Программа всероссийской школы

”Итоги европейского конгресса  по муковисцидозу. Что нового ?” (с трансляцией на регионы РФ)

Для родителей детей с муковисцидозом, пациентов и специалистов по муковисцидозу

Организаторы школы: ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», ФГБУ Научно-исследовательский институт пульмонологии ФМБА России, Общероссийская общественная организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом».

Дата проведения: 28 июня 2016 года, 15.00-18.00

Место проведения: ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», ул. Москворечье 1.

39-я Европейская конференция по муковисцидозу состоялась 8-11 июня 2016 в Базеле (Швейцария). Среди многочисленных делегаций европейских стран делегация от РФ состояла из 10 специалистов по муковисцидозу четырех ведущих учреждений: ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» - 5 делегатов, ФГБУ Научно-исследовательский институт пульмонологии ФМБА России – 2 сотрудника, от Научного центра здоровья детей МЗ РФ – 2 сотрудника, "Федерального научно-исследовательского центра эпидемиологии и микробиологии имени почетного академика Н.Ф.Гамалеи" МЗ РФ - 1 участник.

Настоящая конференция отличалась от предыдущих множеством прорывных инновационных технологий, как по терапии заболевания, так и по диагностике и изучению муковисцидоза. Ранее было сообщено о двух фармакогенетических препаратах, использующихся при лечении больных с муковисцидозом, разработанных фирмой ВЕРТЕКС (США) и клинических испытаниях новых препаратов этой же фирмой. В настоящее время несколько фармацевтических фирм подготовили новые химические формулы для коррекции последствий мутаций гена CFTR, находящихся на разных стадиях преклинических и клинических исследований. Ожидается, что они будут более эффективными и безопасными. Были продемонстрированы новые подходы к изучению микробиологической флоры дыхательного тракта и кишечника, воспаления, оценке эффективности терапии, разработке новых препаратов. Участники конференции ознакомились с новыми возможностями ингаляционной, антибактериальной терапии, нутритивной поддержки и заместительной ферментотерапии и т.д. Делегация РФ представила на конференции 8 сообщений, отражающих результаты создания национального регистра РФ за 2013 год, генетическое разнообразие мутаций гена CFTR в РФ, состояние здоровья больных детей и взрослых, динамику продолжительности жизни больных московского региона. Планируется подключение РФ в проект Европейского общества кистозного фиброза/муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Society) по полному анализу мутаций в гене CFTR среди европейских пациентов. Цель исследования: организовать проведение параллельного секвенирования всего гена СFTR у пациентов с подтвержденным диагнозом муковисцидоз, у которых не найдено ни одной клинически значимой мутации в гене СFTR. 

Участники конференции подготовят сообщения по обзору важнейших достижений в области муковисцидоза, освещенных на конгрессе, в виде докладов на школе. Для специалистов по муковисцидозу будет организована дополнительно возможность изучить результаты конференции в виде презентаций (информация будет сообщена дополнительно).

Планируется трансляция во все регионы страны, для очного участия приглашаются родители детей с муковисцидозом г Москвы и Московской области.

Члены организационного комитета:

С.И. Куцев, Е.И. Кондратьева, Н.И. Капранов, В.Д. Шерман, Е.Л. Амелина, В.С. Никонова

Научный руководитель проекта:

Кондратьева Елена Ивановна – руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», профессор, д.м.н.

Контакты:

ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», научно-клинический отдел муковисцидоза

Адрес: 115478, Москва, ул. Москворечье, д.1, тел. 8(495) 111-85-80, факс: 8(495) 324-07-02

Российский центр муковисцидоза (научно-клинический отдел муковисцидоза): педиатрическое отделение поликлиники ЦКБ РАН, адрес: Москва, ул. Фотиевой, д.12, к.3, тел. регистратуры: 8(499) - 1370197, 8(499) - 1374610

Шерман Виктория Давидовна – зав. медицинской частью центра муковисцидоза, член орг. комитета - Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

По вопросам по подключению к трансляции школы обращаться к Семеновой Оксане - менеджеру по организации школы, e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. -

Официальный организатор мероприятия:

ООО «Медицинские бизнес решения и консалтинг».

Контакты: тел. 8 (499) - 7045453 (офис), 8 (499) -3903947 (моб.), www.mbrc.ru

Генеральный директор - Шелепнев Алексей

Спонсоры мероприятия: Кьези Фармасьютикалс, «ТРИММ МЕДИЦИНА», «Берлин – Хеми/А.Менарини».

ПРОГРАММА ШКОЛЫ

28 июня 2016. 15.00 – 18.00

1. Вступительное слово главного генетика МЗ РФ Куцева С.И. 10 мин

2. Кондратьева Е.И. Персонализированная фармакогенетическая терапия муковисцидоза. Что есть и что будет? 20 мин

3. Шерман В.Д. Новое в диагностике муковисцидоза. 20 мин.

4.Чернуха М.Ю. Новые подходы к диагностике инфекционного  процесса при  муковисцидозе. 20 мин

5. Никонова В.С. Что нового в антибактериальной и ингаляционной терапии муковисцидоза? Опыт в разных странах. 20 мин.

6. Кондратьева Е.И. Диета и заместительная терапия. Результаты оценки европейских центров. Какая ситуация в РФ? 15 мин. 

7. Амелина Е.Л.   Качество и продолжительность жизни больных в мире.  Наши резервы. Результаты трансплантации легких. 20 мин.

8. Красовский С.А. Аппаратные методы терапии при муковисцидозе. 10 мин.

9. Ответы на вопросы. 30 мин. 

                                                         ПРОСМОТР ВИДЕОТРАНСЛЯЦИИ 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

knju(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии ведёт Елена Леонидовна Титова (к.м.н.)

Титова ЕЛИспользование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.