Новости медицины и достижения в области муковисцидоза

Колоноскопия при муковисцидозе: почему это важно

Люди с муковисцидозом (МВ) имеют в 5-10 раз более высокий риск развития рака толстой кишки по сравнению с остальным населением. После трансплантации органов этот риск еще больше возрастает. Поэтому Фонд муковисцидоза рекомендует начинать регулярные колоноскопии с 40 лет (с 30 лет для перенесших трансплантацию) - на 10-15 лет раньше, чем здоровым людям.
Подготовка к колоноскопии для пациентов с МВ особенно сложна из-за характерных проблем с пищеварением: густой слизи, запоров и нарушений всасывания. Требуется усиленная очистка кишечника с применением сильных слабительных и обязательным контролем гидратации, иногда с внутривенными вливаниями.
Несмотря на сложности процедуры, колоноскопия жизненно важна - она позволяет не только выявить рак на ранней стадии, но и предотвратить его, удаляя потенциально опасные полипы. Для людей с МВ это возможность активно заботиться о своем здоровье и увеличивать продолжительность жизни.
Подробнее по ссылке:

Новое исследование: бактерии вызывают воспаление в легких у пациентов с муковисцидозом даже после лечения ЭТИ (элексакафтор/тезакафтор/ивакафтор)

Новое исследование показало, что у пациентов с муковисцидозом, получающих терапию ЭТИ, сохраняющиеся инфекции Pseudomonas aeruginosa остаются основной причиной воспаления в легких. Ученые обнаружили неожиданный эффект: у одних пациентов инфекция полностью исчезает из всех отделов легких, включая сильно поврежденные, а у других сохраняется повсеместно, независимо от степени повреждения тканей.
В исследовании участвовали 9 пациентов с хронической синегнойной инфекцией. Через 1,5 года после начала лечения ЭТИ в 40% обследованных сегментах легких бактерии не обнаруживались. При этом у трети пациентов инфекция полностью исчезла из всех 15 исследованных участков, включая наиболее поврежденные зоны, а у остальных сохранялась во всех отделах. Воспаление уменьшалось только у тех, кто полностью избавился от инфекции.

Подробнее...

FDA (Food and Drug Administration, USA) ускорила рассмотрение терапии CMTX-101 для лечения легочных инфекций при муковисцидозе

Американское управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) присвоило экспериментальному препарату CMTX-101 от компании Clarametyx Biosciences два важных статуса, которые должны ускорить его выход на рынок. Речь идет о статусе Fast Track (ускоренное рассмотрение) и квалификации QIDP (препарат для лечения устойчивых инфекций). Это решение подчеркивает важность разработки новых методов борьбы с хроническими легочными инфекциями у пациентов с муковисцидозом.

CMTX-101 представляет собой инновационную антительную терапию, направленную на разрушение бактериальных биопленок - плотных структур, которые образуют бактерии для защиты от антибиотиков и иммунной системы.

Подробнее...

Новый пептид DRIPep #20 - прорыв в лечении муковисцидоза и хронических заболеваний легких

Группа ученых из Италии (A. Della Sala, L. Tasca, C. Butnarasu, V. Sala, E. Millo, L. Terranova, S. Aliberti, A. Massarotti, S. Visentin, E. Hirsch, A. Ghigo) разработали инновационный пептидный препарат DRIPep #20, который может стать новым словом в терапии муковисцидоза и других хронических заболеваний легких. Это соединение действует на молекулярном уровне, воздействуя на ключевые сигнальные пути в клетках дыхательной системы.

В основе разработки лежит принцип избирательного воздействия на систему цАМФ/PKA (циклический аденозинмонофосфат/протеинкиназа A) - важнейшую сигнальную цепочку, регулирующую многие процессы в легочной ткани.

Что делает DRIPep #20 уникальным?

Подробнее...

Исследование: как меняется питание у взрослых с муковисцидозом после лечения комбинацией ЭТИ (элексакафтор/тезакафтор/ивакафтор)

Ученые из Великобритании и Австралии провели исследование, чтобы выяснить, как меняется питание (особенно потребление белка) у взрослых с муковисцидозом (МВ) после начала терапии ЭТИ. В работе участвовали 40 пациентов с МВ и 80 здоровых людей для сравнения.
В исследовании изучалось:
- сколько белка получают пациенты до и после лечения.
- как меняется общий объем питания
Было проведено сравнение с общепризнанными нормами потребления белка:
0.75 г/кг/день – стандартная рекомендация для здоровых
1.2 г/кг/день и больше – для людей с риском потери мышечной массы (например, при хронических болезнях).

Подробнее...

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх