На сайте Министерства Здравоохранения Российской Федерации  помещен Проект приказа Минздрава России от 14 февраля 2013 г. За подписью министра В.И. Скворцовой «О мерах по реализации постановления Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. № 404 «Об утверждении Правил ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей».

К сожалению, как и раньше, Федеральный регистр проводит регистрацию пациентов только для учета получения государственной социальной помощи и льготных препаратов за счет средств федерального бюджета (код категории граждан, указанный в Федеральном законе). Кроме указания кода заболевания, паспортных данных пациента и страховых сведений, этот регистр не несет никакой дополнительной информации.

Именно поэтому так важен проект ООО «Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом» по созданию и ведению Российского регистра больных муковисцидозом с включением подробных данных о генетической, диагностической, клинической и терапевтической информации. Поддержите нас! (Проект по российскому регистру больных муковисцидозом

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

XIV cf logoОбъявления

XIV Национальный конгресс «Актуальные проблемы муковисцидоза»
г. Красноярск, 25-26 апреля, 2019 г./ XIV National Congress with international participation "Actual problems of cystic fibrosis", April 25-26, 2019, Krasnoyarsk, Russia  Подробнее >>>

registrПроект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом  

Подробнее о проекте >>>

Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ  Подробнее >>>

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.