рецепты на уже назначенные врачом сильнодействующие обезболивающие. Важно: ставить первичный диагноз и назначать лечение по-прежнему будет только врач. Это решение поможет быстрее получать помощь, особенно в условиях дефицита кадров.

2. Врачи смогут официально назначать БАДы.

Теперь врачи имеют право рекомендовать биодобавки из специального перечня (который еще предстоит сформировать). Цель — привести уже распространенную практику в правовое поле и отсечь сомнительные препараты. Ключевой риск — коммерциализация назначений, поэтому необходим строгий контроль.

Подробнее...

Правительство РФ займется координацией лекарственного обеспечения льготников

Премьер-министр России Михаил Мишустин дал поручение проработать вопрос согласования федеральных и региональных программ по обеспечению льготных категорий граждан лекарствами, медицинскими изделиями и специализированным питанием. Соответствующее решение было принято по итогам встречи главы правительства с членами Совета Федерации.
Министерству здравоохранения и Министерству финансов поручено до 1 ноября 2025 года подготовить предложения по синхронизации мер поддержки на федеральном и региональном уровнях. Параллельно Минфин и Минтруд должны рассмотреть вопрос о законодательном закреплении реабилитационных услуг для участников специальной военной операции через центры Социального фонда России. Этот вопрос необходимо проработать до 1 октября 2025 года.
Инициатива направлена на устранение возможных различий в доступности лекарственной помощи для льготников в разных регионах страны. Ранее эксперты неоднократно отмечали сложности с логистикой и обеспечением медикаментами в отдаленных территориях.
Подробнее по ссылке...

Приглашаем к изучению! Вебинар «Репродуктивное здоровье пациенток с муковисцидозом: взгляд пульмонолога и гинеколога»

вебинар был организован при поддержке благотворительного фонда «Острова»

В июле состоялась важная онлайн-лекция, посвященная репродуктивному здоровью женщин с муковисцидозом. Эта тема долгое время оставалась в тени, хотя она критически влияет на качество жизни пациенток и их семей

Эксперты рассмотрели ключевые аспекты репродуктивного здоровья, с учетом нюансов муковисцидоза и приема таргетной терапии

Елена Львовна Амелина, к.м.н., пульмонолог, ведущий научный сотрудник лаборатории муковисцидоза ФГБУ «Научно-исследовательский институт пульмонологии» ФМБА России, аффилированный профессор НАО «Медицинский университет Астана», эксперт комитета по диагностике и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), поделилась важными рекомендациями по ведению пациенток

Подробнее...

Креошки, Ваня и кот Федот: учимся с мультиками!

обучающие мультики от РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

Мы рады поделиться замечательным проектом от наших коллег из РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» — серией обучающих мультфильмов для детей с муковисцидозом, созданных при поддержке Фонда президентских грантов в рамках проекта «В фокусе жизнь!»

Эти мультики помогают ребятам в игровой форме освоить важные навыки: от приема ферментов до правильных ингаляций. А еще напоминают, почему так важно соблюдать терапию и оставаться активными

«Креошки спешат на помощь»

Первый мультфильм команды с яркими персонажами, которые объясняют, зачем регулярно принимать ферменты СМОТРЕТЬ

Подробнее...

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх