Иногда невозможное становится возможным. Так и в этом случае, когда три мамы ребятишек, больных МВ,  Ирина, Ульяна и Анастасия, благодаря помощи друзей Организации и представителей OneRepublic в Москве, были приглашены на встречу с этими прекрасными музыкантами. Они поблагодарили группу за их прекрасный видеоклип I Lived, вдохновивший наших родителей на собственный клип по мотивам этой песни.
Музыканты OneRepublic увезут из Москвы на память видео и памятные подарки от благодарных родителей и пациентов МВ. Исполняя песню на концерте, музыканты посвятили ее всем больным МВ в России. Спасибо всем, кто принял активное участие в подготовке этого проекта!!!
Официальные фото и видео с мероприятия будут опубликованы чуть позже на сайте  www.cfmo.ru. А пока мы можем все вместе насладиться результатом.




Напомним историю песни "I Lived"

Источник cfmo.ru 


Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии ведёт Елена Леонидовна Титова (к.м.н.)

Титова ЕЛИспользование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.