благотворительный фонд ОстроваДорогие друзья!

Информируем Вас о делах и программах Фонда.

Приглашаем вас к участию в проектах «Кинезитерапия», «Инициатива» и «Шопеновская премия» 2014-2015г., они будут объявлены в мае 2014г., развиваются эти направления уже 4-й год.
Проект «Кинезитерапия» предусматривает подготовку специалистов-кинезитерапевтов и открытие кабинетов КТ в разных городах.

Задача проекта «Инициатива» - организация и поддержка работы и начинаний пациентских организаций, занимающихся помощью больным муковисцидозом в регионах.

«Шопеновская премия» - индивидуальное поощрение самих пациентов и оказывающих им поддержку людей. В мае вам будут высланы условия проектов 2014г., готовьтесь, формулируйте свои пожелания и предложения. 

Будут продолжены проекты «Наука» и «Обучение».

Проект «Наука» предусматривает проведение научных разработок по МВ. Сейчас мы финансируем исследования в следующих направлениях: секвенирование гена; нутритивное питание; аспергиллез при МВ; репродукция мужчин с МВ; применение МРТ для контроля за изменениями легких. Работы оканчиваются в 2015г., новые гранты по «Науке» будут объявлены также в 2015г.

Свою квалификацию специалисты по МВ могут повысить проходя школы, проводимые под руководством проф. Н.И. Капранова. В рамках проекта Фонда «Обучение» делается все необходимое, чтобы у врачей регионов, специализирующихся на МВ, расширилась возможность получить дополнительные знания в России и за рубежом. Мы оказываем содействие в проведении обучения врачей в Санкт-Петербурге с практикой в ДГБ Св. Ольги (зав. отделением Орлов А.В.) Сейчас такую переподготовку проходят специалисты из Ростова, Волгограда, Воронежа, Иркутска и Ульяновска. Подготовленные в России специалисты направляются Фондом на зарубежные стажировки (Италия, Израиль, Англия, Франция). Условия проекта «Обучение – 2014» уточняются и будут объявлены в мае. Хотите, чтобы врачи вашего города прошли такую подготовку – проявляйте инициативу. Мы сможем оказать финансовую и организационную поддержку.

Новый проект Фонда «Библиотека» направлен на издание информационных материалов по МВ. Сейчас заканчивается монтаж учебного фильма, посвященного ингаляционной терапии. Ролик будет выложен в Интернете и разослан во все региональные пациентские организации на дисках. Следующий учебный фильм будет посвящен питанию при МВ. Переведена и готовится к изданию книга о медицинских проблемах подростков, больных муковисцидозом. Книга также будет рассылаться пациентским организациям. Ждем ваших предложений о потребности в новых фильмах и книгах. Пишите, какие темы вас интересуют, какой информации не хватает.

Еще раз приглашаем к участию во всех программах Фонда. Пишите, спрашивайте, предлагайте, следите за нашим сайтом! Проявляйте активность и инициативу – от нее зависит здоровье наших детей!

Будем благодарны за информацию о состоянии дел в вашем регионе. Рассказывайте о своих нуждах. Сообщайте, какая необходима помощь, что бы вы хотели сделать для поддержки больных МВ в своем городе.

В этом году представители Фонда побывали во многих городах России и помогли наладить взаимодействие врачей, пациентов и администрации.

Если у вас есть потребность в нашем визите – сообщайте.

Директор Фонда Московцев Николай Георгиевич

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии ведёт Елена Леонидовна Титова (к.м.н.)

Титова ЕЛИспользование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.