"Когда-то я была уверена, что благотворительные фонды существуют для того, чтобы красть деньги. Но однажды по странной иронии судьбы я стала писать о тяжелобольных детях. В тот момент я обнаружила, что в благотворительных фондах, - по крайней мере в тех, с которыми мне пришлось иметь дело, - работали потрясающие, влюбленные в свое дело люди. Они не крали денег, они вообще получали минимум и часть этих денег сами жертвовали на лечение больных. Они работали круглосуточно, потому что болезни не знают выходных и праздников. Например, при мне в 11 часов вечера 31 декабря срочно искали донора для больного. (Кажется, нашли)....". О сложной финансовой ситуации, сложившейся в административной сфере благотворительного фонда "Кислород", помогающем больным муковисцидозом,  пишет Анна Баскакова - искусствовед и фотограф
Подробнее  ..

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.