Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию
Добрый день, Наталья Юрьевна! Моей дочке 16 лет, ей поставили МВ легочная форма 5 декабря 2017г. в г.Хабаровске. После выписки, обратившись по месту жительства в г.Биробиджан, 18 декабря 2017г. с диагнозом и назначенным лечением, нам до сих пор не выдали пульмозим, гианеб и бромитоб. Началось бронхолегочное обострение, ужасный кашель. Дышим физ.раствором, 5%гипертоническим раствором и флуимуцилом уже месяц,и принимаем АЦЦ, но эффекта нет.Может флуимуцил и АЦЦ нужно заменить? На МСЭ меня спрашивали, принимаем ли мы ингаляционный антибиотик, а нам кроме Бромитоба(которого нет) ничего больше не назначали.Какие ингаляционные антибиотики назначают при МВ?И куда обращаться, если не выдают препараты? Спасибо!
Уважаемая Светлана,
Если у ребенка обострение, то ингаляционным антибиотиком не обойтись. Необходимо внутривенное антибактериальное лечение. Раз дочери назначен Брамитоб, то у нее, видимо, синегнойная инфекция. Для внутривенного курса нужно два антибиотика. Например, фортум и амикацин. В крайнем случае, можно начать с курса ципрофлоксацина в таблетках и ингаляции гентамицина (только, если нет брамитоба). Обратитесь снова в Хабаровск, пусть доктор из центра муковисцидоза Вам назначит антибиотики в адекватных дозировках. Для приобретения ингаляционных антибиотиков, колистина, например, иногда обращаются в благотворительные фонды, помогающие больным муковисцидозом.
С уважением,
Проф. Н.Ю.Каширская
Для специалистов
Для пациентов
Полезные ссылки
Участник проекта
