Всероссийский форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»

Видеоархив Первого и последующих Форумов по муковисцидозу мы предлагаем изучить, пройдя регистрацию по ссылке >>>

 

Первый Всероссийский форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»  состоялся 14-15 ноября 2019 года в г. Ярославле

Цель Форума - создать результативную систему конструктивного диалога между врачами, пациентами, членами их семей, специалистами фармацевтической промышленности, членами благотворительных фондов и организаций, представителями власти для того, чтобы добиться увеличения продолжительности и улучшения качества жизни больных муковисцидозом; привлечь внимание общественности к проблемам социализации больных, проблемам повседневной жизни их семей.

Задачи Форума:

1.Обучение родителей, врачей первичного звена, напрямую контактирующих с больным муковисцидозом, ключевым знаниям проблемы.

2. Проведение секций в зависимости от уровня базовых знаний, опыта, области интересов или ведущей проблемы пациента для родителей и врачей, работающих с больными муковисцидозом, с целью формирования единых подходов и укрепления связи «врач – больной».

3. Проведение секций по кинезитерапии, направленных на корректировку и получение новых знаний в области физиотерапевтических методик родителями для ежедневного применения в домашних условиях с учётом возраста пациента и тяжести бронхолёгочного процесса.

4. Проведение круглых столов:

а - с привлечением сотрудников МСЭК, в т.ч. представителей региональной и федеральной комиссии, социальных служб и ОП РФ и региона для разрешения проблем с инвалидностью, обсуждением программ реабилитации, с заполнением ИПР;

б – с участием представителей фармацевтических компаний, предоставляющих на рынок аналоги оригинальных базисных препаратов для больных муковисцидозом .

    Также были рассмотрены современные подходы и методы медицинской реабилитации, вопросы оптимизации междисциплинарного взаимодействия врачей различных специальностей на основе «Международной классификации функционирования ограничений жизнедеятельности и здоровья» (МКФ) с целью повышения эффективности профилактических, лечебных и реабилитационных мероприятий.

    В работе Форума принимали участие ведущие российские и зарубежные специалисты в области муковисцидоза, а также педиатры, терапевты, пульмонологи, аллергологи, гастроэнтерологи, врачи ЛФК, организаторы здравоохранения.

    К дате проведения Форума было приурочено официальное открытие Ярославского центра помощи больным муковисцидозом.

Проведение Форума в Ярославле поддержано Губернатором и Правительством Ярославской области, а также Мэрией г. Ярославля.

 

Видеоархив Первого и последующих Форумов по муковисцидозу мы предлагаем изучить, пройдя регистрацию по ссылке >>>

 


Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх