Проблемы начались год назад, после того, как Минтруд утвердил своим приказом новые критерии и классификации для установления инвалидности и при прохождении переосвидетельствования.

"Когда документ принимался, предполагалось, что новый порядок позволит более точно классифицировать нарушения функций организма, - рассказала вчера зампредседателя Комитета СФ по конституционному законодательству и государственному строительству Людмила Бокова. - Но оказалось, что этот документ лишил многих детей необходимой социальной защиты: учреждения МСЭ отказывали в присвоении статуса "ребенок-инвалид" детям, которые до этого считались инвалидами и получали необходимую социальную защиту и реабилитацию".

Под ударом, например, оказались дети-диабетики, больные муковисцидозом, фенилкетонурией и даже синдромом Дауна. Это все - пожизненные заболевания. Излечивать их современная медицина не может. Но может во многих случаях добиться улучшения, когда ребенок чувствует себя нормально, развивается наравне со сверстниками. Правда, болезнь отступает ровно до того момента, пока ребенок получает нужные лекарства и проходит реабилитацию. Если лечение прекратить - состояние ребенка вновь резко ухудшается. 

Подробнее на сайте

Общероссийская общественная организация "Ассоциация для больных муковисцидозом" благодарит всех родителей, которые откликнулись на призыв члена Правления организации Матвеевой Н.В. помочь изменить Приказ, и озвучили свою проблему с получением инвалидности. Вас оказалось более 80 человек из 15 регионов Российской Федерации.  Так что,  благодаря и Вашим письмам, стало возможным оценить масштаб проблемы, и наша организация, "Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом", вместе с Вами рада полученному результату. 

проф. Н.Ю.Каширская

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии ведёт Елена Леонидовна Титова (к.м.н.)

Титова ЕЛИспользование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.