В России муковисцидоз лечат хуже, чем за рубежом, отметила директор Благотворительного фонда помощи больным муковисцидозом «Кислород» Майя Сонина, комментируя заявление министра здравоохранения Вероники Скворцовой о возможности получить в России практически любую медицинскую помощь и нецелесообразности сбора средств на лечение за рубежом.
«Необходимые лекарства нельзя получить, потому что этим у нас распоряжаются регионы, а у них, как правило, один ответ – нет денег, и все. В большинстве регионов нет медицинских центров по лечению редких заболеваний. Значит, пациенты едут в Москву через всю страну. Есть очереди, отделения переполнены, койко-места не предоставляются. Зачастую нарушаются СанПиНы (санитарные правила и нормы), много с чем приходится сталкиваться. Специалисты из Минздрава, которые предлагают нам свою помощь, тоже разводят руками», — рассказала она «Милосердию.ru».

В качестве примера Майя Сонина привела заражение 20 детей из Кемеровской области, больных муковисцидозом, бактерией Burkholderia cepacia complex, которая в разы сокращает продолжительность жизни таких пациентов. Как сообщалось ранее, дети заразились в больнице, и Общественная палата РФ просила Генпрокуратуру разобраться в ситуации.
Ранее глава Минздрава Вероника Скворцова заявила, что в России оказывают практически все виды высокотехнологичной медицинской помощи, и прежде чем собирать средства на лечение ребенка за рубежом, нужно проверить в Минздраве, действительно ли ему не могут помочь в стране. «Механизм таков: если вы услышали где-то, что на ребенка нужны деньги, пожалуйста, сверьте эту информацию с нами. А мы вам скажем, мы так вам поможем или мы поможем вам эти деньги найти», — приводит ее слова ТАСС.

Источник: https://www.miloserdie.ru
Подробнее: https://www.miloserdie.ru/news/direktor-fonda-kislorod-mukovistsidoz-v-rossii-lechat-huzhe-chem-za-rubezhom/

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja1(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.