Резолюция
Всероссийской школы по муковисцидозу с международным участием «Персонализированная медицина и муковисцидоз» (19-21 апреля 2018 г. в г. Коломна Московской области)
1. Одобрить работу организационного комитета национального регистра по муковисцидозу за 6 лет (2011-2016 годы). Особенно отметить работу главного менеджера/программиста регистра, заведующего лабораторией функциональных и ультразвуковых методов исследования ФГУ НИИ Пульмонологии ФМБА России, к.м.н. Черняка Александра Владимировича. Продолжить создание региональных регистров с последующим их объединением в общероссийский национальный регистр, а затем с Европейским Регистром Европейского общества муковисцидоза (кистозного фиброза) (European Cystic Fibrosis Society). Расширить количество данных регистра на примере московского региона. Возложить обязанности менеджера/программиста регистра на Старинову Марину Александровну – научного сотрудника научно-клинического отдела муковисицидоза ФГБНУ «МГНЦ». Докладывать на конференциях различного уровня и предоставлять в Министерство здравоохранения РФ анализ состояния здоровья больных муковисцидозом и организации помощи больным в целях повышения качества оказания помощи больным.

2. Одобрить проект клинических рекомендаций «Эпидемиология и инфекционный контроль хронической инфекции легких у больных муковисцидозом» и «Кистозный фиброз (муковисцидоз): бактериологическая диагностика хронической респираторной инфекции» (Поликарпова С.В.) и новые разделы Национального консенсуса (аспергиллез, микобактериоз при муковисцидозе, терапия инфекции, вызванной MRSA, ЛОР–патология, нарушения репродуктивной системы и преимплантационная диагностика). Направить проект клинических рекомендаций «Эпидемиология и инфекционный контроль хронической инфекции легких у больных муковисцидозом» в Министерство здравоохранения и Роспотребнадзор.
3. Одобрить работу группы экспертов по созданию Национального консенсуса по муковисцидозу. Обратиться в Министерство здравоохранения РФ с просьбой о преобразовании консенсуса в клинические рекомендации.
4. Обратиться к органам управления здравоохранением субъектов Российской Федерации и в Министерство здравоохранения Российской Федерации с предложением определить микробиологические лаборатории в регионах, ответственные за микробиологическую диагностику патогенов дыхательного тракта при муковисцидозе.
5. Считать целесообразным и необходимым встречу рабочей группы по муковисцидозу при главном генетике МЗ РФ и рабочей группы Роспотребнадзора по актуализации СанПиН 2.1.3.2630-10 в мае-июне 2018 г.
6. Поддержать совместный проект ФГБНУ «МГНЦ», благотворительного фонда "Острова", Общественной платы РФ по социологическому опросу по обеспечению больных муковисцидозом лекарственными препаратами.
7. Поддержать совместный проект ФГБУ «ЦНИИОИЗ» МЗ РФ и ФГБНУ «МГНЦ» «Экономическое обоснование стоимости медицинской помощи больным» и содействовать его продвижению. Считать целесообразным активизировать работу по переносу оказания помощи больным, особенно детям, в амбулаторные условия с учетом накопленного российского и международного опыта, развивать стационарзамещающие технологии.
8. Содействовать разрешению ввоза таргетных орфанных препаратов (CFTR-модуляторов) для больных муковисцидозом по индивидуальным показаниям и поиску источников финансирования их закупки. Обратиться в АО «Газпром» с просьбой быть спонсором данного проекта.
9. Обратиться в МЗ РФ с просьбой направить разъяснительное письмо в регионы о достаточности одного заключения врачебной комиссии по назначению лечебного питания детям с муковисцидозом на год, а не ежеквартально.
10. Обратиться в фирмы-производители лечебного питания с письмом о необходимости регистрации лечебных смесей для зондового питания.
11. Продолжить исследования по научному обоснованию применению дженериков лекарственных препаратов, используемых в лечении муковисцидоза. Изучать их клиническую эффективность и безопасность с учетом угрозы введения санкций.
12. Подготовить письмо о недопустимости введения санкций на ввоз жизненно-важных лекарственных препаратов для больных муковисцидозом, что приведет к ухудшению состояния больных.
13. Организовать совместно с Общественной палатой РФ, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», Общероссийской Общественной Организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», Общероссийская общественная организация «Российское общество медицинских генетиков») и других заинтересованных пациентских и профессиональных организаций совещание по изменению условий финансирования лекарственного обеспечения при муковисцидозе (июнь – июль 2018).
14. Продолжить совместно с Общественной палатой РФ
работу по изменению условий для предоставления инвалидности Первой группы взрослым больным муковисцидозом.
15. Создать оргкомитет XIV национального конгресса по муковисцидозу, который планируется провести 25-26 апреля 2019 года в г. Красноярске, и начать работу по его подготовке.

 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.