Новости благотворительного Фонда Острова и сообщества, объединённого вокруг решения проблем пациентов с муковисцидозом:

Предстоящие события:

Просим принять участие в оценке подкаста по психологии «Жизнь и диагноз»
Для этого заполните, пожалуйста, анкету. В анкете также есть возможность задать вопрос психологу для следующих эфиров подкаста

Подкаст «Жизнь и диагноз» создан с целью поддержать сообщество людей с муковисцидозом, их близких и врачей, работающих с заболеванием

Прошедшие события:

1.

Четвертый и пятый выпуски подкаста «Жизнь и диагноз»
Подкаст создан командой фонда «Острова» и клиническим психологом Ольгой Полетаевой

Эпизод 4: Психологические правила жизни с муковисцидозом: Часть 2

Эпизод 5: Психологические правила жизни с муковисцидозом: Часть 3

Выход 6 эпизода с ответами на вопросы слушателей запланирован на 10 июля
Все эпизоды →

2.

Итоги курса повышения квалификации «Микробиологические аспекты лабораторной диагностики возбудителей бактериальных инфекций при муковисцидозе»
С 26 по 30 июня при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Самаре
10 специалистов из 9 регионов России прошли программу повышения квалификации по микробиологии

Ознакомиться со списком участников и узнать подробнее о программе вы можете
здесь →

3.

Итоги Школы для родителей детей с муковисцидозом в Новосибирске
15 июня при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Новосибирске состоялась
Школа для родителей детей с муковисцидозом

Благодарим участников Школы за активный интерес и включенность в обсуждения
Подробнее →

4.

Опубликованы методические рекомендации по таргетной терапии кистозного фиброза 2023 года
В рекомендациях находится информация о том, как работает таргетная терапия и в каких случаях применяется

Это пособие создано для врачей, которые работают с пациентами с муковисцидозом. Также оно может быть интересным и для более широкого круга читателей
Подробнее →

5.

13 июня 2023 года
на территории Российской Федерации была зарегистрирована Трикафта
Регистрация будет действительна до 13 июня 2028 года

С регистрационным удостоверением можно ознакомиться
здесь →

6.

Изменения переченя документов для подачи заявки в фонд «Круг добра»
В связи с регистрацией препарата Трикафта экспертный совет Фонда «Круг добра» утвердил ряд изменений в Перечень категорий детей и список документов, прилагаемых к заявке на обеспечение данным препаратом
Подробнее →

7.

Изменения в Правилах формирования перечня специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов
Благодаря принятым изменениям перечень теперь может обновляться до двух раз в год. Это в два раза чаще, чем сейчас
Подробнее →

8.

Алгоритм действий в случае, если на лекарственный препарат появилась нежелательная реакция
Если у пациента наблюдается побочная реакция или отсутствие эффекта, то по закону предусмотрен специальный механизм для регистрации побочных явлений и механизм обеспечения необходимым препаратом
Подробнее →

9.

Статья «Узнать диагноз по-взрослому»
В статье опубликовано интервью с Полетаевой Ольгой, клиническим психологом, представителем от России в рабочей группе по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза

В интервью говорится о важных акцентах в моменте, когда взрослый человек узнает о своем тяжелом диагнозе. Ольга дает советы, как стоит говорить о диагнозе с близкими и детьми
Подробнее →

10.

Видеозапись вебинара «Синегнойная инфекция при муковисцидозе»
Вебинары состоялся в рамках проекта «Будем жить!» и Школы муковисцидоза от РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»
Смотреть →