Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию
Добрый вечер,Наталья Юрьевна. Мы уже Вам задавали вопрос о том как лечить синегнойную палочку и то что нас лечат гентамицином через ингаляцию по 2 недели. Мы хотим лечить более качественным и эффективным лекарством как Брамитоб и Вы это подтверждали в нашем прошлом общении. Но дело в том,что у нас, в Оренбургской области г.Оренбурге говорят,что не могут выписать это лекарство потому что оно идет с 6 лет и им запрещают выписывать, но если будут рекомендации с Москвы с центра МВ то можно будет выписать. Хотелось бы узнать Вы можете выслать нам рекомендации, выписки у нас есть,что имеется синегнойка. Детям 1.7 мальчик и девочка (двойняшки). Большое спасибо.
Уважаемый Евгений,
Перешлите, пожалуйста, Ваше письмо в Российский центр муковисцидоза на имя Кондратьевой Елены Ивановны e-mail: elenafpk@mail.ru Или позвоните на горячую линию. Вся информация есть у нас на сайте http://mukoviscidoz.org/interesnoe/523-rossia-centr-mukoviscidoza-2016.html
С уважением,
Проф. Н.Ю.Каширская