26 ноября в ФГБНУ Научный центр здоровья детей состоялось ежегодное мероприятие, посвященное Российскому и Европейскому дню муковисцидоза. Подобные праздничные встречи маленьких пациентов Центра с ведущими специалистами в области пульмонологии, представителями общественных организаций и СМИ призваны привлечь внимание общественности к вопросам диагностики, своевременной и адекватной терапии муковисцидоза.

Доброй традицией стало участие в Дне муковисцидоза известных общественных деятелей и звезд – в разное время акцию поддерживали актеры Армен Джигарханян и Мария Голубкина, телеведущие Рита Митрофанова и Ольга Шелест, певец Сергей Трофимов и другие. В этом году специальным гостем детского праздника в НЦЗД стал участник проекта «Голос», певец Методие Бужор. «Участие в благотворительных мероприятиях для детей с такими тяжелыми недугами – святая обязанность каждого артиста, - считает Методие. – Ведь творчество – это не только известность, признание публики и шоу-бизнеса. 

Муковисцидоз коварен, считают врачи: картина течения болезни и симптомы индивидуальны для каждого пациента и зависят от мутации и степени ее тяжести. В настоящее время известны более 2300 вариантов поломки гена, и при некоторых легких формах мутации у пациентов нет никаких выраженных внешних симптомов.

По мнению специалистов, важнейшим шагом к улучшению ситуации стала программа неонатального скрининга на муковисцидоз, запущенная в России с 2007 года. В европейских странах подобная послеродовая диагностика проводится уже 20 лет, а наши специалисты и пациенты только начинают пожинать первые положительные плоды программы.

С 2008 года в России также работает государственная программа «7 нозологий», в рамках которой пациенты с муковисцидозом бесплатно обеспечиваются одним из жизненно важных лекарственных препаратов – ферментным муколитиком дорназа альфа. Однако эксперты отмечают, что этих мер недостаточно для оказания полноценной помощи.

Для адекватной терапии муковисцидоза необходимы антибиотики, ферменты для работы поджелудочной железы, гепатопротекторы, витаминные комплексы и т.д. В настоящее время то, как пациент будет получать эти лекарства, решается на уровне регионального здравоохранения. В результате обычной становится практика, когда значительную долю дорогостоящих препаратов пациенту приходится покупать за свой счет. 

Другая характерная проблема – когда на фоне улучшения самочувствия с пациента снимают инвалидность, в результате чего он теряет льготы на лечение. 

Задача Дня муковисцидоза – привлечь внимание государственных деятелей, работников здравоохранения и общественности нашей страны к этой проблеме. Сегодня в России всем пациентам, независимо от места жительства, должны быть доступны жизненно важные лекарства и терапия по европейским стандартам, только так у них есть все шансы прожить полноценную длинную жизнь и принести пользу обществу.

Подробнее: на сайте

Наталия Юрьевна Каширская

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии ведёт Елена Леонидовна Титова (к.м.н.)

Титова ЕЛИспользование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.