njkashirskaja2

Консультационную линию по проблеме муковисциидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию

 

На вопросы отвечает Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.

Форма добавления вопроса
Осталось 1000 символов
COM_SMFAQ_FORM_CAPTCHAОбновить
Здравствуйте. В начале 2015 года я обратилась в Центр Планирования Семьи своего города для консультации по планированию беременности. Кроме стандартных анализов врач акушер ничего не назначила, информации о самых распространенных генетических заболеваниях от нее не поступало, на консультацию к генетику не направила. Хотя в нашем городе именно Центр Планирования делает неонатальный скрининг и она не могла не знать о рисках. В марте 2016 года у меня родился ребенок с муковисцидозом. Можно ли как-то привлечь к ответственности работников Центра Планирования за халатность в работе с планирующими беременность женщинами? Обращения в Минздрав и Прокуратуру ничего не дали.
Возможно, я неясно написала в первом сообщении. Я обращалась в Центр Планирования ДО ЗАЧАТИЯ с вопросом: какие исследования нужны для того, чтобы планируемая беременность наступила и родился здоровый (в том числе и генетически) ребенок.
Здравствуйте, помогите разобратся с таким вопросом может ли ингалятор быть включен в ипр.в средства технической реабилитации ингаляторы не включены,но в ГОСТ Р 51079-2006 под номером 04 03 06 - аппаратура ингаляционная объясните пожалуйста ГОСТ это рекомендации и из него государство выборочно устанавливает необходимые технические средства реабилитации?так же я прочитала статью о судебном разбирательстве где упоминается два понятия средства технической реабилитации и изделия медицинского назначения и именно в изделиях медицинского назначения был указан ингалятор и человеку возместили стоимость на приобретение необходимого оборудования.в таком случае если по закону в ТСР не может быть указан ингалятор может ли он быть указан в других категориях?и в каких?допустим в "мероприятия медицинской реабилитации или абилитации" в категории "медицинская реабилитация"?в нашей выписке прописано цитата:"ингалиции небулайзером ежедневно,непрерывно,постоянно".мы с Алтайского края.спасибо
Здравствуйте. Я мать 3-ех летней девочки страдающей муковисцидозом. Мы из Молдавии. У нас с 1 апреля отменяют креон как компенсированный препарат, подскажите пожалуйста, насколько это законно? Нам не к кому обращаться, у нас слишком слабо развита эта структура. Может есть какие-то международные организации? За любой совет буду благодарна.
Здравствуйте. Подскажите пож-та, что делать, если Министерство здравоохранения моего города Саратова дало мне письменный отказ в обеспечении моего ребенка с муковисцидозом в лекарственном препарате Колистин. Данный препарат нам прописали в выписке НЦЗД г.Москвы по жизненным показаниям. Замене он не подлежит. Получается государство не может мне предоставить бесплатно этот дорогостоящий препарат, сами мы его купить не может и что же ждать? Как лечить наших детей?
Сергей Михайлович, здравствуйте! Хотелось бы получить у Вас консультацию. У меня ребенок с подтвержденным диагнозом муковисцидоз, на инвалидности с рождения, с 2010 г. Своей жилплощади не имеем, проживаем у родственников. Я знаю до 2007г. таких детей обеспечивали жильем, а сейчас при нашей ситуации возможно ли получить жилплощадь?
Здравствуйте. У меня сын болен муковисцидозом.до совершеннолетия считался ребенок-инвалид.потом инвалидность сняли, а болезнь осталась, обращались на повторное освидетельствование в Хабаровск безрезультатно, подскажите что делать?
Здравствуйте! Скажите, если при постановке диагноза врачи ошиблись? И пятый год не могут выставить диагноз, только потому что кто-то ошибся, а теперь прикрывают друг друга. Можно подать в суд и доказать диагноз, если вся клиника и несколько исследований говорят об диагнозе, который когда-то не выставили?
Сергей Михайлович, здравствуйте. У меня ребенок-инвалид с диагнозом муковисцидоз. Ему дали путевку в санаторий от комитета соцзащиты. Я - сопровожд лицо.должны ли мне предоставить больничный? постановление верховн совета1990г. предусматривает такую возможность. спасибо за ответ.
Сергей Михайлович, добрый день! Моему сыну 15 лет, установлен диагноз муковисцидоз, ребенок-инвалид. В феврале 2017 года в аптеке по рецепту на лекарственный препарат по международному непатентованному названию Панкреатин, выписанного на моего сына, был получен лекарственный препарат Микразим 25000 ЕД. В течение трех дней ребенок принимал Микрозим 25000 ЕД, после первого приема Микрозима ребенок начал жаловаться на тошноту, при дальнейшем приеме на вздутие и урчание в животе, учащение стула до 4-6 раз в день и увеличенное потоотделение. Данные симптомы сохранялись все дни приема препарата. После перехода на Креон 25000 ЕД самочувствие ребенка улучшилось. Обратилась в поликлинику с жалобой на побочные действия возникшие при приеме препарата Микрозим и регистрации в медицинской карточке. Лечащий врач отправила к зав.поликлиникой. Заведующая пообещала зарегистрировать данную побочку, но на сегодняшний день ничего не зарегистрировано. Я написала письмо на главного врача с просьбой оформить данную побочку в медкарте и на сайте Росздравнадзора и ответить официально с указанием аргументов в случае отказа. Но в поликлинике отказываются регистрировать побочку амбулаторно, так как задним числом они зарегистрировать не могут и т.д. при этом заставляют ложиться в больницу и ссылаются на закон №61 от 12.04.2010г. так как могут фиксировать только новую побочку, т.е которая еще не зарегистрирована на данный препарат. Подскажите, пожалуйста, как нам можно добиться зарегистрировать побочные действия возникшие при приеме препарата Микрозим 25000 ед. в амбулаторных условиях если можно то со ссылкой на законодательные акты? За это время прочитала все возможные законы ни в одном ни сказано что мы должны ложиться в стационар. За ранее спасибо за ответ. Татьяна.
powered by smfaq

Для специалистов

Для пациентов

Полезные ссылки

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.