Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию
Здравствуйте Наталья Юрьевна.Месяц назад у нас произошло очень радостное событие, родилась моя первая внучка, но все рухнуло через 20 дней, после диагноза мв.Я не могу описать все свои чувства и чувства моих детей, но это и не нужно.Как облегчить жизнь нашей малышка? Сейчас у неё все в порядке, УЗИ внутренних органов, головы и сердца.Был не добор веса, но на это врач из центра по лечению мв не обращает внимание, назначили креон,купили небулайзер, сын говорит, что врач сказала о начале лечения пульмозимом.Но настроение у сына очень пессимистично, он говорит, что в России не возможно жить с таким диагнозом.Скажите пожалуйста, можем ли мы обратиться в клиники Москвы или Санкт- Петербурга за лечением, ведь живём на периферии и здесь как мне кажется нет таких технологий.Мы не сможем самостоятельно лечить малышку, это не реальные средства!Помогите пожалуйста с правильным лечением, ведь от этого зависит и жизнь малышки и жизнь моих детей.Спасибо, с уважением Погодина Л.А.
Уважаемая Лариса,
Не нужно так расстраиваться. Даже в России многие больные муковисцидозом живут долго и с хорошим качеством жизни. Наука не стоит на месте. Мы сейчас пытаемся добиться, чтобы в России появились самые передовые препараты для лечения данного заболевания. Обязательно сделайте ДНК-диагностику, чтобы знать, какой из препаратов подойдет именно Вашей внучке. Конечно, Вы можете приехать на консультацию в Москву, например, в Российский центр муковисцидоза, амбулаторный прием в г. Мытищи (зав. Елена Ивановна Кондратьева). Только сначала позвоните и запишитесь http://mukoviscidoz.org/
С уважением,
проф. Н.Ю.Каширская