Руководитель детского правозащитного проекта Русфонда «Правонападение» Валерий Панюшкин, поднимает очень интересную и своевременную тему, как больным муковисцидозом и их родителям бороться за получение необходимых лекарств, доказавших свою эффективность, вместо выписываемых часто дженериков.  

"В нашей практике есть четыре случая, когда лекарство, выписанное детям с муковисцидозом специалистами московской больницы им. Н.Ф. Филатова, врачи на местах заменяли дешевым и негодным аналогом. В Якутске, Серпухове, Волгограде, Люберцах врачи предлагали родителям покормить детей дешевыми лекарствами, зафиксировать побочные эффекты и тогда уж требовать замены дженерика препаратом, про который московский доктор сразу написал в назначении, что оно незаменимо. Но мать не должна ставить опыты над ребенком. Не мать должна доказать врачам, что дешевое лекарство ее ребенку не подходит. Наоборот – врачи должны доказать матери, что дженерик тоже хорош. И если выписали дженерик небезопасный и неэффективный – это повод судиться".

«При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 18.09.2013 № 348-рп и на основании конкурса, проведенного Общероссийским общественным движением «Гражданское достоинство». 

Почтовый адрес: а/я 50, Москва, 125252 Россия 
Адрес электронной почты: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. 
Тел./факс: 8-800-250-75-25 (бесплатные звонки по России; 
благотворительная линия от МТС), (495) 926-35-63 

Подробная информация  на сайте 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии ведёт Елена Леонидовна Титова (к.м.н.)

Титова ЕЛИспользование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.