Анонс круглого стола «Замена препаратов  при муковисцидозе», 24 июня  2015 года в 12:00.

Организатор круглого стола – Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» при поддержке Департамента здравоохранения г. Москвы.

Место проведения:  119049, Москва, 4-й Добрынинский пер., 1/9,  ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», малый зал центрального корпуса

Сегодня в списке ЖНВЛП 68% препаратов отечественного производства, а по федеральной целевой программе к 2018 году их доля должна составить уже 90%. Между тем, такие планы руководства страны пугают многих россиян, обеспокоенных качеством и эффективностью лечения Российскими препаратами. Если правильно проводится экспертиза лекарств, регистрация препаратов, включая обязательные доклинические и клинические исследования, нет никакой опасности в переходе на отечественные аналоги.  Однако это не всегда выполняется. На сегодня есть методология перевода человека на отечественный аналог, по которой контролируется концентрация основного действующего вещества препарата в крови. Это позволяет избежать так называемого свитчинг-эффекта - изменений в состоянии пациента при перемене лекарства.  Однако для ряда препаратов, как панкреатические ферменты  и ингаляционные средства эти критерии не подходят. Как быть в таких ситуациях обсудят специалисты, оказывающие помощь пациентам с муковисцидозом, организаторы здравоохранения,  представители пациентских общественных организаций. Планируется трансляция в регионы  страны.

Оргкомитет круглого стола

Председатель: Главный врач: доктор медицинских наук, профессор Колтунов Игорь Ефимович

Члены оргкомитета:

Директор ФГБНУ МГНЦ, профессор, д.м.н., главный внештатный специалист-генетик Минздрава РФ С.И. Куцев

Петряйкина Е.Е – зам главного врача, д.м.н. , профессор

Кондратьева Е.И. – зав научно-консультативным отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ» , д.м.н, профессор

Капранов Н.И. – Председатель Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» , главный научный сотрудник научно-консультативного отдела  муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ» , д.м.н, профессор

Шерман В.Д.- зав. Центром Муковисцидоза,к.м.н.

Мясникова И.В.  - председатель Правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом».,  исполнительный директор Всероссийской организации редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ);

Матвеева Н.В  - Председатель правления Ярославской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Маленький Мук»

Алекина О.В.  - председатель пациентской организации РОО "Помощь больным муковисцидозом" в Московской области

Приглашаются врачи, родительские ассоциации, заинтересованные лица.

Контакты: Мясникова Ирина Владимировна тел. 8-916-313-81-53  E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Программа Круглого стола  «Замена лекарственных препаратов при муковисцидозе» (24 июня 2015 г. Москва)

11.30-12.00 Регистрация участников.

12.00-12.15 Вступительное слово

  • Главный врач ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», профессор, д.м.н., заслуженный врач РФ, Главный внештатный специалист педиатр Департамента здравоохранения города Москвы Колтунов И.Е.
  • Директор ФГБНУ МГНЦ, профессор, д.м.н., главный внештатный специалист-генетик Минздрава РФ С.И. Куцев

Модераторы:

  • Главный врач ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», профессор, д.м.н., заслуженный врач РФ, Главный внештатный специалист педиатр Департамента здравоохранения города Москвы И.Е. Колтунов
  • Директор ФГБНУ МГНЦ, профессор, д.м.н., главный специалист-генетик Минздрава РФ С.И. Куцев
  • Главный специалист Управления фармации Департамента здравоохранения города Москвы В.Ю. Попова
  • Главный внештатный детский специалист пульмонолог Департамента здравоохранения города Москвы, профессор, д.м.н. А.Б. Малахов
  • Профессор, д.м.н., Главный внештатный специалист-пульмонолог Департамента здравоохранения города Москвы А.С. Белевский
  • Руководитель городского Центра орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» Н.Л. Печатникова

12.15-12.30 Лекарственное обеспечение больных муковисцидозом в РФ: проблемы и решения.

Докладчик: Председатель правления Межрегиональной общественной организацией «Помощь больным муковисцидозом» И.В. Мясникова

12.30-12.45 Нежелательные побочные явления и их регистрация у взрослых, больных муковисцидозом.

Докладчик: к.м.н., заведующая лабораторией муковисцидоза в НИИ Пульмонологии ФМБА Е.Л. Амелина

12.45-13.00 Анализ нежелательных побочных реакций у детей с муковисцидозом.

Докладчик: Руководитель научно-консультативного отдела муковисцидоза ФГБНУ МГНЦ, д.м.н., профессор Кондратьева Е.И.

13.00-13.30 Ситуация по замене препаратов в регионах Российской Федерации

  • Московская область – Алекина О.В. председатель правления РОО «Помощь больным МВ», 
  • Красноярск – Н.А. Ильенкова проф., руководитель Красноярского центра муковисцидоза, 
  • Ярославль – проф. И.К. Ашерова,  2 ГУЗ ЯО “Детская клиническая больница № 1” г. Ярославля, 
  • Санкт- Петербург – Ю.А. Шамановская, директор НП «Организация помощи больным муковисцидозом» г. Санкт-Петербург, 
  • Саратов – И.В. Исаева директор НП" Организация помощи больным муковисцидозом и другими редкими заболеваниями"

13.30 - 14.00 Дискуссия:

  • ФГБНУ МГНЦ д.м.н. Проф. Н.И. Капранов, 
  • Заведующая отделением пульмонологии и аллергологии ФГБУ «Научный центр здоровья детей» д.м.н. проф. О.И. Симонова, 
  • Заведующий отделением педиатрии ФГБУ РДКБ Минздрава России к.м.н. С.Ю. Семыкин, 
  • Руководитель отделения муковисцидоза в ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» к.м.н. В.Д. Шерман

Принятие резолюции.

Закрытие.

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.