Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию
Уважаемая Наталия Юрьевна! Располагаете ли вы информацией по обеспечению по гринкарте в США препаратами Калидеко,Оркамби и Симдеко .
Уважаемая Наталья, Ваш вопрос я перенаправила в США. Жду ответа. С уважением, Проф. Н.Ю.Каширская.
10.07.2018
Уважаемая Наталья, вот, что мне ответил из США Александ Эльберт, директор Регистра больных муковисцидозом США (CFF).
Думаю, Вы сможете прочитать на английском.
Green cards are giving an individual the right to reside in the US. Medical coverage is a different question. If prescribed by the US doctor, a medication could be purchased in the US pharmacies. However, a person would have to pay the full retail price for a drug. In case of Orkambi, Kalydeco or Symdeco it could be $260,000+ for the annual course. In order to get the drugs at a cheaper price, a person needs to be covered by the Governmental (Medicaid, Medicare) or Private Medical Insurance. A person, who just came to the US with the green card usually doesn’t have such coverage.
С уважением,
Проф. Н.Ю.Каширская