Новости медицины и достижения в области муковисцидоза

"Круг добра" будет закупать еще один препарат для детей двух-пяти лет с муковисцидозом

Экспертный совет Фонда "Круг добра" одобрил для закупки незарегистрированный в РФ препарат "Трикафта" в форме гранул для детей в возрасте от двух до пяти лет, болеющих муковисцидозом. Об этом ТАСС сообщили в пресс-службе Фонда.

"Экспертный совет Фонда "Круг добра" одобрил незарегистрированный в России лекарственный препарат [с международным непатентованным наименованием (МНН)] Ивакафтор/Тезакафтор/Элексакафтор + Ивакафтор - торговое наименование "Трикафта" в форме гранул для пациентов в возрасте двух-пяти лет для включения в перечень закупок фонда. Препарат "Трикафта" для еще одной возрастной группы детей с муковисцидозом расширит врачам возможности терапии заболевания", - сообщили в фонде.

Там отметили, что дети, больные муковисцидозом, - одна из самых многочисленных групп подопечных "Круга добра". С 2021 года экспертным советом одобрены заявки на таргетную терапию для 1 809 детей с этим заболеванием.

Подробнее...

Компания «Санофи Россия» уведомила о введении препарата Трикафта во «взрослой» дозировке в гражданский оборот

Фонд получил письмо АО «Санофи Россия», которым компания уведомила Фонд о вводе ранее зарегистрированного препарата Трикафта (МНН Элексакафтор/Тезакафтор/Ивакафтор + Ивакафтор) в дозировке 100 мг + 50мг + 75мг; 150 мг в гражданский оборот. Препарат стал доступен в зарегистрированной российской упаковке, сообщила компания. Для Фонда это означает, что закупки препарата по одобренным экспертным советом Фонда заявкам теперь возьмёт на себя Федеральное казённое учреждение «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России (ФКУ «ФЦПиЛО» МЗ РФ).

 

Как известно, зарегистрированные в России препараты по заявкам Фонда закупает ФКУ «ФЦПиЛО». Не зарегистрированные в России препараты Фонд в соответствии с регламентирующими работу Фонда постановлениями Правительства закупает самостоятельно – по итогам переговоров с производителем с участием Федеральной антимонопольной службы. Фонд заключает в таком случае 3-сторонние договоры между Фондом, отобранным самим производителем поставщиком и грузополучателем препарата или медизделия в регионе или федеральным медицинским центром.

Подробнее...

С 8 по 12 апреля 2024 в Санкт-Петербурге при поддержке благотворительного фонда «Острова» пройдет стажировка на рабочем месте по кинезитерапии при муковисцидозе

В программе «Актуальные проблемы физической реабилитации. Кинезитерапия (ЛФК) при муковисцидозе и других хронических заболеваниях легких» примут участие пять специалистов, среди них врачи и медицинские сестры из Казани, Уфы и Кемерово

 

Обращаем ваше внимание, что набор в программы повышения квалификации для специалистов, которые проходят при поддержке благотворительного фонда «Острова», осуществляется в течение всего года/

Со списком обучающих курсов вы можете ознакомиться на странице программы Фонда «Повышение квалификации специалистов» в разделе «Актуальное». Список необходимых документов для подачи заявки на обучение указан в положении о программе и внизу на странице программы в разделе «Документы»

За информацией о точных датах курсов следите в новостях Фонда

Подать заявку на участие в любую из программ можно уже сейчас. Задать вопросы можно по телефону +7 999 212-79-42 (WhatsApp, Telegram) или e-mail Фонда: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Ссылка на онлайн-трансляцию XIV ежегодной Северо-Западной научно-практической конференции по муковисцидозу от благотворительного фонда «Острова» будет доступна накануне конференции на сайте фонда

Конференция «Актуальные вопросы муковисцидоза» пройдёт в Санкт-Петербурге 22-23 марта 2024 года

Мероприятие будет посвящено вопросам лечения нетуберкулезных микобактерий и психологическим аспектам муковисцидоза

Помимо очного участия у слушателей будет возможность подключиться к онлайн-трансляции конференции

Ссылка для подключения будет опубликована ближе к 22 марта на сайте Фонда в разделе «Новости». Следите за обновлениями

Приглашаем принять участие в программе повышения квалификации «Роль наследственных заболеваний в структуре бронхо-легочной патологии у детей и подростков», которая состоится в апреле 2024 года при поддержкке благотворительного фонда «Острова»

К участию приглашаются врачи-педиатры, пульмонологи и инфекционисты

Организатор:
ФГБОУ ВО «Северо-Западный государственный медицинский университет имени И.И. Мечникова»

Адрес проведения: г. Санкт-Петербург, ул. Земледельческая д.2 (Городской детский центр муковисцидоза)

Даты проведения:
1-5 апреля 2024 года

При необходимости врач может обратиться в благотворительный фонд «Острова» за помощью в оплате расходов на проезд, проживание и обучение

Подробнее на сайте

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

grichinЮридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,

 

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх