На фоне глобального тренда на растительные и низкокалорийные диеты, США осуществляют стратегический поворот к
Группой австралийских ученых завершено исследование, в ходе которого были выявлены гены-модификаторы, которые
Отчет содержит сводные данные и ключевые выводы, полученные в результате анализа информации о
Фонд борьбы с муковисцидозом (США) рассказал, каких важных результатов удалось добиться в 2025 году, и поблагодарил всех, кто
Группой авторов под руководством Марко Сальваторе (Высший институт здравоохранения, Рим) совместно с Итальянской лигой
На круглом столе XVI Всероссийского конгресса пациентов обсудили пути развития
Авторы Тайлер Шагг, Аби Колвелл, Ник Пауэлл, Синтия Д. Браун, Джеймс Э. Слейвен и Эмма М. Тиллман (Медицинская школа Университета
Коллектив авторов под руководством Педера Берга (Департамент биомедицины, Орхусский университет, Дания) и Йенса Лейпцигера в
Фонд муковисцидоза (Cystic Fibrosis Trust) сообщает о публикации предварительных результатов уникального клинического
В новом номере научно-практического журнала «Пульмонология» (2025, том 35, №6, страницы 832-843) представлена
Масштабное международное исследование, проведенное в Коста-Рике под руководством Национального института рака США, принесло
Многообещающий метод лечения инфекций при муковисцидозе (МВ) — ингаляционная фаговая терапия BX004 — столкнулся с серьёзными
В настоящий момент воздействие тройной терапии элексакафтор/тезакафтор/ивакафтор (ЭТИ) на реальную потребность пациентов с муковисцидозом в постоянном
Группа австралийских учёных из ведущих клиник и исследовательских центров Сиднея, включая госпиталь Вестмид,
5 декабря 2025 года на сайте рубрикатора клинических рекомендаций Министерства Здравоохранения Российской Федерации опубликован текст новых
В Аргентине проведено масштабное проспективное когортное исследование по эффективности и безопасности биоэквивалентных
Фонд «Круг добра» разработал для региональных Минздравов пошаговые инструкции по работе с Информационным
FDA одобрило переход к третьей части Фазы 2 клинического исследования ингаляционного препарата RCT2100 компании Recode Therapeutics для
Модуляторы CFTR произвели революцию в лечении муковисцидоза (МВ), однако данные об их безопасности при беременности остаются
Согласно данным Всероссийского союза пациентов (ВСП), в России сложилась критическая ситуация с обеспечением лечебным питанием
В перечне доступных для скачивания документов значатся медицинские справки и заключения, протоколы консультаций и
13–14 ноября на базе ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России успешно состоялась юбилейная V Всероссийская
31 октября и 1 ноября в Санкт-Петербурге собрались представители региональных пациентских
Накануне XVI Всероссийского конгресса пациентов руководитель ассоциации «Организация помощи больным
Итоги наблюдения были представлены на пресс-брифинге в рамках проекта «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только», который прошёл в
Теперь в списке 119 наименований, в него включены, в том числе, продукты для детей с
Работа с пациентами — это не только профессиональный вызов, но и эмоциональная нагрузка.
Супервизия — это новый
Команда Фонда продолжает выездные консультации по кинезитерапии и диетологии.
Это уникальный формат, когда
Современный стандарт терапии муковисцидоза принципиально изменился с появлением таргетных препаратов – корректоров CFTR
В столице начали работу два новых специализированных центра для пациентов, перенесших трансплантацию органов.
Крупное национальное исследование в США показало, что современная таргетная терапия муковисцидоза (МВ) не только улучшает
В рамках ежегодной Недели безопасности (#MedSafetyWeek) Центра мониторинга безопасности лекарственных средств ВОЗ,
Поражение верхних дыхательных путей в виде хронического риносинусита (ХРС) — частое осложнение муковисцидоза (МВ), существенно снижающее
Регулярный микробиологический мониторинг дыхательных путей является стандартом ведения пациентов с муковисцидозом (МВ). Традиционно для этого
Компания Arcturus Therapeutics сообщила о промежуточных результатах исследования фазы 2 (LunairCF, NCT06747858) ингаляционного препарата
Объединение семей и защитников прав людей с муковисцидозом создала общественный клуб покупателей (Buyers club), чтобы
Экспериментальная терапия BX004, предназначенная для борьбы с устойчивыми легочными инфекциями, продолжает уверенно продвигаться в
В пресс-центре МИЦ «Известия» 13 октября прошла пресс-конференция на тему: «Перечни
Фонд муковисцидоза (Cystic Fibrosis Foundation) (США) инвестировал дополнительно до 11 млн долларов в
Согласно новому глобальному отчету Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), каждая шестая бактериальная инфекция в мире уже не
По многочисленным просьбам и благодаря успеху прошлой серии, ECFS запускает второй цикл вебинаров, посвященных фундаментальной
В октябре 2025 года Арбитражный суд Москвы вынес знаковое решение, удовлетворив иск «Медицинской исследовательской компании»
CFF объявил о дополнительных инвестициях в размере $3 миллионов в компанию Recode Therapeutics,
Результаты клинического исследования фазы IIa, опубликованные в журнале Clinical Pharmacokinetics,
Минздрав России разработал проект постановления, устанавливающий четкие критерии для выделения субъектам РФ целевых
Новое исследование «Весь мой рацион индивидуален: барьеры и факторы, влияющие на питание людей с муковисцидозом», опубликованное в
Исследование, опубликованное 22 сентября 2025 года, демонстрирует революционный метод ранней диагностики
По следам успешного первого сезона Европейская ассоциация муковисцидоза (ECFS) открывает регистрацию на второй цикл
10 сентября 2025 года комиссия Минздрава России по формированию перечня специализированных продуктов лечебного питания
16 сентября 2025 года трем ученым, чьи фундаментальные и прикладные работы привели к созданию комбинированного препарата Трикафта была
CF Foundation (США) объявил о стратегическом инвестировании до 6,5 млн евро в компанию SNIPR Biome для разработки
В Journal of Cystic Fibrosis вышла новая статья. В рамках настоящего исследования, проведенного в условиях реальной клинической практики,
Хроническая синегнойная инфекция — одно из самых серьезных и частых осложнений у пациентов с муковисцидозом, ведущее к
18 сентября 2025 года, 13:00 (по московскому времени) в рамках образовательной инициативы ECFS Education проведет
8 сентября во всем мире отмечают День осведомленности о муковисцидозе.
Муковисцидоз или кистозный фиброз —
С 1 сентября в российском здравоохранении вступают в силу важные поправки. Что изменится для пациентов и
5 сентября 2025 года ВОЗ опубликовала обновленную версию Справочного перечня жизненно важных лекарственных средств.
Международной группой исследователей из Бельгии завершено ретроспективное многоцентровое исследование, целью которого
Месяц назад мы рассказывали вам о том, что FDA одобрил ускоренный механизм рассмотрения для препарата BX004 для лечения
Специалисты ЦНИИ Эпидемиологии Роспотребнадзора разработали уникальный тест для быстрой диагностики
У детей 2-5 лет с муковисцидозом на фоне начала модуляторной терапии (Кафтрио/Калидеко) наблюдаются нарушения сна и поведенческие
Мы продолжаем вас знакомить с материалами 48-й Европейской конференции по муковисцидозу.
Премьер-министр России Михаил Мишустин дал поручение проработать вопрос согласования федеральных и региональных программ по
Люди с муковисцидозом (МВ) имеют в 5-10 раз более высокий риск развития рака толстой кишки по сравнению с остальным
Новое исследование показало, что у пациентов с муковисцидозом, получающих терапию ЭТИ, сохраняющиеся инфекции Pseudomonas aeruginosa
Американское управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) присвоило
Группа ученых из Италии (A. Della Sala, L. Tasca, C. Butnarasu, V. Sala, E. Millo, L. Terranova,
Ученые из Великобритании и Австралии провели исследование, чтобы выяснить, как меняется питание (особенно потребление
вебинар был организован при поддержке благотворительного фонда «Острова»
В июле состоялась важная онлайн-лекция,
Мы рады поделиться замечательным проектом от наших
Сезонный подъем заболеваемости гриппом традиционно начинается в ноябре-декабре. В отличие от других ОРВИ, грипп
30 июля 2025 года фонд "Круг добра" и Федеральная антимонопольная служба (ФАС) РФ подпишут соглашение о сотрудничестве.
Мы продолжаем освещать тезисы с 48-й Европейской конференции по муковисцидозу.
Группа
Первый пациент получил дозу в клиническом исследовании фазы 2b экспериментального ингаляционного препарата BX004 компании BiomX,
Тема питания при муковисцидозе обрела новое дыхания в эру таргетной терапии. Хотим представить вашему вниманию исследование от группы
Минздрав РФ одобрил новое показание для изавуконазол — теперь его можно применять у детей от 1 года при инвазивных плесневых микозах. Это решение
Гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь (ГЭРБ) занимает лидирующее положение среди заболеваний верхних отделов ЖКТ и
Исследование в рамках проекта PROMISE изучало влияние трехкомпонентной терапии ЭТИ на кишечную микробиоту и воспалительные процессы у
Продолжаем знакомить вас с тезисами с 48-й Европейской конференции по муковисцидозу!!!
В данном
Фонд объявил о дополнительных инвестициях в компанию Prime Medicine для разработки терапии на основе революционной
Исследование, проведенное учеными из Имперского колледжа Лондона и Ливерпульского университета, показало, что доступ
Первый МГМУ имени И.М. Сеченова укрепил свои международные позиции, получив статус сотрудничающего центра Всемирной организации
Начинаем наш обзорный цикл докладов и постерных сессий с 48-го Европейского конгресса по кистозному
Репродуктивное здоровье женщин с муковисцидозом — тема, которая долгое время оставалась в тени,
25 июня 2025 года Комитет Госдумы по охране здоровья поддержал правительственные поправки, разрешающие врачам отклоняться от
25 июня 2025 года Президент Российской Федерации Владимир Путин подписал закон о внесении изменений в федеральный
На прошлой неделе при поддержке фонда «Острова» состоялся особенный вебинар — студенты-журналисты из Высшей школы экономики в
Главный онколог Минздрава Андрей Каприн на Петербургском международном экономическом форуме (ПМЭФ-2025) сообщил, что стартовали
Сегодня в рубрике «Юридическая помощь» история о том, почему важно подключать адвоката даже если дело
На Российском фармацевтическом форуме "Лекарственная безопасность", прошедшем в рамках ПМЭФ-2025, был представлен уникальный опыт Фонда
Конференция по муковисцидозу собрала 1962 специалиста из 69 стран, включая педиатров, пульмонологов,
Премьер-министр Михаил Мишустин подписал постановление № 877 от 10.06.2025, которое меняет систему льготного
Результаты проспективного исследования, проведенного в Great Ormond Street Hospital (Лондон),
С 1 сентября 2025 года в России вступают в силу важные изменения в законодательстве, касающиеся назначения биологически
Депутат Госдумы Айрат Фаррахов, инициатор закона о поддержке производственных аптек (ФЗ №502), поделился ключевыми аспектами
Правительство РФ сняло повышенные ввозные таможенные пошлины на лечебное и специализированное питание, поступающее из
В России в канун Дня медицинского работника традиционно проходит торжественная церемония вручения премии «Призвание». В этом году
Дорогие друзья!
Просим пройти опрос о ситуации в сообществе муковисцидоза. Ваши ответы важны для
В программе заявлены спикеры со всего мира, в том числе и команда врачей из Российской федерации. Нашу страну представляют
Опубликован очередной выпуск европейского регистра пациентов с муковисцидозом (ECFSPR), куда
В новостной рубрике фонда Острова «Юридическая помощь» рассказывается история девушки*, которая
Ученые обнаружили, что сигнальная молекула PI5P (фосфатидилинозитол-5-фосфат) может усилить антимикробную активность иммунных клеток против
Тройная комбинация элексакафтор/тезакафтор /ивакафтор зарекомендовала себя в различных рандомизированных клинических исследованиях,
Одобренный законопроект поможет регионам финансировать лечение орфанных заболеваний за счет
В ходе 12-месячного наблюдения за 110 пациентами в возрасте от 0 до 25 лет из семи центров муковисцидоза
Фонд «Круг добра» подвёл итоги работы за 2024 год. За три года его существования помощь получили 28 тысяч детей с тяжёлыми
Целиакия — это аутоиммунное заболевание, при котором употребление глютена приводит к повреждению и атрофии ворсинок тонкого кишечника. Диагностика
Благотворительный фонд «Острова» представляет видеоролик по кинезитерапии — специальной дыхательной
В этот день свой профессиональный праздник отмечают пульмонологи, посвятившие свою жизнь лечению
Комитет Госдумы по охране здоровья рекомендовал принять в первом чтении законопроект о предоставлении
Данный анимационный ролик, созданный командой РОО МО "Помощь больным муковисцидозом" при помощи
Общая выручка за первую четверть 2025 года составила $2,77 млрд, что на +3% больше чем в прошлом году.
Учёные из Университета Бата и Манчестерского центра для взрослых с МВ сделали важное открытие: у пациентов с
Многие пациенты с муковисцидозом, начав прием таргетных препаратов, замечают улучшение: мокроты
Бронхиальная астма (БА) - хроническое воспалительное заболевание дыхательных путей, которое затрудняет дыхание и может
27 апреля 2025 года десятки тысяч людей приняли участие в ежегодном 42-х километровом Лондонском марафоне.
Дорогие друзья, хотим поделиться сборником душевных и теплых историй о выдающемся враче, ученом и человеке — Николае
Этот важный проект по улучшению медицинской помощи пациентам с муковисцидозом реализуется ведущими медицинскими организациями России
В медиа-пространстве с 28.04.2025 распространяется сомнительная публикация со ссылкой на вебинар 6 апреля 2025г., который
Организаторам удалось собрать уникальный состав участников - специалистов в области пульмонологии, генетики, педиатрии и других смежных
Недавнее исследование, проведенное в Испании, показало, что дети и подростки с муковисцидозом (МВ), получающие
6 апреля при технической поддержке благотворительного фонда «Острова» прошел вебинар «Таргетная терапия при муковисцидозе» для
Минздрав России восстановил отсроченное обслуживание рецептов на лекарства, которых временно нет в аптеке. Новые Правила начнут
На сайте Новости сегодня о кистозном фиброзе (муковисцидозе) Cystic Fibrosis News Today Доктор José
Набор для скрининга новорожденных был представлен компанией, работающей в технопарке «Слава». Этот набор позволяет проверять 36
Уважаемые коллеги!
Опубликована программа XVII Национального конгресса по муковисцидозу «Новые горизонты в диагностике и лечении муковисцидоза: с
Данную новость освещает телеграм-канал «Подъем» со ссылкой на Михаила Степанова, гендиректора компании «Ирвин». Производство
Вебинар прошел в онлайн-формате 6 апреля при технической поддержке благотворительного фонда «Острова». Он был
За последние десятилетия в области здравоохранения и разрабатываемых терапий для муковисцидоза (МВ), достигнуты колоссальные
В марте 2025 года в авторитетном издании Journal of Cystic Fibrosis вышла статья на тему использования дженериков
Центр оснащен техникой для телемедицинских консультаций
В Самаре начал работу первый региональный центр
Программа пройдёт в июне 2025 года в Самаре на базе Самарского государственного медицинского
Конгресс пройдет 24-25 апреля в Москве. В этом году мероприятие посвящено 35-летию
Консультации состоялись 15-16 марта на базе пульмонологического и педиатрического отделений ГАУЗ «Кузбасская областная
Мероприятие состоялось 20 марта в рамках федерального проекта «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…». Благодаря проекту
Муковисцидоз традиционно считался детским заболеванием. Сегодня, благодаря достижениям в лечении, ожидаемая продолжительность
Во время проведения круглого стола в Общественной палате РФ сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв высказал мнение о
Уважаемые родители и законные представители пациентов с муковисцидозом!
Приглашаем вас принять участие в
21–22 марта в Санкт-Петербурге состоялась XV ежегодная Северо-Западная научно-практическая конференция по муковисцидозу, I
Фонд муковисцидоза (Cystic Fibrosis Foundation (https://www.cff.org/), США, планирует инвестировать
Весной 2024 года фонд «Культура благотворительности» провел независимую внешнюю оценку изменений в сфере помощи людям с муковисцидозом,
Исследователи из Института персонализированной кардиологии Сеченовского Университета показали
Несколько десятилетий назад большинство пациентов с муковисцидозом (МВ) умирали в подростковом
Русские версии четырех частей обновленных стандартов оказания медицинской помощи людям с муковисцидозом от
Ученые из Имперского колледжа Лондона начали клинические испытания препарата BI 3720931,
Депутаты Госдумы от фракции «Справедливая Россия – За правду» предлагают установить административную
Встреча с пациентскими организациями и родителями проводилась по инициативе администрации РДКБ и касалась вопросов организации
10 марта Правительственная комиссия по законопроектной деятельности поддержала проект закона Минздрава, который предлагает оказывать
Дата проведения: 20 марта (чт) 2025 годаАдрес проведения: г. Оренбург, ул. Невельская, д. 24Место проведения: ГАУЗ
Конгресс «Новые горизонты в диагностике и лечении муковисцидоза: с верой в будущее» пройдет 24-25
Для будущих родителей, планирующих рождение здорового ребенка (в том числе, без муковисцидоза) в Институте им.Д.О.Отта
XVII Национальный конгресс по муковисцидозу «Новые горизонты в диагностике и лечении муковисцидоза: с верой в будущее» с
Перечень был расширен с 114 до 116 наименований. Соотвествующее распоряжение об этом подписал Председатель Правительства Михаил
Пособие (ЧИТАТЬ) создано для врачей, которые работают с детьми с муковисцидозом
В документе вы найдете
Стандарты оказания медицинской помощи от ECFS описывают современные разработки, практики и
В этом выпуске (ЧИТАТЬ ПОЛНОСТЬЮ):
- Обзор случаев: повышение показателей функции печени у младенцев,
Фонд «Острова» поддержал проект по разработке системы оценки внешнего контроля качества
К участию приглашаются врачи-пульмонологи, которые работают со взрослыми пациентами с
16 выпуск второго сезона продолжит цикл на тему буллинга или иначе – травли В новом эпизоде мы с
Курс посвящен оториноларингологическим проявлениям муковисцидоза и рассчитан на ЛОР-специалистов, работающих с пациентами с этим
5 февраля приглашаем вас принять участие в Капрановском практикуме "Интерактивный разбор клинических случаев". На
В прошедшую пятницу в Фонде состоялась экстренная встреча. Обсуждалась крайне сложная ситуация, которая сложилась с поставками тройного
Обучение по программе тематического усовершенствования пройдёт на базе ФГБУ «НМИЦ
Ключевая тема дискуссии – взаимодействие между врачами и пациентами. В обсуждении также примут
В связи с недостаточным количеством участников, организационный комитет I Всероссийской школы
В 10 выпуске мы с клиническим психологом Ольгой Полетаевой поговорим о мотивации во взрослом
Совместно с врачами-пульмонологами и спецаилистами по кинезитерапии мы планируем создать
Как известно, зарегистрированные в России препараты в соответствии с действующими
Госдума РФ отложила обязательный переход на работу по клиническим рекомендациям на январь 2025 года. Среди причин —
К участию приглашаются специалисты по ЛФК и кинезитерапевты, которые в своей практике работают с пациентами с
К участию приглашаются медицинские специалисты, оказывающие помощь детям и взрослым пациентам с
Приглашаем к участию специалистов по психологии, работающих с людьми с муковисцидозом, из
В сентябре в Хабаровске пройдет конференция для врачей «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…» и Школа для
Школа пройдёт в рамках 5 Съезда детских врачей Московской области «Педиатрия как искусство»
Даты проведения
За то, что врачи "забывают" выписать бесплатный рецепт на лекарство ребенку-инвалиду, оштрафуют главного
Верховный суд РФ разъяснил, что дети-инвалиды должны быть обеспечены лекарственными препаратами, в том числе иностранного производства, заявила
Данные из анкеты будут использованы в обобщенном виде. Они лягут в основу доклада о ситуации с
Адрес проведения: г. Челябинск, ул. Воровского, 64Место проведения: ФГБОУ ВО Южно-Уральский государственный
Место проведения: г. Москва, ул. Лесная, 15, конференц-зал отеля «Сафмар Лесная»
Планируется онлайн трансляция
Время проведения: 22 июня в 11.00 по московскому времениФормат: онлайн
Школа организована Пермской
Федеральный проект «Десант добра» реализуется благодаря инициативе общероссийских пациентских
Пациентскими организациями в некоторых регионах накоплен успешный опыт взаимодействия с государством,
Экспертный совет Фонда "Круг добра" одобрил для закупки незарегистрированный в РФ препарат "Трикафта" в форме гранул для детей в
Фонд получил письмо АО «Санофи Россия», которым компания уведомила Фонд о вводе ранее
В конгрессе примут участие ведущие специалисты РФ, стран СНГ, зарубежные партнеры, оказывающие
В программе «Актуальные проблемы физической реабилитации. Кинезитерапия (ЛФК) при муковисцидозе и других хронических заболеваниях легких»
«Выпускники» — это направление поддержки людей с диагнозом «муковисцидоз» от благотворительного фонда «Острова», которые окончили среднее
22 марта 2024 года Фонд «Круг добра» получил от Компании Vertex Pharmaceuticals официальное подтверждение
Соотвествующий приказ о внесении изменений в состав межведомственной рабочей группы по
Обсуждение коснулось расширения фондом «Круг добра» категорий тяжелобольных детей с критериями
Конференция «Актуальные вопросы муковисцидоза» пройдёт в Санкт-Петербурге 22-23 марта 2024 года
Мероприятие
К участию приглашаются врачи-педиатры, пульмонологи и инфекционисты
Организатор:ФГБОУ ВО «Северо-Западный
К участию в программе «Актуальные проблемы физической реабилитации. Кинезитерапия (ЛФК) при
Помощь оказывается в случае успешного окончания обучения в виде единовременной выплаты в размере 30 000
Фонд "Круг добра" подготовил расчеты и направил предложения по увеличению возраста получателей помощи, ожидается решение
"Мы получили много заявок на проведение данного исследования. В некоторых из них содержалось недостаточно
Опрос проводится для изучения потребности в обучении методикам ФВД и получения информации о
Обучение пройдет на базе СЗГМУ им.
К участию приглашаются врачи-фтизиатры и клинические специалисты, которые в своей практике
В 2023 году региональный проект «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…» прошел в 11 городах:
«Редкая миля» — это всероссийский пешеходный проект родом из Санкт-Петербурга.Цель проекта - повысить
-интервью со Станиславом Красовским, к.м.н., старшим научным
Президент РФ Владимир Путин утвердил поправки к закону "Об обороте лекарственных средств". Документ,
Граждане, работающие в статусе самозанятых, вправе при этом получать выплаты для лиц, осуществляющих уход за
Если вы хотите попасть на курс, успейте прислать заявку. Набор проводится на программы:
Для медицинских
Приглашаются микробиологи и бактериологи на программу повышения квалификации, которая пройдёт при
В феврале 2024 года на базе ФГБНУ «Медико-генетического научного центра имени академика Н.П.
Исследование на кишечных органоидах проводится для оценки функциональной активности канала CFTR,
Обучающее видео «Все об ингаляциях»от благотворительного фонда «Острова» и ГБУЗ МО НИКИ детства МЗ
Минздрав РФ разработал принципы формирования в электронном виде запросов регионов для создания «Кругом добра» резерва
Организаторами конференции выступили Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний и Межрегиональная
Об этих планах стало известно на пресс-конференции Второго Евразийского Форума «Содружество без
Здесь нет селфи или формальных снимков – только самые искренние, добрые и выразительные фотографии о главных проектах, о людях,
В его основу легли 58 тысяч образцов от более чем восьми тысяч доноров, которые собирались с
Курс для медицинских психологов «Психологические аспекты муковисцидоза с точки зрения
Вы можете оформить заказ на эту книгу через google-анкету и вместе с ней выбрать другие, которые есть в
В своем докладе Юлия Анатольевна Зайцева, помощник Председателя правления благотворительного фонда
Обучение прошло по программе «Муковисцидоз в оториноларингологической практике»
Участники ознакомились с
С 2024 года перечень продуктов лечебного питания для детей-инвалидов расширится на восемь позиций. Распоряжение об этом подписал Председатель
Мальчик из Бурятии со смертельным заболеванием, участник вокально-эстрадной студии «Триумф» городского культурного центра Богдан
Регистр пациентов с муковисцидозом вышел под редакцией С.А. Красовского, М.А. Стариновой, А.Ю. Воронковой, Е.Л. Амелиной, Н.Ю.
В этот день во всем мире миллионы людей поддерживают благотворительность разными способами:
В 2006 году его утвердила Европейская организация муковисцидоза (Cystic Fibrosis Europe, CFE) с целью
К участию приглашаются врачи, родители, пациенты и все, кто связан с муковисцидозом.Форум пройдет в
К участию приглашаются врачи из Санкт-Петербурга и Ленинградской области
Даты: 9-10 ноября 2023
Уважаемые коллеги!Приглашаем Вас принять участие в Научно-практическом вебинаре, который состоится 23 октября
Внимание, научно-практический вебинар с 26 сентября переносится на другую дату, о которой будет объявлено
Мальчику требуется обеспечить прием необходимых лекарств - ферментов для лучшего усвоения
В начале августа специалисты Московского областного научно- исследовательского института
Публикуем статью из издания «Фармацевтический вестник» о регистрации патента на новую терапию
4-6 августа при поддержке фонда «Острова» в Нижнем Новгороде состоялась выездная Школа по
Публикуем обращение специалистов по муковисцидозу к руководству фонда «Круг добра» о снижении
Вышла монография «Нетуберкулезные микобактерии у пациентов с муковисцидозом: клиническое значение и особенности
Конференция организована Российским обществом медицинских генетиков, НМИЦ Пульмонологии и ФГБНУ «Медико-генетическим научным центром»
На вопросы по телефону Горячей линии отвечают врачи с
Школа состоится 6-7 сентября в рамках IV Съезда детских врачей Московской области с международным участием «Педиатрия как искусство». К
В данном учебном пособии вы найдете информацию по следующим вопросам: — методам ингаляционной терапии, которые доказали свою
В отчёте содержится ключевая информация о том, как заболевание влияет на людей с муковисцидозом по всей Европе и
Новости благотворительного Фонда Острова и сообщества, объединённого вокруг решения проблем пациентов с
Трикафта (МНН: elexacaftor+tezacaftor+ivacaftor) – это таргетная терапия для лечения муковисцидоза (редкого заболевания, при
Скачать документ ТАРГЕТНАЯ ТЕРАПИЯ МУКОВИСЦИДОЗА
На сайте Фонда муковисцидоза Великобритании https://www.cysticfibrosis.org 23/05/2023 появилось сообщение о
Компания «Герофарм» в апреле 2023 года получила разрешение на проведение КИ биоэквивалентности препарата ивакафтор+лумакафтор.
В соответствии с пунктом 2 части 1 статьи 37 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в
Регионы предложили ввести механизм риск-шеринга для пациентов с орфанными заболеваниями. Таким образом можно сэкономить
Уважаемые коллеги!Приглашаем на мероприятие Российского общества медицинских генетиков «XVI Национальный конгресс «Муковисцидоз и наследственные
От наших коллег из Северо Западного государственного медицинского университета им. И.И.Мечникова (г. С.Петербург) пришло очень грустное
Мастер-класс Школы здоровья детей «Муколитики в практике педиатра на клинических примерах» состоится...
1. БФ «Острова» совместно с ФГБНУ «Научно-Исследовательским Институтом Акушерства, Гинекологии и Репродуктологии имени Д.О. Отта»и
30 ноября Совет Федерации одобрил закон, направленный на обеспечение доступности медицинской помощи и лекарств для детей и взрослых,
8 сентября в России и в ряде других стран отмечался Всемирный день муковисцидоза.
В этот же день свой день
Российское общество медицинских генетиков объявляет о проведении Всероссийской школы по
Приглашаем вас присоединиться к вебинару «Нутритивный статус и диета при
Мы рады представить вашему вниманию перевод на русский язык краткой версии отчёта Регистра пациентов Европейского общества
Проведена оценка эффективности и описаны методы комплексной терапии ХРС, одним из этапов которой является ингаляционная терапия в режиме
В 2022 году, будет проводиться региональный Круглый стол для пациентов с муковисцидозом на тему: «Муковисцидоз: право на
Администрация ФГБНУ “Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова” с глубоким прискорбием сообщает о
4 мая пациентская организация «Помощь больным муковисцидозом» направила письмо в Минздрав РФ с просьбой об увеличении времени
Общие сведения: Муковисцидоз (МВ) является генетическим заболеванием, при котором нарушение очистки дыхательных путей от секрета приводит к
«Стоимость препарата компании Vertex может усугубить глобальное неравенство в лечении муковисцидоза, как
Компанией Abbott в научном партнерстве со специалистами Российского медико-генетического научного центра (МГНЦ) создано мобильное приложение,
Информируем Вас о доступности и поставках лекарственных препаратов и вакцин Санофи в связи с текущей ситуацией.
Европейское общество муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Society),, всеевропейская организация CF Europe, членами
Уважаемые коллеги !Просим разместить информацию
Информация для граждан Украины и лиц без
Друзья, Ваша поддержка очень важна!
Муковисцидоз - тяжёлое генетическое заболевание, которое приводит к поражениям лёгочной,
Приглашаем принять участие в циклах повышения квалификации по микологии на базе СЗГМУ им. Мечникова в
Введение. Пациенты с муковисцидозом (МВ) нуждаются в дорогостоящей медицинской помощи и адекватной терапии дорогостоящими лекарственными препаратами.
ИНФОРМАЦИОННОЕ ПИСЬМО
Кафедра Генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ
Депутат Государственной Думы РФ Дмитрий Кузнецов, представляющий в парламенте Нижегородскую область, обратился с
Совсем недавно вышло в свет 2-е издание книги МУКОВИСЦИДОЗ (1-е издание — 2014 год). ...
В ноябре 2021 года вышла в свет брошюра «Модели оказания паллиативной помощи при муковисцидозе», которая представляет собой перевод клинических рекомендаций
Ступени жизни: открытие арт-объекта в поддержку пациентов с муковисцидозом
6 июля 2021 года в
20-21 мая состоялся XV Национальный конгресс «Инновационные методы диагностики и терапии
Уважаемые родители и пациенты!
РЕЗОЛЮЦИЯ ЭКСПЕРТНОГО СОВЕЩАНИЯэкспертов клинических рекомендаций с представителями центров муковисцидоза Российской Федерации по
При поддержке благотворительного Фонда «Острова» 30 января 2021 г прошел вебинар "Вакцинация от COVID 19.
Фонд Cystic Fibrosis Foundation (Ассоциация Кистозного Фиброза, США) подготовил вопросы и ответы на ключевые темы,
МОСКВА, 6 января. /ТАСС/. Первоначальная задача фонда поддержки детей с тяжелыми заболеваниями "Круг добра" заключается в
От имени коллектива авторов, которые участвовали в наблюдательном многоцентровом исследовании по
Меня зовут Тася, мне 18 лет, у меня муковисцидоз.
Я пишу этот текст под кислородным
Проект
Р Е З О Л Ю Ц И Я
II Форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в
Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» выступила с обращением в адрес Председателя Правительства Российской
Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков»
ФГБНУ «Медико-генетический научный
Компания Chiesi USA, Inc. объявила об одобрении ингаляционного порошка Бронхитол® (маннитол) Управлением по санитарному
Компания Нутриция совместно с Медико-генетическим научным центром имени академика Н.П. Бочкова при участии Благотворительного
PARI представляет анимационный фильм, в котором в доступной и простой форме изложена техника
Ежегодная врачебная конференция с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и
Описание проекта Для пациентов с муковисцидозом ежедневно и на протяжении всей жизни необходимо проведение кинезитерапии – комплекса манипуляций по выведению
Всероссийская онлайн школа с международным участием «30 лет работы научно–клинического отдела муковисцидоза» организована Общероссийской
Начало Форума - в 10.30 мск.Революционный переход от препаратов, повышающих качество жизни к инновационным и прорывным препаратам,
Уважаемая Наталия Юрьевна,
Высылаю ответ на письмо от 27 июля 2020 (сканированное изображение
Приказ о создании межведомственной рабочей группы МЗ РФ по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с кистозным фиброзом
Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков» ФГБНУ «Медико-генетический
Приглашаем вас 27 августа (чт) с 11:00 до 13:00 (время московское) принять участие в вебинаре
Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Медико-генетический научный центр имени
Данное информационное письмо «Краткие итоги встречи в преддверии создания межведомственной рабочей группы при Министерстве
Уже несколько лет в России в рамках программ импортозамещения происходит замена оригинальных лекарственных препаратов на
17 июля 2020 клинические рекомендации Кистозный фиброз (муковисцидоз) (возрастная категория-дети/взрослые) были
22 июля прошла онлайн-встреча в Zoom представителей общественных организаций, благотворительных фондов и врачей. Также на
Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков»ФГБНУ «Медико-генетический научный
Уважаемые коллеги! Приглашаем вас 09 июля (чт) с 11:00 до 13:00 (время московское) принять участие в вебинаре "Патология
Приглашаем вас принять участие в вебинаре по муковисцидозу "СПЕЦИАЛИЗИРОВАННОЕ ПИТАНИЕ ПРИ
Приглашаем Вас принять участие в онлайн мероприятии по муковисцидозу «Кинезитерапия при муковисцидозе» 18 июня
Вебинар "COVID-19 инфекция и муковисцидоз". 2 часть
11 июня 11.00-14.00
Приглашаем вас принять участие
Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков» ФГБНУ
Программа вебинара и спикеры:
Красовский С.А. - Вступительное слово
Черных В.Б. - Репродуктивное здоровье
27 мая на 75 году жизни после тяжелой продолжительной болезни ушел из жизни главный научный сотрудник ФГБУ
Специальности: генетика, ревматология; травматология и ортопедия; педиатрия; неврология; детская кардиология; кардиология;
В ответ на обращение председателя правления Межрегиональной общественной организации «Помощь
Приглашаем вас 21 мая (чт) с 11:00 до 13:00 (время московское) принять участие в вебинаре
7 мая 2020 года состоялся всероссийский вебинар «Диета при муковисцидозе в детской практике», организованный Общероссийской
С глубоким прискорбием сообщаем, что 10 мая 2020 года в Москве на 85 году жизни после тяжелой болезни, ушла из
30 апреля 2020 года состоялся всероссийский вебинар «Ингаляционная терапия при муковисцидозе», организованный
Программа вебинара "Диета при муковисцидозе в детской практике" 7 мая 2020 с 11:00 до 13:00
Если ребенок из Московской области наблюдается в отделении муковисцидоза ГБУЗ МО «ДКМЦМО», то
Для проведения телемедицинского консилиума (обсуждения тактики ведения и лечения) для пациентов с
Общероссийская общественная организация «Российское общество медицинских генетиков»ФГБНУ
Опубликована запись вебинара-конференции «COVID-19 инфекция и муковисцидоз», состоявшегося 23 апреля.
В начале апреля во Франции начато клиническое исследование изучения эффективности применения Дорназы альфа при
23 апреля, с 11:00 до 14:00 состоится всероссийский вебинар «COVID-19 инфекция и муковисцидоз».
Уважаемые коллеги-доктора, занимающиеся проблемой муковисцидоза!Пандемия COVID-19 создала беспрецедентную ситуацию, которая
Уважаемые коллеги и представители пациентских организаций!
Приглашаем Вас принять участие во
16 апреля состоялся Международный обучающий вебинар посвящённый ведению пациентов с муковисцидозом в условиях COVID-19 инфекции. Виртуальная телеконференция собрала
На канале Youtube Благотворительного Фонда «Острова» опубликована запись вебинара "Как не паниковать? Забота
На сайте «НМИЦ здоровья детей» Минздрава РФ http://nczd.ru/2020-04-06/ 06.04.20202 размещено
01 апреля 2020 на сайте cysticfibrosisnewstoday.com появилась следующая информация:Несколько тестов (...
МОСКВА, 2 апр — РАПСИ. В России началась гуманитарная поставка лекарственного препарата «Фортум» для пациентов с муковисцидозом,
Уважаемые родители больных муковисцидозом и сами больные,по просьбе Е.И.Кондратьевой размещаем следующую важную
ИНФОРМАЦИЯ для медицинских работников и пациентов:Особенности проведения небулайзерной терапии в сложных
Всероссийский союз пациентов (ВСП) направил Председателю Правительства Российской Федерации М.В. Мишустину и Министру здравоохранения
Губернатору Ярославской областиМиронову Дмитрию ЮрьевичуВ департамент общественных связейВ
Вашему вниманию предоставляется адаптированный вариант перевода методики Доктора Расса Харриса (Dr Russ Harris, автор «Ловушки
Это заявление является дополнением к рекомендациям, данным 17 марта после последней рекомендации NHS, предоставленной 22
В Великобритании до 1,5 миллионов граждан из групп риска будут отправлены на принудительный трехмесячный карантин в целях
12.03.2020 в ФГБНУ «МГНЦ им академика Н.П. Бочкова» состоялось совещание по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с
Дата: пятница, 20 марта 2020 г.
Заявление ECFS: COVID-19
Сенаторы будут настаивать на том, чтобы за счёт средств федерального бюджета закупались лекарства для всех пациентов с орфанными заболеваниями,
Рекомендации Медицинских ассоциаций МВ Великобритании (UKCFMA) для людей с муковисцидозом и их семей, чтобы помочь
На сайте European Lung Foundation размещены ответы специалиста по инфекционным заболеваниям члена
Фонд Муковисцидоза / кистозного фиброза США (Cystic Fibrosis Foundation) подготовил информацию по
Поставки «Тиенама», необходимого для пациентов с муковисцидозом, возобновляться в России во втором квартале 2020 года, сообщили в
Правительство РФ подпишет соглашение с ПАО «Нефтяная компания «Роснефть» о совместной работе по развитию генетических технологий,
13 марта 2020 в 12:00 на сайте Минздрава России https://www.rosminzdrav.ru появилась следующая информация....
Муковисцидоз — генетическая болезнь, разрушающая все органы, которые выделяют слизь: легкие, желудок. Больным требуется
В последние месяцы 2019 года появились сообщения о том, что с российского фармрынка уходят оригинальные антибиотики —
25 февраля российские врачи, оказывающие медицинскую помощь пациентам с муковисцидозом, обратились в правительство РФ с открытым письмом, в
В сообщении ТАСС от 05.03.2020 сообщается, что проблема лекарственного обеспечения пациентов, страдающих муковисцидозом, должна
Уважаемые больные муковисцидозом, родители и доктора,«Информация об уходе препарата «Креон» с российского рынка «не
Родители детей, больных муковисцидозом, 04.03.2020 вновь вышли на одиночные пикеты в Йошкар-Оле. Их серию провели сегодня
Можно ли считать преступлением замену жизненно-необходимых лекарств дешевыми аналогами, если люди из-за этого умирают пачками? Почему
Больные орфанными (редкими) заболеваниями должны получить доступ к современному лечению, в том числе, и
Редкие (или орфанные) заболевания - беда, с которой приходится сражаться всей семьей, если такое горе приключилось с ребенком. В
Кризис с лекарственным обеспечением пациентов с муковисцидозом, рванувший в конце прошлого года, набирает обороты. По данным
В Общественной палате РФ 2 марта прошел круглый стол «Оригинальные препараты и их аналоги, обращающиеся на
Второго марта в Общественной палате России прошел круглый стол под названием «Оригинальные препараты и
51-летняя российская актриса и телеведущая Екатерина Стриженова провела над собой страшный эксперимент, надев на
26 февраля 2020 года в г. Новосибирске состоялась межрегиональная конференция «Новые технологии в диагностике и лечении
В социальной сети «Инстаграм» запущен флешмоб в поддержку больных муковисцидозом. Найти публикации можно по хештегу
Дорожная карта по муковисцидозу
Приостановка поставок китайского фармсырья в Россию может привести к проблемам с производством антибиотиков,
С момента начала острого кризиса доступа к оригинальным лекарствам для больных муковисцидозом в ноябре 2019 года умерло
Врачи жалуются премьеру, что больные умирают из-за закупочной политики государства.
Врачи
от представителей врачебного сообщества, оказывающего медицинскую помощь пациентам с муковисцидозом
Екатерина Курбангалеева
«По итогам круглого стола о решении проблемы лекарственного обеспечения больных муковисцидозом, прошедшего 11 декабря в Общественной
Партии препарата «Фортум» для лечения муковисцидоза, о поступлении которой в Россию заявил Минздрав, хватит,
Поручения председателя правительства Михаила Мишустина, опубликованные 14 февраля 2020 года, стали центральной темой обсуждения конференции
Родители детей, больных муковисцидозом, снова намерены выйти на одиночные пикеты — спустя два месяца после того, как они
Совещание врачей-онкологов прошло в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева 24—25 января. Специалисты из Москвы и регионов
10-11 февраля 2020 г. в Цюрихе (Швейцария) на базе Университетского Детского Госпиталя состоялcя образовательный модуль по клинической практике лечения
По просьбе Благотворительного Фонда «Острова» размещаем следующую информацию: Уважаемые коллеги, С 2011 г. в
Уважаемые друзья!
Скоро придет весна и принесет с собой солнце и тепло, которым хочется делиться.
В это светлое
Решение проблемы ввоза на территорию России лекарств иностранного производства для больных сахарным диабетом,
4 февраля российские онкологи обратились к Минздраву с просьбой наладить закупку импортных лекарств для детей,
Посещение клоунами тяжелобольных детей в стационарах уже давно стало обыденной практикой. Чаще всего волонтерами-клоунами
В Москве прошла серия одиночных пикетов за доступную медицину, организованная движением "Христианское
6-8 февраля 2020 г. в Утрехте состоялось 17-е ежегодное заседание рабочей группы по диагностике муковисцидоза (European
Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии ФГБНУ «МГНЦ» (зав. лаб., д. м. н., проф. Зинченко
В ходе пресс-конференции губернатора Камчатки Владимира Илюхина журналист ИА «Кам 24» попросил главу региона
Предложение по беспошлинному провозу на территорию России дорогостоящих незарегистрированных импортных лекарств будет вносить
В Алматы прошла выставка авторской куклы «Время ангелов», она была открыта в Музее искусств имени Кастеева до 25 января.
В следственном управлении СКР по Дагестану сообщили о проведении доследственной проверки по факту бездействия местных врачей при
На встречу планируется также пригласить представителей Минпромторга и МВД
«Единая Россия» в
В марте прошлого года консилиум ведущих московских врачей прописал школьнице высокотехнологичный американский препарат
"Восемнадцатого декабря 2019 года Советским районным судом вынесено решение по гражданскому делу … к министерству здравоохранения
Российские пациенты, живущие с диагнозом муковисцидоз жалуются, что со сменой правительства ситуация с обеспечением
II ежегодный Всероссийский Орфанный форум будет посвящен анализу и обсуждению проблем и перспектив диагностики и лечения
Сегодня ульяновский правозащитник Дмитрий Старчиков вышел к зданию дома правительства с одиночным пикетом в защиту Татьяны
По просьбе проф., д.м.н. Е.И.Кондратьевой (зав. научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ
Верховный Суд российской Федерации отменил "отказные" решения районного и республиканского судов, которые отрицали право
Уважаемые родители, по просьбе проф., д.м.н. Е.И.Кондратьевой (зав. научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ "МГНЦ",
Ведомство не выделяет жизненно важный препарат не смотря на назначения медиков и решение суда
В
Перед Новым годом министерство здравоохранения предложило благотворительным фондам собирать деньги на лекарства для лечения спинальной мышечной
«В марте этого года мы с Юлей в очередной раз лечились и обследовались в Москве и Санкт-Петербурге. Консилиум
21 января 2020 года, 20:10
Указ «О Министре здравоохранения Российской Федерации»
1. В соответствии с
В соответствии с постановлением Правительства Москвы № 1844-ПП от 26.12.2019, финансовое
Всероссийский союз пациентов организует общероссийское социологическое исследование "Оценка медико-социальной реабилитации в Российской
6 января 2019 года в передаче «Церковь и мир», выходящей на канале «Россия-24» по субботам и воскресеньям,
Пациенты с муковисцидозом смогут получать денежную компенсацию на приобретение лекарств с 2020 года, сообщила
Президент России Владимир Путин заявил, что отечественная система здравоохранения «развивается удовлетворительными
Фонд «Металлург» (основной благотворитель – ПАО «ММК») вручил семьям с детьми, больными муковисцидозом
35-летняя жительница Димитровграда с муковисцидозом вынуждена судиться с региональным Минздравом, чтобы получить положенные ей
Ранее Минздрав подтвердил договоренности с фармпроизводителем оригинального антибиотика "Фортум" о срочной и безвозмездной
Минздрав РФ подготовил письмодля руководителей региональных министерств здравоохранения по вопросам особенностей закупок
Госдума приняла законопроект, разрешающий правительству по решению врачебной комиссии закупать не зарегистрированные в
Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова утвердила «дорожную карту» по повышению качества оказания медицинской
Министерство здравоохранения России разрешило подарить больным муковисцидозом ограниченную партию препарата, от которого зависит их
11 декабря в Общественной палате Российской Федерации прошел круглой стол «Пути решения системных проблем лекарственного обеспечения
Информация представлена с Facebook, отчет Курбангалеевой Е.Ш.
Уважаемые коллеги, уважаемые пациенты с
Россия не собирается полностью отказываться от иностранных лекарств. Об этом сообщил президент страны Владимир Путин. По его словам,
Алексей Масчан, директор Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий Национального научно-практического центра детской гематологии,
Москва. 5 декабря. INTERFAX.RU - Премьер министр РФ Дмитрий Медведев заверил, что никто не стремится вытеснить иностранные
Врачи и пациенты жалуются на низкое качество российских жизненно важных лекарств, которыми один за другим заменяют импортные
Депутаты будут держать на контроле ситуацию с обеспечением лекарствами больных муковисцидозом, сообщил в среду председатель Комитета
В ОП РФ предложат меры по улучшению системы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями
Всю прошлую неделю родители детей, больных муковисцидозом, выходили на одиночные пикеты. Они требовали вернуть в оборот хорошо
МОСКВА, 4 декабря. /ТАСС/. Запрет применения биоаналогов препаратов может привести к тому, что значительная часть населения останется
Москва. 4 декабря. INTERFAX.RU - Минздрав ведет переговоры с производителями оригинальных антибиотиков, применяемых в
Прошедшую в последние дни ноября Европейскую неделю муковисцидоза одно из самых терпеливых пациентских сообществ отметило акциями
В связи с обращениями от пациентов с муковисцидозом и обсуждением этой темы на Х Всероссийском Конгрессе пациентов, 29
Пациентское сообщество больных муковисцидозом Российской Федерации и члены их семей обращаются с огромной просьбой о
Уважаемые друзья, только что вышли из Росздравнадзора. Надо отдать им должное, ведомство отреагировало
В Московском государственном университете им. М.В. Ломоносова прошел IV Национальный конгресс по регенеративной медицине.В
21.11.2019 на сайте Журнала "Такие дела" появилась следующая информация. 17 ноября глава фонда «Дом с маяком» Лидия
Родители детей с муковисцидозом запустили общественную кампанию с требованием вернуть государственное
Документальный фильм «Дышать – значит жить!» создан студией "R-Production" студия (
По данным крупномасштабного исследования, люди, которые являются носителями определенных генетических CFTR
Информация предоставлена Кондратьевой Е.И., профессором, д.м.н., руководителем научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ
Информационное письмо29 октября 2019 года состоится Школа по муковисицдозу
«Организация амбулаторной помощи больным муковисцидозом» в
21 октября 2019 года Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по социальной политике, трудовым отношениям,
Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США 21.10.2019 утвердило
Единственный официальный филиал израильского госпиталя, Hadassah Medical Moscow, - первая из клиник
Обученные медицинские собаки обнаружения могут различать Pseudomonas aeruginosa и другие
По просьбе проф. Е.И.Кондратьевой размещаем следующую информацию о внедрении инновационных технологий
Ангелина Ершова, 21-летняя студентка Назарбаев Университета (Казахстан), которой диагноз поставили сразу после рождения, сумела
MENLO PARK, Калифорния, 27 июня 2019 г. / PRNewswire / - BillionToOne, венчурная компания, специализирующаяся на
5-8 июня 2019 года в Ливерпуле (Великобритания) состоялся 42-й Европейский конгресс по муковисцидозу.
Информационное письмо
Информируем Вас, что 10 июля в 14.00 до 17.00 по московскому времени состоится IV межрегиональная онлайн конференция
CHAMPAIGN, штат Иллинойс. Одобренный препарат амфотерицин В, обычно используемый для лечения грибковых инфекций, может также
«Кислород» – благотворительный фонд, созданный в 2007 году группой волонтеров для помощи больным муковисцидозом. ...
Жизненно важные лекарства оказались недоступны, или их выдают с опозданием в 25 регионах России. Это показала проверка,
В Великобритании, где никак не договорятся об официальных поставках больным муковисцидозом препарата Оркамби (Вертекс, США),
САНКТ-ПЕТЕРБУРГ, 8 июня. /ТАСС/. Минздрав РФ зарегистрировал первый в мире биоаналог препарата дорназа альфа для терапии
Сотрудники ФГБНУ "МГНЦ" и ГБУЗ МО «МОКДЦД» выступили инициаторами создания «Порядка оказания медицинской помощи
На новостной странице сайта https://nplus1.ru/news 8 мая 2019 размещено сообщение о том, что ученые впервые применили
Российские врачи готовятся выписать из больницы первого ребенка в мире, которому было одновременно пересажено три донорских
Минтруд подготовил проект изменений приказа о классификациях и критериях, которые применяются при установлении инвалидности.
В российский прокат вышел фильм Джастина Бальдони «В метре друг от друга». Трогательная история любви двух
30 апреля 2019 - Компания Vertex Pharmaceuticals Incorporated (Nasdaq: VRTX) объявила о том, что Управление по
1. Признать резолюцию XIII Национального конгресса «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза»
ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» совместно с киноторговой компанией «...
Американская компания Vertex уничтожила 8 тысяч упаковок Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) –
1 февраля 2019 года в ФГБУ «МГНЦ» состоялось заседание членов рабочей группы по муковисцидозу
Компания Sanofi объявила о подписании соглашения с компанией Vertex Pharmaceuticals о дистрибуции препаратов для
Друзья!
Приглашаем принять Ваших подопечных участие в замечательном детском Международном фестивале - конкурсе хореографического искусства «Редкий
Благотворительный фонд «Острова» и Оргкомитет XIV Национального конгресса «Актуальные проблемы муковисцидоза» (...
Уважаемые посетители нашего сайта.
Приводим полный текст очень важной и интересной новости от С.А.Смирнихиной (и.о. зав. лабораторией
26-27 ноября 2018 года в Российской Федерации в городе Москве состояласьVIII
С 1 по 15 ноября 2018 года инициативная группа родителей, состоящая из представителей разных
32-ая Североамериканская конференция по муковисцидозу (NACFC) в 2018 году собрала вместе более
2 ноября на сайте Фармацевтический вестник появилось первое сообщение на русском языке о том, что в
Европейскоемедицинскоеагентство (The European Medicines Agency (EMA))1.11.2018одобрило
16–19 октября 2018 года в г. Москве состоялся XXVIII Национальный Конгресс по болезням органов дыхания
Открыта запись на прием к психологу отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД»
Детский психолог Побединская Мария
Сотрудники научно -клинического отдела муковисцидоза (Кондратьева Е..И., Воронкова А.Ю., Красовский
4-5 октября в г. Краснодаре состоялась межрегиональная конференция «Новые технологии в диагностике и лечении
На сайте Европейского Общества муковисцидоза (ECFS) можно получить дополнительное бесплатное
Министерство здравоохранения Российской Федерации
Общероссийская общественная организация
От имени Правления ООО "Всероссийская ассоциация для больных МВ" Президент Правления Каширская
4 июля 2018 г. в Роспотребнадзоре состоялось рабочее совещание по обсуждению предложений по актуализации
В настоящее время диагностика муковисцидоза, не смотря на многолетнюю
Давайте поможем нашим друзьям из фонда "Кислород" в сборе средств на проект, посвященный съемкам документального фильма с
Уважаемые врачи центров муковисцидоза и родители детей, страдающих муковисцидозом и пациенты
На сайте Милосердие.ru размещен материал, на тему обоснованности подключения больных
XIV Национальный конгресс «Актуальные проблемы муковисцидоза»с международным участиемМесто
ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» планирует проведение 3-ей Всероссийской он-лайн
В Общественную палату Российской Федерации
Адрес: 125993, г. Москва, ГСП-3, Миусская пл., д. 7, стр. 1
Муковисцидоз – тяжелое генетическое заболевание, которое проявляется в раннем возрасте. У маленьких детей оно протекает под
Дефицит в области обеспечения препаратами детей с орфанными заболеваниями составляет более 8 миллиардов рублей, сообщила во
4 июня. ПРАВМИР. Владимир Путин подписал закон о санкциях в ответ на «недружественные действия» США и других стран.В
На сайте ТАСС 17 мая сообщено следующее: "Госдума приняла во втором чтении законопроект о контрсанкциях. Планируется,
Фонд муковисцидоза США (Cystic Fibrosis Foundation) 9 мая сообщил, что на прошлой неделе Институт клинико-экономического обзора ...
Пятнадцатого мая Госдума рассмотрит законопроект об ответных мерах на санкции США, в числе которых запрет на ввоз из
Резолюция Всероссийской школы по муковисцидозу с международным участием «Персонализированная медицина и муковисцидоз» (19-21 апреля 2018 г. в г. Коломна
19-21 апреля 2018 г. в г. Коломна Московской области состоялась Всероссийская школа по муковисцидозу с
Уважаемые коллеги !На сайте Федерации лабораторной медицины на странице Совета по развитию и внедрению
ПРОГРАММА Всероссийской школы по муковисцидозу с международным участием «Персонализированная
Школа муковисцидоза 27.04.2018 16-00
Организаторы :
Российский центр муковисцидоза,
НКО муковисцидоза
Уважаемые родители, к сожалению, по независящим от нас причинам Школа, запланированная на
Школа муковисцидоза 16.03.2018 16-30
12 февраля Компания Vertex Pharmaceuticals объявила, что Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и
В 2018 году с 9 по 13 июля команда Джефри Бейкмана организует семинар «Человеческий кишечный органоид и его применение при
Биотехнологическая компания Vertex Pharmaceuticals Inc. (VRTX, NASDAQ) получила одобрение FDA еще одного своего препарата
Швейцарская «Сантера фармасьютикалс» (Santhera Pharmaceuticals) лицензировала у швейцарской «Полифор» (Polyphor)
Информация о XV ежегодной встрече рабочей группы по диагностике муковисцидоза Европейского общества
Во время заседания совета по региональному здравоохранению при верхней палате Валентина Матвиенко рассказала, что Минздрав и Совет
Школа муковисцидоза для первичных больных и не только.
Приглашаются все желающие, у кого есть вопросы про
31 января 2018 года «Вертекс фармасьютикалс» (Vertex Pharmaceuticals) объявила о том, что выбрано два препарата-кандидата VX-659 и
МОСКВА, 31 января. /ТАСС/. Ученые Томского политехнического университета (ТПУ) вместе с коллегами из Санкт-Петербурга, Гамбурга и
«Корбус фармасьютикалс» (Corbus Pharmaceuticals) получила 25 млн долларов от Фонда муковисцидоза (CFF) для поддержки
Пойти наперекор начальству, достучаться до высоких чиновников, бороться и в итоге достичь конструктивного
Идея заимствовать что-то у бактерий и микроорганизмов казалась сомнительной еще 20 лет назад, а сейчас на этом основана
С 2018 г. в Москве расширена программа неонатального скрининга новорожденных на редкие заболевания. Вместо пяти
Компания «РМИ Партнерс» поучаствовала в новом раунде инвестиций в американскую Celtaxsys – разработчика
«Вертекс фармасьютикалс» (Vertex Pharmaceuticals), целиком и полностью сосредоточенная на терапии муковисцидоза, открыта для совершения
Президент Русфонда, член совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека Лев Амбиндер и министр
Уважаемые коллеги, на сайте проекта CFTR2 обновлен список мутаций в гене CFTR.В самом последнем приложении
BOSTON - (BUSINESS WIRE) - Компания Vertex Pharmaceuticals Incorporated (Nasdaq: VRTX) 7.12.2017
В соответствии с запросом из Общественной палаты от 30.08.2017, решением МЗ РФ и главного внештатного специалиста
На портале change.org появилась петиция, авторы которой требуют вернуть эвакуированную 25 октября 2017 года ДКБ №1 детям.У
Школа муковисцидоза для первичных больных (в рамках недели муковисцидоза)
Российский центр
20 ноября 2017 года под руководством председателя комитета по охране здоровья Дмитрия Морозова (ЕР) состоялось первое заседание
Уважаемый коллега, в предверии подготовки мероприятий по редким заболеваниям, просим Вас, по
В Ярославле тревогу бьют родители детей, больных муковисцидозом. Специализированное отделение для них
Минтруд подготовил поправки в правила установления инвалидности, рассказали «Известиям» в ведомстве. Они содержат
24-26 октября 2017 года состоялся очередной XVI Российский Конгресс «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии» и VII
Белорусская Республиканская научно-практическая конференция
с международным участием
27-28 октября 2017 г. состоялась Вторая Всероссийская научно-практическая конференция «Новые технологии диагностики наследственных
При поддержке Благотворительного Фонда Острова http://ostrovaru.com/библиотека-мв переведены на
Уважаемые коллеги, При поддержке Благотворительного Фонда Острова http://ostrovaru.com/библиотека-мв переведены на
16 октября Общественная палата (ОП) России запустит новую «горячую линию». Туда сможет обратиться любой гражданин,
МОСКВА, 5 окт — РИА Новости. Перевод медицинского обеспечения в федеральный бюджет из
Мы продолжаем знакомить Вас с перепиской с представителями компании Вертекс, которые никак не
19 сентября прошло второе заседание рабочей группы по вопросам совершенствования системы
АНОНСЫ СЕКЦИЙ СОВЕТА ПО РАЗВИТИЮ И ВНЕДРЕНИЮ ИННОВАЦИОННОЙ И ВЫСОКОТЕХНОЛОГИЧНОЙ
В России муковисцидоз лечат хуже, чем за рубежом, отметила директор Благотворительного фонда помощи больным муковисцидозом
В Кемеровской области завершена проверка по факту заражения 20 детей с муковисцидозом смертельной для них бактерией — сепацией
В новой редакции изложен Порядок, регулирующий вопросы обеспечения в Москве лекарственными препаратами лиц, больных гемофилией, муковисцидозом,
Приглашение
ФГБОУ ВО «Сибирский государственный медицинский университет»
Уважаемые коллеги!Информируем Вас, что во время III Российского конгресса лабораторной медицине ( ...
1 августа на сайте Фонда муковисцидоза США https://www.cff.org/ сообщено, что препарат ivacaftor (Kalydeco®) был одобрен FDA для
- Курс акций «Вертекс фармасьютикалс» (Vertex Pharmaceuticals) подпрыгнул на 23%, прибавив почти 8 млрд долларов к ее рыночной
Этот вопрос очень интересует самих больных, их родителей, а также все медицинское сообщество, занимающееся помощью
Информационное письмо!
Уважаемые коллеги – специалисты по муковисцидозу и родительские сообщества !
Информируем
7-10 июня 2017 года в Севилье (Испания) состоялся юбилейный 40-й Европейский конгресс по Муковисцидозу. В
13.06.2017 Руководителю отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД» профессору Кондратьевой Елене Ивановне пришло следующее письмо
Адрес: МО, г. Мытищи, ул. Коминтерна, д.24а, стр.1 (остановка микрорайон Химик, автобусы: 5, 21
Мы благодарим членов МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» ...
FDA был расширен список мутаций, при которых показан препарат Калидеко (Kalydeco/Ivacaftor) с 10
Здравствуйте, дорогие друзья!
За последние 2 года порядка 30 специалистов из регионов России
События. Обзор. XIII Национальный конгресс по муковисцидозу «Инновационные достижения в диагностике и терапии
26 апреля Площадь трех вокзалов (Ленинградский, Ярославский, Казанский вокзалы) метро
XIII Национальный конгресс «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» с международным
Пресс- релиз
27-28 апреля 2017 г. в г. Сергиев-Посад Московской области (пр-т Красной Армии, 185 Дворец культуры им. Ю.А. Гагарина) состоится XIII
Уважаемые коллеги, приглашаем Вас принять участие в работе Всероссийской междисциплинарной школы
В настоящий момент на сайте https://cftr2.org (на английском языке) имеются данные о 88 664 пациентах, больных
Курс акций компании Vertex Pharmaceuticals (NASDAQ: VRTX) вырос на торгах на 22% после того, как было сообщено об
Применение комбинации нового препарата tezacaftor (VX-661) и уже известного ivacaftor (Kalydeco®), в фазе
Американская фармацевтическая компания PTC Therapeutics Inc прекратила разработку препарата ataluren для лечения муковисцидоза,
В министерстве здравоохранения Саратовской области 2 марта состоялось заседание общественного совета. Мероприятие началось с минуты
Музыканты, певцы и танцоры из нескольких стран — России, Великобритании, Израиля, Испании и Австрии встретились 27 февраля на сцене
Уважаемые родители.
Сообщаем о переносе школы муковисцидоза для родителей по ингаляционной терапии с 02.03.2017 на 23.03.2017 на
17-19 февраля 2017 года в Любляне (Словения) (...
Вышел 5 выпуск национального Регистра больных муковисцидозом Российской Федерации за 2015 год. В Юбилейный выпуск Регистра
На нашем сайте размещена полная версия обзорной статьи МЕСТО ГИПЕРТОНИЧЕСКОГО РАСТВОРА ХЛОРИДА НАТРИЯ В ТЕРАПИИ МУКОВИСЦИДОЗА.
На сайте православного Портала о благотворительности Милосердие.ru 19.01.2017 напечатана статья
С 8 по 9 декабря 2016 года в Москве состоялось заключительное заседание экспертов по принятию документа
Российское агентство Медико-социальной информации 12.01.2017 разместило пресс релиз Компании Vertex Pharmaceuticals....
Тезисы конгресса (см. подробнее о конгрессе) публикуются бесплатно и должны быть присланы в адрес оргкомитета до 20 февраля 2016
ОБЩИЕ ПОЛОЖЕНИЯ
1.1 Конкурс проводится с целью в целом.
1.2. На конкурс представляются законченные в указанные сроки работы,
Принимаются работы только в области муковисцидоза.
Цель конкурса: Обмен знаниями о подходах к диагностике и ведению
Мы рады сообщить, что теперь и на нашем сайте появилась возможность получить бесплатную консультацию юриста. На Ваши вопросы
Уважаемые коллеги,С Новым годом Вас поздравляет наш большой друг и коллега - Зав. лабораторией пренатальной диагностики врожденных и наследственных болезней,
На Деловой площадке V Санкт-Петербургского международного культурного форума, как сообщает Петербургский Дневник,
ЧТО? Школа муковисцидоза
КОГДА? 29.11.2016
ВО СКОЛЬКО? 17.00 – 18.30
ГДЕ? Ул. Москворечье, дом 1, 1 этаж,
Уважаемые Родители!
В настоящее время в Федеральном государственном бюджетном научном учреждении «Медико-генетический научный центр» (ФГБНУ «МГНЦ») и ГБУЗ МО «МОКДЦД»
РИАМО - 16 ноя. Медико-генетический центр (МГЦ) Подмосковья, который впервые будет вести регистр больных наследственными
В рамках сотрудничества между Российским центром МВ (научно-клинический отдел муковисцидоза и лаборатория генетической эпидемиологии ФГБНУ»МГНЦ)
Более 4 600 исследователей и специалистов в области здравоохранения собрались 27-29 октября в
С 01.11.2016 года Российский центр муковисцидоза открылся на базе ГБУЗ МО «МОКДЦД» по адресу: МО, г. Мытищи, ул. Коминтерна, д.24а, стр.1 (остановка микрорайон Химик,
Больница SickKids в Торонто начала социальную кампанию о больных детях. Sick isn’t weak («больной не значит
МОСКВА, 17 октября. /ТАСС/. Первая успешная пересадка легких ребенку в России состоялась 25 дней назад,
Компания Vertex 28 сентября 2016 года сообщила, что препарат ОРКАМБИ (ORKAMBI® (lumacaftor/ivacaftor))
Вышел в свет сентябрьский номер Бюллетеня Европейского общества кистозного фиброза/муковисцидоза (ECFS)Содержание Бюллетеня (текст
Комплексный обучающий онлайн-курс по муковисцидозу, представленный высококвалифицированным
Москва. 21 сентября. INTERFAX.RU - Федеральная антимонопольная служба установила случаи завышения цен на ряд
На сайте Инвестиционной компании «Фридом Финанс» (команда специалистов с десятилетним опытом
На Портале Милосердие.ru размещена следующая информация.«Проектом постановления предусматривается возможность установления инвалидности детям, страдающим тяжелыми
27 августа в Истре прошел благотворительный кросс-фит марафон в поддержку детей с диагнозом
Приглашаем Вас принять участие в конкурсе «Шопеновская премия 2016»! Конкурс
Компания Vertex Pharmaceuticals недавно представила обновленную информацию о своей программе
Исследователи из Королевского госпиталя для больных детей в Эдинбурге, Шотландия, изучили результаты и риск развития
Власти Москвы утвердили дополнительный перечень средств реабилитации для нуждающихся москвичей. Соответствующее решение принято на заседании
Сбор средств на покупку виброжилета и аппарата для легких для 12-летнего Миши и 4-летней Насти
Недавно Тhomson Reuters объявил импакт-фактор журнала Cystic Fibrosis
Кто смеется больше: взрослые или дети? Могут ли наши легкие плавать на воде? Кто был первым
Медико-социальная экспертиза (МСЭ), устанавливающая инвалидность, уже второй год проводится по
28 июня 2016 года состоялась Всероссийская школа ”Итоги Европейского конгресса по муковисцидозу. Что нового
22 июня, в один из самых длинных дней года, фонд "Кислород" запустил свой первый "взрослый"
Программа всероссийской школы
”Итоги европейского конгресса по муковисцидозу. Что нового ?” (с
27-28 мая 2016 г. состоялась VII ежегодная Северо-Западная с международным участием
19 июня на стадионе Открытие арена после трехлетнего перерыва состоится легендарный музыкальный фестиваль MAXIDROM с группой
На открытии конгресса (8-11 июня 2016) Европейского общества муковисцидоза в г.Базеле (Швейцария) главный Приз за выдающийся вклад в
Как рассказали «Вести-Чита.Ру» 03.06.2016 в пресс-службе Забайкальского правозащитного центра, c
Уважаемые пациенты и родители больных муковисцидозом, Благотворительным фондом "Острова" переведен на русский язык краткий отчет о муковисцидозе в
27-28 мая 2016 г. в Санкт-Петербурге состоится VII Северо-западная с международным участием
Для некоторых 13 мая может показаться несчастливым днем, но не для Ника Талбота (Nick Talbot) из
Stephen H. Friend и его коллеги из Медицинской школы Икана в Маунт-Синае (Нью-Йорк) собрали и изучили генетическую
На базе областной детской клинической больница им. Ю.Ф. Горячева состоялось очередное занятие с пациенткой Школы
ЧТО? Школа муковисцидоза: Профилактика при муковисцидозе
КОГДА? 20.05.2016
ВО СКОЛЬКО? 15-00 –
УВАЖАЕМЫЕ РОДИТЕЛИ!
23, 24 и 26 мая 2016 года с 9.00 до 18.00 в центре муковисцидоза планируется проведение занятий с пациентами и их
Хроника проведения Школы по муковисцидозу с международным участием «Инновационные технологии в
19 апреля 2016 года от сотрудников Российского центра муковисцидоза (ФГБНУ "МГНЦ" на базе детской поликлиники
Объявление для пациентов Российского центра муковисцидоза
ДНК диагностика частых мутаций гена муковисцидоза (
Уважаемые коллеги, нами получена просьба от Благотворительного Фонда "Острова" напомнить Вам о
По итогам форума «Эффективная социальная политика: новые решения» премьер-министр Дмитрий Медведев поручил
Уважаемые родители подростков (15-18 лет), больные муковисцидозом мужчины, и доктора, занимающиеся ведением больных
Протокол встречи главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава России,
Уважаемые родители, благодаря поддержке компании Danone (Данон), открыта горячая линия, по телефонам которой
Первая и пока единственная в нашей стране российско-итальянская лаборатория медицинской генетики начала работу на базе
«Презумпция согласия на изъятие органов не противоречит конституции и способствует развитию трансплантологии». Такой вердикт
Фонд муковисцидоза (Cystic Fibrosis Foundation) и Европейское общество муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Sociey)
Японские ученые из Медицинского университета Фукусимы (Fukushima Medical University) и
Министерство труда и социальной защиты (Минтруд) РФ проведет проверку случаев лишения статуса
Вышел очередной отчет Европейского регистра больных муковисцидозом за 2013 год. В отчет вошли
25-26 февраля 2016 года в ФБГНУ «Медико-генетический научный центр» и Центральной клинической больницы РАН
Уважаемые коллеги, нами получено следующее сообщение о Конкурсе от Благотворительного Фонда
В Няганской окружной больнице открылся центр муковисцидоза для взрослых.
Еще недавно за
Не секрет, что российские пациенты лишены ряда импортных препаратов. Однако, возможно, в ближайшее время ситуация изменится. Председатель
Учёные из воронежского медицинского университета и специалисты факультета компьютерных наук ВГУ
ЧТО? Школа муковисцидоза: Особенности профилактики и лечения бактериальных осложнений
КОГДА?...
ВНИМАНИЕ! ГОРЯЧАЯ ЛИНИЯ !
ЧТО? Работает горячая линия
КОГДА? Понедельник - пятница
ВО СКОЛЬКО? С 10.00 до
Научно-клинический отдел муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ» проводит очередную школу для родителей детей с
Micavibrio aeruginosavorus - самый маленький из известных ученым хищников. Эта бактерия, формой напоминающая головастика,
РИА Новости 5 января сообщило, что Председатель правительства РФ Дмитрий Медведев подписал
В июне 2015 года в НИИ СП им. Н.В. Склифосовского успешно пересадили легкие Оксане Петровой из
Проблемы начались год назад, после того, как Минтруд утвердил своим приказом новые критерии и классификации для установления инвалидности и при
"Многие организовывают фонды узконаправленные, занимающиеся одной проблемой, потому что в их семье или у знакомых кому-то
Петербургская биоинформатическая компания «Парсек Лаб» разработала систему скрининга новорожденных и вышла на рынок, емкость
Американское Управление по контролю за продуктами питания и лекарствами (The U.S. Food and Drug Administration) 2 декабря 2015
На этот вопрос на сайте газеты "Московский комсомолец" http://www.mk.ru попыталась ответить
20 ноября препарат Оркамби (комбинация ивакафтора и люмакаатора / ivacaftor и lumacaftor) был
Илья Дугин на странице Фармацевтического вестника сообщил, что американская биотехнологическая
В связи с многочисленными жалобами на отказы в присвоении инвалидности детям с тяжелыми заболеваниями, будет отменен
Дмитрий Медведев подписал Постановление от 30 ноября 2015 №1289 «Об ограничениях и условиях допуска
В результате скандала вокруг Центра муковисцидоза выяснилось, что в Морозовской больнице считают, что такого
С 23.11.2015 года начал работу центр муковисцидоза на базе педиатрического отделения поликлиники ЦКБ РАН
21 -27 ноября. Европейская неделя муковисцидоза
С 2005 года в Европе 21 ноября отмечают день
Корреспонденту Медицинского Вестника 10 ноября 2015 главный врач Морозовской детской городской
Vertex Pharmaceuticals Incorporated и CRISPR Therapeutics подписали соглашение о стратегическом партнерстве в разработке новых способов
Как мы уже сообщали в новостях на нашем сайте, фармакогенетические препараты Калидеко и Оркамби значительно улучшили течение болезни и качество жизни
9 октября 2015 года в рамках Петербургского Международного Инновационного Форума прошел финал конкурса на премию Правительства
8 октября более 4 300 специалистов, занимающихся муковисцидозом, из 43 стран, собрались в городе Phoenix на 29 Ежегодную
Закрепить за федеральным центром полномочия по обеспечению дорогостоящими препаратами пациентов с редкими диагнозами предложили сенаторы
В пресс-релизе компании Vertex от 7 сентября 2015 года сообщается о том, что FDA приняла к
На сайте Фонда муковисцидоза Великобритании (CF Trust) http://www.cysticfibrosis.org.uk сообщается об уникальном
Ученые из некоммерческой исследовательской организации Gladstone Institutes отследили процесс
В Томской области заработал отдельный порядок лечения больных с муковисцидозом, а в областной
С 2013 года день 8 сентября в международном медицинском сообществе стал отмечаться как ...
Благотворительным фондом "Острова" совместно с ФНИЦ Эпидемиологии и микробиологии им. Н.Ф.Гамалеи в январе 2016 г.
АНОНС: Государственное бюджетное учреждение здравоохранения города Москвы, «Морозовская детская городская
Европейским обществом кистозного фиброза/муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Society) начат
ЗАО «Мединторг» с 1994 года осуществляет полный комплекс услуг по регистрации и дистрибуции
Результаты недавнего исследования показали, что препарат Lynovex® (мы писали про Lynovex ранее)
В течение 2015 года Минтруд России проводит мониторинг применения классификаций и критериев
В начале июля тест-система, разработанная в Группе компаний Алкор Био специально для европейской популяции, выполненная в формате
"Российское респираторное общество" (РРО), объединяющее ведущих пульмонологов страны, провело выездное заседание под председательством президента РРО, академика РАМН
Сотрудники Института Вейцмана (The Weizmann Institute of Science, Rehovot, Israel) предложили
Двухлетний Артем очень любит играть в футбол и кататься на каруселях. Но, к сожалению, малыш не
Прокуратура опротестовала решение суда, согласно которому больной хроническим заболеванием
Вашему вниманию предоставляется информация по Европейскому Конгрессу по муковисцидозу (июнь 2015
02.07.2015 американское агентство по лекарственным средствам (FDA) утвердило применение
В Ставропольском крае из-под стражи освободили больного муковисцидозом Антона Ланшакова, которого приговорили к
В России могут возникнуть проблемы с лекарственным обеспечением населения из-за снижения импорта лекарств и
Анонс круглого стола «Замена препаратов при муковисцидозе», 24 июня 2015 года в 12:00.
...
30 мая 2015г в Лондоне (Alexander Fleming Building, Imperial College) в прямом эфире проф. Эриком Алтоном
30 мая 2015г в 11:00 часов в Лондоне (Alexander Fleming Building, Imperial College) будут
Положительными результатами завершились клинические исследования (КИ) по применению
Вам предоставляется хроника событий не совсем ординарных. Но, жизнь есть жизнь, и в ней может
Как Вы знаете совсем недавно Московский детский центр муковисцидоза переехал из больницы им
Вам полная история Артема:
История довольно обычная для наших дней — больного новорожденного мальчика нерадивая мамаша оставляет в
Цели оптимизации системы здравоохранения не достигнуты — медпомощь не стала ни эффективнее, ни
Ежегодно в НИИ скорой помощи имени Склифосовского в Москве проводится около 200 успешных
Леонид Печатников на встрече с жителями столицы поддержал идею ликвидации ночных травмпунков, а
Власти Москвы могут сократить около 14 тыс. врачей в 2015–2017 годах, следует из соглашения между федеральным Министерством
Фондом Терапии Кистозного фиброза (Муковисцидоза) - Cystic Fibrosis Foundation Therapeutics Inc.
Ожидаемая продолжительность жизни больных муковисцидозом увеличилась, но в Европе недостаточно
18 марта 2015 года компания Vertex Vertex Pharmaceuticals Incorporated (Nasdaq : VRTX ) объявила о получении
Больные муковисцидозом из Великобритании, которым была проведена трансплантация легких, живут
Менеджеру нашего сайта Каширской Наталии Юрьевне удалось расспросить Амелину Елену Львовну о новом
Судебный иск в защиту права ребенка-инвалида на жизненно необходимое лекарство подала прокуратура Алексеевского района
Сотрудники Астонского Университета (Aston University, Великобритания) сообщают, что профилактика легочных инфекций в
Благотворительным Фондом "Острова" (С.Петербург) объявлен конкурс научных публикаций, посвященных муковисцидозу
Сегодня в России в регистре пациентов орфанных заболеваний – 12753 человека. Брать их под свою
В канун Всемирного дня редких заболеваний 27.02.2014г. в ГБУЗ"Морозовская ДГКБ ДЗМ" прошло
На заседании Совета Общественной палаты Саратовской области председатель организации помощи
Ставропольский край получит дорогостоящие медикаменты на 1,6 млрд рублей в 2015-2016 годах, сообщает
Начал свою жизнь новый сайт Гоши Московцева "Я дышу. Здоровые легкие без больниц". Когда Вы
Дорогие друзья, рады Вам сообщить, что детский компрессорный ингалятор PARI JuniorBOY® SX (в
Неонатальный скрининг необходимо развивать в российских регионах, финансируя его из федерального бюджета, поскольку в
На сайте Европейского общества муковисцидоза (ECFS https://www.ecfs.eu/) размещен научный обзор (в виде слайдов
Импортные лекарства не будут допускаться к госзакупкам при наличии двух и более заявок на поставки от
27 февраля в 18.00 во Дворце творчества детей и молодежи «Хорошево» состоится благотворительный концерт «Спешите делать
Президент США Барак Обама заявил, что Белый дом выступит с новыми инициативами в области генетики, позволив
В Великобритании началась Компания помощи в генетическом обследовании всем больным муковисцидозом с неизвестными мутациями.
До восьми лет заключения теперь грозит тем, кто попытается привезти больным раком, эпилепсией, подагрой,
Начиная с января 2015 года пациенты Московского центра помощи больным муковисцидозом получат
В Санкт-Петербурге впервые в России начнут проводить генетическое тестирование тяжелых наследственных заболеваний у новорожденных, используя
30 декабря 2-14 года Кабмин РФ утвердил новый перечень жизненно необходимых и важнейших
29 декабря 2014 компания Vertex Pharmaceuticals Incorporated (Nasdaq : VRTX ) объявила о получении одобрения
По словам главы Минздрава РФ Вероники Скворцовой - россияне обеспечены жизненно важными
Достижения современной медицины могут помочь в лечении многих тяжёлых заболеваний, включая муковисцидоз.
Информационное письмоУважаемые коллеги!
С декабря 2014 года по сентябрь 2015 года Межрегиональная общественная организация
Челябинская региональная общественная организация родителей детей-инвалидов и взрослых, больных
29 ноября 2014 года в барнаульском торговом центре «Алтай» проходила благотворительная акция
26 ноября в ФГБНУ Научный центр здоровья детей состоялось ежегодное мероприятие, посвященное
Такое решение принято на тематической конференции 26 ноября.
В мероприятии участвовали специалисты областного
Неделя борьбы с муковисцидозом началась на Вологодчине. В нашем регионе уже у 19 детей
В Адыгее живут 7 человек, больных муковисцидозом. Мамы в Адыгее хвалят медиков за понимание, но с трудом
В рамках благотворительной акции, 24-го ноября 2014 г. Волгоградский областной благотворительный Фонд социальной поддержки
Валерий Панюшкин, руководитель «Правонападения» суммирует работу за 3 года существования проекта. ...
С 25 по 27 ноября в Москве работает V Всероссийский Конгресс пациентов. Среди приглашенных
На сайте Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» размещен новый номер газеты "Мы
МОСКВА. Подобные праздничные встречи маленьких пациентов со специалистами в области пульмонологии Научного центра
Иногда невозможное становится возможным. Так и в этом случае, когда три мамы ребятишек, больных
21-23 ноября 2014 года Региональная общественная организация Московской области "Помощь больным муковисцидозом" приглашает принять участие в
Под словом “оптимизация” столичные чиновники воспринимают ликвидацию медицинских учреждений, сокращение
Руководитель детского правозащитного проекта Русфонда «Правонападение» Валерий Панюшкин, поднимает очень
5 ноября 2014 компания Vertex Pharmaceuticals Incorporated (Nasdaq : VRTX ) объявила о
На следующей неделе в Санкт-Петербурге пройдет IV Всероссийская Конференция Пациентских
Такова оценка активистов проекта «Белый счетчик». Газета
С 21 по 23 ноября 2014 года в Московском центре муковисцидоза (ул. Зоологическая, дом 15) будет
В Москве готовится крупнейшая акция протеста медицинских работников против закрытия медучреждений и увольнения их
На недавно состоявшейся Ежегодной Североамериканской Конференции по муковисцидозу (2014 North
На днях Министерство здравоохранения РФ представило на обсуждение проект закона «О донорстве органов, частей
На сайте МЕД Инфо http://med-info.ru/ размещен текст беседы Ирины Третьяковой с врачом-экспертом в области
24 октября завершил работу Всероссийский конгресс «Человек и лекарство. Урал – 2014». На
Массовую акцию протеста против реформы здравоохранения планируется провести 2 ноября на
Ежегодный 28-й Североамериканский конгресс по муковисцидозу (9-11 октября) посетило более 4000
С раннего возраста легкие людей подвержены заражению бактериями, как правило, это Staphylococcus aureus. Эти бактераиальные
Московский центр муковисцидоза на базе ДГКБ №13 им. Н.Ф.Филатова, общественные организации помощи больным
Первая "Белая книга" (European Lung White Book) об основных заболеваниях бронхолегочной системы была издана Европейским
На сайте редакции журнала Педиатрия имени Г.Н.Сперанского от имени Главного редактора журнала
Издание только что вышло из печати, распространяется бесплатно. Вы можете ознакомиться с книгой на
На сайте Фонда муковисцидоза США (Cystic Fibrosis Foundation) сообщено, что после регистрации Вы
06.10.14 на английском сайте Фонда Муковисцидоза Cystic Fibrosis Trust опубликовано следующее.
Профессор Eric Alton из
10 октября 2014г. с 10.00 до 13.00 в Московском центре муковисцидоза, ДГБ №13 им. Филатова состоится тренинг по
В Великобритании начались исследования IIА фазы препарата Lynovex® (NovaBiotics Ltd), которому FDA
Исследование, результаты которого только что были опубликованы в журнале Thorax (смотреть), по
Депутаты Мособлдумы в четверг внесли изменения в закон «О здравоохранении в Московской области», которые
18 сентября в Гарвардском университете состоялась 24-я ежегодная церемония награждения
"Когда-то я была уверена, что благотворительные фонды существуют для того, чтобы красть деньги. Но однажды по странной иронии судьбы я
"I Lived" - новый сингл от американской группы OneRepublic.
Режиссером клипа выступил Ноубл Джонс.
Своим мыслями с читателями Российского медицинского сервера делится Павел Воробьев, профессор, доктор
В письме освещены следующие вопросы:
1. Letter from the President / Письмо Председателя
2. Annual
Впервые в истории фарминдустрии эксперты ведущих российских фармацевтических компаний объединились и предложили
"Отклик и неравнодушие наших участников превзошли все ожидания. За несколько часов работы каждой из площадок ярмарки была выручена сумма, которой хватит
«Лечебного питания в стране уже практически не найти» Диана Евдокимова
Общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» на
На 54-й научной конференции по противомикробным препаратам и химиотерапии (ICAAC) компанией Shionogi были представлены результаты I
Ученые считают, что им удалось найти новый, усовершенствованный метод борьбы с устойчивыми бактериальными
МОСКВА, 10 сентября. /ИТАР-ТАСС/. Председатель правительства РФ Дмитрий Медведев призвал обеспечить
На сайте Европейского общества муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Society:
Прошел первое чтение законопроект об уголовной ответственности за производство и ввоз контрафактных
На официальном сайте правительства России 2 сентября 2014 опубликовано утвержденное Дмитрием Медведевым ...
Когда болезнетворные бактерии попадают в организм, иммунная система вырабатывает специальные белки – иммуноглобулины, которые называют антителами. Антитела
Так как медицинские технологии становятся все более совершенными, преимущества пересадки легких при
Российские благотворительные организации бьют тревогу и просят кабинет министров снять запрет на поставки в
Организация "Муковисцидоз во всем мире" (Cystic Fibrosis Worldwide) уже не первый год 8 сентября проводит Всемирный день
Московская учительница литературы предложила в Facebook вместо того, чтобы дарить учителям на 1 сентября цветы, перечислить
Компания VertexPharmaceuticalsобъявила результаты 2 фазы клинических испытаний препарата Выпуск №4 журнала Педиатрия им. Г.Н.Сперанского посвящен проблеме муковисцидоза Подробности Категория: Новости медицины Опубликовано: 04 августа 2014 Вышел специальный номер журнала Педиатрия им. Г.Н.Сперанского №4 за 2014 год. Данный выпуск почти...
Вышел специальный номер журнала Педиатрия им. Г.Н.Сперанского №4 за 2014 год. Данный выпуск почти
Дорогие коллеги и друзья!
Видео подготовлено благотворительным фондом «Острова» и ГБУЗ МО НИКИ
Депутаты Госдумы отказали людям с редкими заболеваниями в финансировании их лечения. Для
Профессор Эйтан Керем, доктор медицины и директор детской клиники «Хадасса», является признанным ведущим
По обращению двух местных жительниц прокуратура г.Воркуты провела проверку соблюдения законодательства,
В 1992 году провели детальное изучение температур тела здоровых мужчин и женщин в возрасте от 18 до 40 лет. Диапазон температур колебался от 35,6°C до 38,5°C, со
Неонатальный скрининг (НС) на тяжёлое заболевание муковисцидоз (МВ) уже проводился в Европе в
Анна Прохорова из Санкт-Петербурга, как и еще несколько тысяч мам в нашей стране, воспитывает ребенка, больного муковисцидозом. Заболевание более чем серьезное,
Родителям годовалой жительницы Каменска-Шахтинского пришлось обратиться в прокуратуру, чтобы добиться получения лекарств для дочери, больной
В 2004 году Европейским обществом Муковисцидоза (ECFS) (профессионалами в области муковисцидоза из многих европейских стран и
Данные Регистра Москвы и Московской области за 2010 год были занесены в Общеевропейский регистр
Препарат OligoG разработан на основе норвежских водорослей, пишет The Daily Mail. В лекарстве
В начале июня Группа компаний Алкор Био – разработчик и производитель тест-систем для лабораторной диагностики – и
Дорогие друзья!1 июня 2014 года с 11 до 15 часов Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом»
Мышь помогла совершить большинство крупнейших прорывов в медицине, улучшив наше понимание рака груди, повреждений мозга, детской лейкемии, муковисцидоза,
Известная пианистка и попечитель фонда "Кислород" Полина Осетинская организовала и провела концерт в поддержку детей с муковисцидозом. В
Профессор Эрик Алтон (ErikAlton) из Консорциума по генотерапии из Великобритании (GTC) объявил в мае
В апреле 2014 года немецкая фармацевтическая компания Байер Хэлскер (Bayer HealthCare) объявила о
15 мая состоялось заключительное заседание Экспертного совета, в ходе которого были определены лауреаты V Фестиваля социальных
Постановление Правительства от 15 апреля 2014 года №294. Госпрограмма направлена на улучшение
Благотворительный фонд "Во имя жизни" проведет благотворительную пасхальную ярмарку в Храме святого благоверного
«Пасхальная радость» - благотворительный фестиваль, который фонд «АиФ. Доброе сердце» традиционно проводит накануне праздника Светлой Пасхи. Основная идея - дать возможность
Журналисты сайта РИА-Мелитополь помогли решить проблему мелитопольских детей-инвалидов, страдающих редким генетическим
Информируем Вас о делах и программахФонда.Приглашаем вас к участию в проектах
Майданные настроения лишили мелитопольских малышей, больных муковисцидозом, специального препарата (Креона), без которого им не жить. Из
Уважаемые друзья, приглашаем Вас принять участие в 4-й международной выставке реабилитационного оборудования и технологий
Презентация Института экспертов по редким болезням состоится 10 апреля 2014 года в рамках симпозиума
С мая 2014 года компания ООО "Пари синергия в медицине" начнет продавать дыхательный тренажер PARI
Компания Xenetic Biosciences, Inc - биофармацевтическая компания, сосредоточенная на разработке биологических
В Кировской детской областной клинической больнице на базе отделения пульмонологии прошла школа для больных муковисцидозом и медицинских работников, которые занимаются лечением
Благовещенская благотворительная ярмарка в помощь беременным женщинам и молодым мамам, больным муковисцидозом, прошла 6 апреля 2014 года во дворе московского храма в честь образа
Мастер-классы росписи яиц уже прошли в Нижнем Новгороде, Екатеринбурге, Новоуральске и Снежинске. В минувшую субботу талантливые ребята из СКОРО!!! Благотворительная ярмарка в помощь больным муковисцидозои Подробности Категория: Интересное: события, факты, люди Опубликовано: 25 марта 2014 В преддверии праздника Благовещения пройдет благотворительная ярмарка в помощь больным муковисцидозом. ...
В преддверии праздника Благовещения пройдет благотворительная ярмарка в помощь больным муковисцидозом.
Добро Mail.Ru и «Нетология» запускают совместный образовательный онлайн-проект, который поможет людям с инвалидностью получить
ТИМСИС был начат как проект КОМЕНИУС, финансируемый Европейским Союзом (смотри «About Timsis»), в котором группа педагогических институтов и
Недавно мне(Игорь Олин написал 16 февраля 2014) на электронную почту пришло письмо с просьбой
Консультацию московского профессора ждали не только пациенты клиники. Для врачей - это ещё и возможность перенять опыт специалиста федерального
Одной из наиболее распространенных оппортунистических инфекций при муковисцидозе является Pseudomonas aeruginosa. Эти бактерии вырабатывают альгинат или биопленку
Сегодня в Новосибирске открылась большая конференция. Участие в ней приняли столичные врачи. Кроме заседаний, они провели консультации в детской больнице. Всего таких больных
Традиционная благотворительная ярмарка "Мартовский кот" в помощь больным муковисцидозом прошла с 8 по 10 марта в
Испытания устройства ChestMasterпроведены в Университете Альберты, Канада. Вибрация
Рождение больного ребенка – трагедия для семьи. А если у него еще и редкое генетическое
Прокуратура г. Белокуриха Алтайского края провела проверку по обращению местной жительницы о нарушении прав ее малолетнего сына, страдающего редким заболеванием, на
Как отмечают в пресс-службе прокуратуры края, мать неоднократно обращалась больницу по вопросу обеспечения детей лекарством бесплатно, они не были
В редкий день февраля, 29 числа, отмечается Европейский день редких заболеваний. В обычный, не високосный, год эта
АиФ.ru и Добро Mail.Ru запускают проект «Планы на добро». Каждую неделю они будут рассказывать о
Компания Vertex Pharmaceuticals объявила, что Американское Управление по контролю за продуктами и лекарствами
ЕКАТЕРИНБУРГ, 18 февраля/ Кабинет кинезитерапии для больных тяжелым генетическим заболеванием - муковисцидозом - открыт в Областной детской клинической больнице. Там
Ученым медицинского факультета Техасского университета (UTMB) в Галвестоне впервые удалось вырастить полноценные человеческие легкие в лабораторных условиях. Как
Ставропольский край, по данным городского сайта 1777, получит дополнительно 40 млн рублей на закупку дорогостоящих лекарств для 50
В Департаменте лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ утверждены заявки Республики Алтай для лечения
Для своевременного лечения и профилактики детской инвалидности в Карелии проводится обследование новорожденных на наличие
Американская фармацевтическая компания Forest Laboratories объявила о приобретении компании Aptalis, специализирующейся на разработке лекарственных препаратов
Министерством здравоохранения Пензенской области защищена дополнительная заявка на дорогостоящие медикаменты для бесплатного лекарственного обеспечения жителей
В последнее время участились вопросы от граждан по обеспечению льготными лекарствами, сообщает прокуратура
Кабинет кинезитерапии открылся в Ивано-Матренинской больнице в Иркутске. Пациентами здесь станут дети, страдающие редким
Кабинет кинезитерапии позволит проводить реабилитацию больных детей с помощью двигательных
Если Вам необходима юридическая консультация, обращайтесь в «Правонападение».
Цель проекта – защита
{igallery 3}
источник: http://neinvalid.ru/
В марте 2010 года двое волонтеров благотворительного фонда Make-A-Wish Foundation, исполняющего желания тяжело
Писатель и журналист Игорь Мальцев — о том, почему мы не возмущаемся неподъемными ценами за спасение жизни.Собирают на advita,
Чем запомнился 2013 год в науке: коллайдер, простые близнецы, гены, жизнь на Марсе и все
На проведение дородовой диагностики и обследование детей на врожденные заболевания в Иркутской области в 2014 году будет направлено
Накануне в Кировской областной детской клинической больнице состоялось открытие кабинета кинезитерапии для пациентов с муковисцидозом.
19 декабря 2013 компания Vertex Pharmaceuticals объявила результаты 3 фазы клинических исследований по применению
В редакцию газеты «Аргументы и факты» всё чаще стали звонить читатели с жалобами на то, что в аптеках региона нет льготных лекарств.
Перечень бесплатных лекарственных средств утверждается каждый год и постоянно расширяется. Кто имеет
Мысль написать эту статью родилась при нашем разговоре с Гошей Московцевым (лето, 2013). Мы с ним
Благотворительный вечер современной хореографии "В единственном числе" в поддержку больных ...
Британские ученые совместно со своими канадскими коллегами разработали новую микросистему для тестирования лекарств. На ней будут
Москва. В Культурном центре «Покровские ворота» 4 декабря 2013 г. состоялся благотворительный
Кабинет кинезитерапии физиотерапевтического отделения детской больницы отремонтировали в рамках программы модернизации
Сбор денег на оборудование для больных муковисцидозом начался в мае этого года: благотворительный концерт творческих коллективов города,
Татарстан, 21 ноября, «АиФ-Казань».
Уникальную пациентку ведут врачи из отделения пульмонологии и Перинатального центра РКБ. Молодая женщина, которой
22 ноября 2013 года региональный благотворительный фонд «Сохрани жизнь» передаст в дар в МБУЗ «КГБ №1» уникальное
МОСКВА, 21 ноя — РИА Новости.
Команда врачей НИИ пульмонологии ФМБА России и НИИ скорой помощи имени Склифосовского чуть более чем за
22 ноября в ФГБУ "Научный центр здоровья детей" РАМН прошло мероприятие, приуроченное к Европейской неделе
Липецк. ТВК.
Россия участвует в общеевропейской неделе информирования о муковисцидозе. Это редкое заболевание. Вылечить
Барнаул, 20 ноября — АиФ-Алтай.
Сегодня в Молодежном театре Алтая проходит очный этап краевого благотворительного марафона «Поддержим
МОСКВА, 20 ноября — РИА Новости.
Благотворительный концерт "Воздух музыки" в помощь больным муковисцидозом
Владивосток, 20 ноября, PrimaMedia.
Все льготники Приморья обеспечены лекарствами. Более 325 тысяч
В рамках Европейской недели информирования о муковисцидозе - тяжелом наследственном заболевании, при котором серьезно нарушается работа органов дыхания, в Воронеже устроили
Слово муковисцидоз происходит от латинских слов mucus – «слизь» и viscidus – «вязкий». Основной симптом муковисцидоза – вязкость секрета, слизи, выделяемой
Хронической обструктивной болезнью лёгких страдают 210 миллионов человек, и велика вероятность, что общая смертность от
В ходе двухдневной конференции 15-16 ноября, в которой примут участие специалисты, представители НКО и органов власти, будут
17 ноября в Воронеже перед центральным входом в Воронежский цирк состоится акция «Пока дышу,
Установлено, что несовершеннолетний Б. является ребенком-инвалидом и страдает смешанной формой муковисцидоза, в связи с чем,
7 ноября в торжественной обстановке были вручены два аппарата «VEST» и лечебное питание. Медоборудование передали
Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом, Российский центр муковисцидоза и ФГБУ НИИ Пульмонологии ФМБА России
В январе 2012 года Управление США по контролю за продуктами и лекарствами утвердило препарат Kalydeco, ставший первым
16 октября 2013 в Медико-генетическом научном центре РАМН (Москва) состоялся доклад, посвященный результатам
Если соответствующие системы и механизмы не будут созданы, то с 1 января 2014г. качество и доступность
Муковисцидоз входит в число орфанных, то есть, очень редких заболеваний. Вылечить его невозможно, зато с помощью регулярной грамотной
"Нам пришлось как следует постараться, чтобы доказать, что можно лечить муковисцидоз санаторными методами. До нас, по моим
По словам главы Минздрава, включение в программу «7 нозологией» (закупка лекарств для этих пациентов производится
15 октября семья Тищенко отправится в Московский «Научный центр здоровья детей РАМН», где врачи после комплексного осмотра
На лечение двух детей Сахалинский благотворительный фонд "Улыбка ребенка" перевел сегодня, 7 октября, 180 тысяч рублей. На
Уважаемые коллеги!4 и 5 октября 2013 года в Московском центре муковисцидоза прошел семинар по кинезитерапии. Семинар
"Сын с рождения болен муковисцидозом. Это тяжелое наследственное заболевание с поражением дыхательной системы, которое у
Мы уже рассказывали о беде, постигшей семью Тищенко. У 6-летней Сони редкая и очень сложная болезнь - муковисцидоз.
На призыв о помощи откликнулись не только обыкновенные люди, но и организации.Мы уже рассказывали о шестилетней
Самых маленьких жителей республики обследуют в рамках реализации приоритетного национального
В Ставропольском крае федеральным льготникам с начала 2013 года в рамках реализации программы
Ученые из Европейской Молекулярно-биологической Лаборатории в Гейдельберге (European Molecular Biology
8 сентября отмечается День больного муковисцидозом. Нужна ли таким больным паллиативная помощь? В каких случаях? Рассказывает Анна Сонькина, член
Кембридж, штат Массачусетс - (BUSINESSWIRE) -VertexPharmaceuticalsIncorporated (Nasdaq:
Королевский госпиталь Бромптон (Brompton), Лондон, на своем сайте 12.09.13 опубликовал Экспертный отчет о
8 сентября - Всемирный день муковисцидоза, который впервые отмечался на минувшей неделе.
Американские национальные институты здравоохранения (National Institutes of Health (NIH)) 4
Получая от читателей и друзей поздравления с юбилеем и вопрос, что подарить, решила не кокетничать, а
У девочки генетическое заболевание муковисцидоз. Говорят, что жить с ним — это все равно что постоянно носить противогаз, который работает все хуже и
В Великобритании начато обсуждение Обновления руководства по инфекционному контролю. Пересмотр связан с новыми данными о свойствах
Европейское общество муковисцидоза с большой печалью сообщило о смерти профессора Герда Дёринга 2 июля 2013 года.Герд был президентом ECFS с 1998 по 2006 год и был
Благотворительный фонд «Кислород» http://www.bf-kislorod.ru/ пытается вернуть право тяжелым больным муковисцидозом на жизнь, оплачивая
При поддержке Муковисцидоз Worldwide (CFW) сети стран-членов и глобальных контактов пройдет первый в мире ...
В марафоне "Поддержим ребенка" дети с муковисцидозом и аутизмом будут получать бесплатную помощь, сообщает
Правительство рассматривает возможность перерегистрации всех лекарственных препаратов и сокращения государственной
Больная муковисцидозом (кистозным фиброзом) Сара Мурнаган (Sarah Murnaghan) - одиннадцатилетняя американка, перенесшая в
МОСКВА, 23 авг — РИА Новости. Россияне, включенные в федеральный регистр больных редкими заболеваниями или перенесшие
В Минздраве решили отказаться от дешевых и некачественных препаратов, которыми до сих пор лечили детей
Об этом
Екатеринбург, 15 августа, АиФ-Урал. Специалисты регионального минздрава защитили в федеральном Министерстве здравоохранения заявку на поставку
Благотворительный фонд «Острова» проводит конкурс "Обучение".Проект предусматривает стажировку
Благотворительный фонд «Острова» в рамках благотворительной программы «Я дышу!» объявил Конкурс «Наука», направленный
Скульптор из Лондона верит, что в будущем гибридные органы будут создаваться с использованием клеток из частей тела, причем
Проведена еще одна успешная пересадка легких в Москве пациентке с муковисцидозом Алене Ворожцовой. ...
Уважаемые коллеги,
как Вы знаете, недавно было успешно завершено пилотное исследование по
1 августа главное управление Алтайского края по здравоохранению и фармацевтической деятельности защитило в Министерстве здравоохранения РФ
Провел заседание Президент РФ Владимир Путин. На заседании обсуждались вопросы организации бесплатной медицинской помощи, проблемы
Рождение детей с патологиями врачи смогут определять заранее
Петропавловск-Камчатский, 2 августа — АиФ-Камчатка.В
Кистозный фиброз может стать огромным стимулом в попытке продлить жизнь.25-летний Джонни Симпсон из Великобритании, весивший 44 кг, смог выиграть титул
Муковисцидоз — больная медико-социальная проблема. Но до недавнего времени она касалась в основном педиатрии.
МЮНХЕН, ЛИССАБОН, 31 июля 2013 г. /PRNewswire/ -- Новые данные о кистозном фиброзе (КФ) были представлены на
Для маленьких пациентов теперь работает кабинет кинезитерапии в Краевой детской клинической больнице №2
Исследование ученых выявило, что внутренность посудомоечных машин - идеальная среда для размножения опасных дрожжеподобных грибков Exophiala,
Нехватка доноров органов - актуальная проблема для любой страны. Долгое время медики спорили относительно того, можно ли пересаживать легкие курильщиков.
Новое исследование распутывает паутину тайны, которая позволяет бактериям, таким как Burkholderia cenocepacia (B.
В Красноармейске задыхающемуся больному не дают карету «скорой помощи», чтобы добраться до
Наши жизни развиваются по генетической программе, носитель которой — ДНК. Но в этой системе могут быть сбои. От чего они
С конца прошлого года в рамках борьбы с коррупцией госзакупки лекарственных препаратов в России осуществляются по новым правилам, уравнивающим оригинальные
МОСКВА, 7 июня — РИА Новости. Благотворительный арт-аукцион "На одном дыхании" в пользу фонда "Кислород", поддерживающего больных муковисцидозом,
Девочка из Филадельфии, страдающая тяжелым генетическим заболеванием дыхательных путей, может в любой момент умереть из-за несовершенства законов.
С легкой руки некоторых публицистов принято считать, что российские предприниматели богачи
Российские учёные смогут выявлять более 80 заболеваний, характерных для народов России. В том числе очень тяжёлых С этой
Болезнь муковисцидоз, к счастью, встречается нечасто. Но мы хотим, чтобы о них в Сургуте узнали, хотя бы
31 мая 2013 в международном мультимедийном пресс-центре РИА Новости прошла пресс-конференция на
РИА "Новости" сообщают, что уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Павел Астахов намерен помочь в оформлении
Официальный журнал Европейского общества муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Society) "Cystic
В продолжение к данной теме предлагаем ознакомиться с предъявленными НКО документами из Истринской прокуратуры и многочисленными комментариями по данному вопросу
Агентство Reuters сообщило, что компанией Savara Pharmaceuticals инициирована Фаза 2 клинического исследования по изучению эффективности и
18.04.13 компания Vertex Pharmaceuticals Incorporated опубликовала результаты Фазы 2 клинического исследования (...
Приказами Министерства здравоохранения РФ утверждены новые стандарты медицинской помощи при кистозном фиброзе (муковисцидозе). Ознакомиться с
Предлагаем Вашему просмотру программу "Специальный корреспондент", в которой разговор пойдет о лекарствах,
У людей страдающих муковисцидозом могут возникать ухудшения состояния, что расценивается как обострение заболевания. Целью
Американская фармацевтическая компания N30 Фармасьютикалз (N30 Pharmaceuticals) объявила о том, что начато
В США одобрен новый препарат для лечения муковисцидоза у пациентов с бактерией Pseudomonas
14 марта на базе МПГБ №2 прошла конференция «Организация медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в Санкт-Петербурге». Больница № 2 выбрана местом
Во Владивостоке открыли кабинет кинезитерапии для больных муковисцидозом. Это стало возможным благодаря помощи Благотворительного фонда "Острова"...
подробности >> жми на картинку
5 марта 2013 г в областной больнице в отделении острой вирусной инфекции открылась комната
26 февраля 2013 года Vertex Pharmaceuticals объявила о начале международного рандомизированного, двойного слепого,
20 и 22 февраля 2013 года в соответствии со статьей 37 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. №
Данный фильм был снят и показан по телеканалу "Санкт-Петербург" в декабре 2012г. В главной роли - Георгий Московцев, человек, показавший нам не
В детской клинической больнице Улан-Удэ открылся кабинет кинезитерапии. Его уже начали посещать маленькие
Найдено лекарство против избыточного образования слизи при заболеваниях дыхательных путей, сообщает
4 декабря 2012 года на дизайн-заводе «Флакон» в рамках пресс-конференции, организаторы конкурса рисунка «Звездная кисточка», стартовавшего в апреле
Уважаемые коллеги, рады сообщить, что препарат Брамитоб (тобрамицин), раствор для ингаляций 300 мг/4 мл, был официально одобрен FDA (Food and Drug
An International Journal of Obstetrics and Gynaecology опубликовал исследование, согласно которому женщины с муковисцидозом могут иметь
Vertex Pharmaceuticals Incorporated представил результаты клинических испытаний VX-809 и ivacaftor
Издательством «Питер» при поддержке БФ «Острова» ...
В августе 2012 года, после прохождения всех необходимых технических и клинических испытаний, диагностический набор производства Группы компаний
Необычный случай в Германии: В Ганновере родители пожертвовали своему сыну части лёгких и этим
С 5 по 11 сентября 2012 года в Российской академии художеств прошла выставка 44 работ детей, больных
Иркутск. 12 сентября. ИНТЕРФАКС-СИБИРЬ - Губернатор Иркутской области Сергей Ерощенко и народный артист России Денис Мацуев приняли участие в товарищеском футбольном
Уведомление FDA медицинского сообщества муковисцидоза о потенциальной возможности развития
В мире непрерывно ведутся разработки и исследования по поиску новых препаратов в лечении муковисцидоза. Как выглядит график стадий
Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская
(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)
получить консультацию >>>
Консультация по небулайзерной терапии
Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов
Консультация юриста
С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов
Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда
записаться на консультацию>>>
На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты
© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.
Для улучшения работы сайта и его взаимодействия с пользователями мы используем файлы cookie. Продолжая работу с сайтом, Вы разрешаете использование cookie-файлов. Вы всегда можете отключить файлы cookie в настройках Вашего браузера.
Принять
