Новости медицины и достижения в области муковисцидоза

Различия в компенсации расходов препаратов ЭТИ (элексакафтор/тезакафтор/ивакафтор) в разных странах по данным Европейского регистра пациентов с муковисцидозом

Исследование, проведенное учеными из Имперского колледжа Лондона и Ливерпульского университета, показало, что доступ пациентов с муковисцидозом к современной терапии существенно различается в зависимости от страны.

Из-за высокой стоимости комбинированного препарата ЭТИ (элексакафтор/тезакафтор/ивакафтор) пациенты могут получить его только в том случае, если расходы покрываются государственной системой здравоохранения. Однако процесс согласования возмещения между странами и производителем занимает разное время, что создает неравенство в доступе к лечению.

Подробнее...

Прогнозирование частоты легочных обострений у пациентов с муковисцидозом для оптимизации клинических исследований

Начинаем наш обзорный цикл докладов и постерных сессий с 48-го Европейского конгресса по кистозному фиброзу/муковисцидозу (Милан, Италия, 4-7 июня 2025).

И первый в этом списке устный доклад от группы ученых под руководством D. VanDevanter: Прогнозирование частоты легочных обострений у пациентов с муковисцидозом для оптимизации клинических исследований (WS01.01 Predicting future pulmonary exacerbation (PEx) rates for cystic fibrosis (CF) clinical trials. Donald VanDevanter (Cleveland, United States)).

Легочные обострения являются ключевым показателем при оценке эффективности новых методов лечения муковисцидоза. Однако с появлением модуляторов CFTR (таких как комбинация элексакафтор/тезакафтор/ивакафтор) традиционные подходы к оценке требуют пересмотра.

Целью работы стало определить, возможно ли использовать общее количество обострений, включая те, что лечились пероральными антибиотиками, для прогнозирования риска будущих обострений. Это особенно важно, так как тяжелые обострения, требующие внутривенной терапии, стали встречаться значительно реже.

Подробнее...

Гибкость вместо протоколов: почему клинические рекомендации больше не будут обязательными

25 июня 2025 года Комитет Госдумы по охране здоровья поддержал правительственные поправки, разрешающие врачам отклоняться от клинических рекомендаций (КР) в интересах пациента. Законопроект, вносящий изменения в Федеральный закон № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан», предусматривает, что КР не будут обязательными для исполнения медицинскими организациями и не смогут использоваться как нормативные акты при контроле качества помощи.

Подробнее...

Бюджетные приоритеты-2025: как изменится финансирование здравоохранения после президентских поправок

25 июня 2025 года Президент Российской Федерации Владимир Путин подписал закон о внесении изменений в федеральный бюджет на 2025 год, предусматривающий дополнительное выделение 28,6 миллиардов рублей на нужды здравоохранения. Основная часть этих средств (16,2 миллиарда рублей) будет направлена на расширение программы лекарственного обеспечения подопечных фонда "Круг добра". Еще 4 миллиарда рублей выделено на улучшение системы льготного лекарственного обеспечения, при этом 2,2 миллиарда из этой суммы предназначены для федеральных льготников, включая 1,7 миллиарда на проведение вакцинации, в частности на закупку вакцины "Пентаксим".

Подробнее...

В России стартовали клинические испытания противораковой вакцины «Энтеромикс»

Главный онколог Минздрава Андрей Каприн на Петербургском международном экономическом форуме (ПМЭФ-2025) сообщил, что стартовали клинические исследования первой фазы противораковой вакцины «Энтеромикс».

Национальный медицинский исследовательский центр радиологии Минздрава России стал первой площадкой для тестирования препарата. В исследовании приняли участие 48 добровольцев. По словам Каприна вакцина демонстрирует минимальный токсический эффект, что является важным преимуществом на ранних стадиях испытаний.

«Энтеромикс» может стать новым шагом в персонализированном лечении рака, однако его эффективность и безопасность еще предстоит подтвердить в ходе дальнейших исследований.

Подробнее...

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх