 |
Те, кто работает в специализированных центрах по лечению кистозного фиброза (муковисцидоза), знают, что родители и сами пациенты задают многие вопросы и стараются на них ответить как можно лучше. Бывает трудно удовлетворить потребность в информации в полной мере, хотя бы потому, что вопросы часто задаются в моменты и в обстоятельствах (особенно перед получением результатов анализов), полных тревожного ожидания, и, таким образом, информация может восприниматься не полностью или неправильно. Известно, что общение между врачами и пациентами с их родителями не является и неможет быть однократным событием, а представляет собой длительный процесс, который продолжается раз за разом в процессе жизни пациента и его родных. Известно также, что это длительное общение требует взаимного внимания и усилий со стороны медработника, чтобы подстроиться, найти взаимопонимание со своим подопечным, так как это является основным в его работе. Возникает вопрос, может ли в процессе этого общения присутствовать некое вспомогательное пособие, информационные материалы в письменном виде, чтобы их могли использовать и пациенты, и члены их семей, и сами медработники.
|
 |
Это руководство создавалось, чтобы помочь больным муковисцидозом и их родителям лучше понять, с каким заболеванием они столкнулись. Этот буклет является частью Европейской Программы по Борьбе с муковисцидозом. Он уже переведен на многие языки и распространяется в разных странах. Основой текста стало руководство Всемирной Организации Здравоохранения (ВОЗ) и Международной Ассоциации муковисцидоза (кистозного фиброза) (ICF(M)A).
|
 |
О чем эта книга и как ей пользоваться?
|
ЧТО ТАКОЕ МУКОВИСЦИДОЗ?
Муковисцидоз - распространенное заболевание, которое в европейских странах встречается с частотой 1 на 2500 новорожденных. Это означает, что среди 10 000 новорожденных четверо имеют реальный шанс заболеть муковисцидозом. Муковисцидоз (МВ) - генетическое заболевание, поражающее
одинаково часто как мальчиков, так и девочек. Дети рождаются с этим заболеванием, то есть оно не "приобретается" в течение жизни. Таким образом, МВ нельзя подцепить как некоторые болезни, и он не передается от одного ребенка к другому. Поскольку дети рождаются уже больными, муковисцидоз называют также врожденным или наследственным заболеванием.
Дети болеют муковисцидозом в том случае, если они получают два мутантных гена муковисцидоза, по одному от каждого из родителей. Индивидуумы, унаследовавшие только одну копию мутантного гена, называются «носителями муковисцидоза». Они вполне здоровы. Больные муковисцидозом дети рождаются только в тех семьях, где оба супруга несут ген муковисцидоза.
Существует большое разнообразие клинических проявлений муковисцидоза у разных больных. Болезнь поражает многие органы, но наибольшие проблемы возникают с легкими, кишечником, печенью и поджелудочной железой. У одних детей преимущественно нарушаются легкие, у других - поджелудочная железа и у каждого пациента заболевание проявляется по-своему. Однако надо понимать, что муковисцидоз не затрагивает умственных способностей ребенка. В то же время до настоящего времени эффективное лечение муковисцидоза отсутствует..
Юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,
