Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию
Наталья Юрьевна, здравствуйте! Объясните мне, пожалуйста. Для лечения муковисцидоза компания Вертекс разработала Калидеко, Оркамби и Симдеко. Цены на них заоблачные. Никому они не доступны. Почему все так радуются изобретению этих лекарств, если их никто никогда не увидит?:) Может только наши потомки лет через 500.
Уважаемая Яна,
Согласна, что препараты имеют заоблачные цены, если их покупать самим родителям. За рубежом, тоже не покупают. Больные обеспечиваются государственными программами, часто страховыми медицинскими компаниями. Мы тоже пытаемся сейчас выйти на уровень Минздрава и Правительства РФ. Несколько взрослых больных уже получают препараты.
В каких-то случаях нужно привлекать спонсоров через различные фонды. Главное, быть уверенным, что необходимое лекарство подходит именно Вашему ребенку. Т.е. Вы знаете обе мутации в гене CFTR. В обозримом будущем похожие препараты выпустят другие фармацевтические компании. За счет конкуренции стоимость будет снижаться, что тоже приблизит больных к заветному лечению. Не будьте так пессимистичны.
С уважением,
проф. Н.Ю.Каширская
Для специалистов
Для пациентов
Полезные ссылки
Участник проекта
