Неделя борьбы с муковисцидозом началась на Вологодчине. В нашем регионе уже у 19 детей диагностировано это редкое генетическое заболевание.

При этой болезни во всем организме образуется вязкая слизь. В результате серьезно страдает пищеварительная система и легкие, другие органы. Больные муковисцидозом в течение всей жизни нуждаются в дорогостоящем лечении: в пищеварительных ферментах, специальных препаратах, разжижающих слизь, в антибиотиках.

В мире 40 000 детей и взрослых живут с таким диагнозом. В России таких пациентов более 2 000, но специалисты считают, что их реальное количество намного больше.

В одних регионах России дети с  муковисцидозом доживают всего до 10 лет в других при правильном и доступном лечении, становятся взрослыми и продолжают жить.

С 17-23 ноября 2014 года Россия и еще 39 стран Европы в седьмой раз проводят Европейскую неделю внимания к проблемам муковисцидоза для того, чтобы улучшить жизнь для всех пациентов с муковисцидозом. Цель недели — проинформировать людей, повысить доступность диагностики и добиться адекватного лечения, полного комплексного обеспечения жизненно важными лекарственными препаратами для каждого больного муковисцидозом в регионе, чтобы у них был шанс дожить до излечения болезни, который может появиться в скором времени.

Источник: на сайте

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja1(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.