Европейское общество по муковисцидозу (European Cystic Fibrosis Society)

 

http://ecfs.eu/

 Организация "Муковисцидоз во всем мире"(Cystic Fibrosis Worldwide)

 

http://www.cfww.org/

 Фонд муковисцидоза Великобритании(Cystic Fibrosis Trust)

 

http://www.cftrust.org.uk/

 Консорциум по генотерапии Великобритании(UK Cystic Fibrosis Gene Therapy Consortium)

 

http://www.cfgenetherapy.org.uk/

 Фонд муковисцидоза (США)(Cystic Fibrosis Foundation)

 

http://www.cff.org/

 Клиническая и функциональная расшифровка белка CFTR (муковисцидозного трансмембранного регулятора проводимости) (Clinical and Functional Translation of CFTR (CFTR2)) с информацией для пациентов и членов их семей, а также медицинских и научных работников

 

http://cftr2.org/

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.