В ходе двухдневной конференции 15-16 ноября, в которой примут участие специалисты, представители НКО и органов власти, будут рассмотрены вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению и улучшению качества жизни пациентов с редкими и генетическими заболеваниями, такими как муковисцидоз, буллезный эпидермолиз, мукополисахаридоз и др.

По словам организаторов, также в программе мероприятия запланированы мастер-классы для детей и молодежи с орфанными заболеваниями. Кроме того, участники конференции смогут поучаствовать в пациентских школах и получить персональные консультации медиков.

"В пятницу, 15 ноября, конференция будет проходить по адресу: ул. Пушкинская, 114, Золотой зал НП "Ростовское общественное собрание", а в субботу — в отеле "Дон — Плаза", ул. Большая Садовая, 115", — уточняется в сообщении.

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.