Новости медицины и достижения в области муковисцидоза

XVII Национальный конгресс по муковисцидозу, 24-25 апреля 2025, посвящённый 35-летию научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им. Н.П Бочкова» и организации медицинской помощи при муковисцидозе в РФ

XVII Национальный конгресс по муковисцидозу «Новые горизонты в диагностике и лечении муковисцидоза: с верой в будущее» с международным участием, посвящённый 35 летию научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им. Н.П Бочкова» и организации медицинской помощи при муковисцидозе в РФ.

23 апреля 2025 года Преконгресс (Школа пульмонологов-терапевтов)

24-25 апреля 2025 года

Формат мероприятия: конгресс проводится с очным участием членов Оргкомитета, докладчиков и слушателей; слушатели других регионов подключаются к онлайн-трансляции мероприятия (2 дня).

Сайт конгресса: https://cysticfibrosis.ru

Подробнее...

Опубликованы методические рекомендации по лечению нарушений углеводного обмена при муковисцидозе у детей

Пособие (ЧИТАТЬ) создано для врачей, которые работают с детьми с муковисцидозом

В документе вы найдете рекомендации о лечении муковисцидоззависимого сахарного диабета (МЗСД)

Разработчики методических рекомендаций:

*Союз педиатров России
*Ассоциация медицинских генетиков
*Ассоциация детских врачей Московской области

Фонд "Острова" выпустил перевод всех четырех частей обновленных стандартов оказания медицинской помощи людям с муковисцидозом от Европейского общества муковисцидоза (ECFS)

Стандарты оказания медицинской помощи от ECFS описывают современные разработки, практики и достижения в области диагностики, лечения, мониторинга состояний пациентов с муковисцидозом, а также освещают те вопросы, на которых специалистам стоит заострить внимание

Оригиналы статей публиковались в Журнале по муковисцидозу (Journal of Cystic Fibrosis) с декабря 2023 года по май 2024.
С английской версией статей вы можете ознакомиться в оглавлении к стандартам

 

Обновленные стандарты от Европейского общества муковисцидоза включают четыре главы:

1. «Своевременная и точная постановка диагноза»
2. «Обеспечение и поддержание здоровья»
3. «Признание и решение вопросов здоровья при муковисцидозе»
4. «Планирование более продолжительной жизни»

Перевод на русский язык выполнен при поддержке благотворительного фонда «Острова». Научный редактор перевода Н.Ю.Каширская, проф., д.м.н., главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии (группа Муковисцидоза) ФГБНУ «Медикогенетический научный центр»

Вышел шестой выпуск обзора* научных статей и новостей о муковисцидозе

В этом выпуске (ЧИТАТЬ ПОЛНОСТЬЮ):

- Обзор случаев: повышение показателей функции печени у младенцев, получавших элексакафтор-тезакафтор-ивакафтор в утробе матери и во время грудного вскармливания

- Исследование: использование агонистов глюкагоноподобного пептида-1 (GLP-1) у взрослых пациентов с муковисцидозом

- Исследование: нормализация иммунной системы уменьшает воспаление и улучшает выживаемость мышиных моделей с муковисцидозом

- Исследование: новый перспективный ингаляционный блокатор натриевого канала для лечения муковисцидоза

- Исследование: ученые выявили возможность усиления эффекта терапии муковисцидоза на основе корректоров CFTR

- Новый подход в генной терапии муковисцидоза: CRISPR-базовое редактирование для коррекции структурных дефектов белка CFTR

* Представленный материал носит исключительно информационно-справочный характер и направлен на изучение актуальной новостной повестки в лечении муковисцидоза

Итоги проекта по разработке системы внешного контроля качества микробиологических исследований в лабораториях

Фонд «Острова» поддержал проект по разработке системы оценки внешнего контроля качества микробиологических лабораторий, работающих с материалом от пациентов
с муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями.

Экспертная группа, в состав которой вошли специалисты СамГМУ, НИИ антимикробной химиотерапии (г.Смоленск), при экспертной помощи коллег из лабораторий Москвы провела оценку более чем 40 лабораторий от Владивостока до Мурманска.

В результате проекта удалось:

* оптимизировать микробиологическую диагностику,
* повысить интерес специалистов к работе с данным биоматериалом,
* повысить уровень знаний и умений лабораторий-участников,

* 9 лабораторий набрали максимальное количество баллов и получили сертификаты от организаторов проекта

Со списком победителей вы можете ознакомиться на сайте Фонда

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх