ольга городец Вице-премьер по социальным вопросам Ольга Голодец поручила министерству здравоохранения России в течение месяца подготовить предложения по созданию в стране федерального центра муковисцидоза.

"Месяц вам (даю) для того, чтобы подготовить внятные предложения по созданию центра муковисцидоза на федеральном уровне", - сказала Голодец, выступая в среду на совещании совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере.

Вице-премьер добавила, что право на лечение этого редкого заболевания на региональном уровне, в рамках местной сети здравоохранения, не всегда удается реализовать. "Поэтому речь надо вести о создании федерального центра. Это уровень министерства здравоохранения: где такой центр создать, каким образом поддерживать больных муковисцидозом, продлевать их полноценную жизнь, проводить постоянную реабилитацию", - отметила вице-премьер.

О том, что в России существует проблема реабилитации и лечения таких больных заявил на совещании совета президент некоммерческой организации "Благотворительный фонд "Общество помощи Тарусской больнице"" Максим Осипов, входящий в состав совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ.

"Медицинская часть нашего попечительского совета просит вице-премьера помочь решить эту большую, но вполне решаемую задачу", - сказал Осипов.

Муковисцидоз - распространенное тяжелое наследственное заболевание. Оно поражает бронхолегочную систему, железы внешней секреции, органы желудочно-кишечного тракта. В настоящее время лечение этого заболевания в России является одной из приоритетных национальных программ в области здравоохранения.

10.10.2012  источник РИА новости


Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии ведёт Елена Леонидовна Титова (к.м.н.)

Титова ЕЛИспользование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.