njkashirskaja2

Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию

 

Консультация юриста

«Юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве (https://www.medadvokat.moscow). Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты»

 
Форма добавления вопроса
Осталось 1000 символов
COM_SMFAQ_FORM_CAPTCHAОбновить
Здравствуйте. Интересует вопрос про группы инвалидности после 18 лет. Какая группа инвалидности положена после наступления 18 лет вторая или третья по закону? У ребёнка средне-тяжёлое течение. Как добиться второй группы инвалидности?
Добрый день! Я врач из региона. Подскажите,как ребёнка с муковисцидозом бесплатно обеспечить ингаляторами, если согласно Приказу Министерства труда и социальной защиты РФ от 05.03.2021 г. №106н не входит в перечень технических средств реабилитации, которые могут быть обеспечены через ИПРА. А по рекомендациям отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «НИКИ детства Минздрава Московской области» нет конкретных ингаляционных приборов, прописано только часть технических параметров. И есть ли в РФ центры, которые могут рекомендовать эти конкретные ингаляционные приборы и чёткое количество на определённый период. Спасибо!
Добрый день. Я из г.Орел, мне 20 лет. Состою в регистре больных муковисцидозом с детства. В поликлинике по месту жительства, мне выписывают каждый месяц рецепт на Креон и выдают в аптеке этой же поликлиники. В мае 2023г. аптека по рецепту в 9 упаковок, выдает только 7упаковок Креона. И при этом утверждает, что рецепт считается закрытым , т.е. остальные 2 упаковки я не получу, потому что больше нет. Правомерно ли такое утверждение и если нет, то на какие документы мне опираться, чтобы обратиться с жалобой в Департамент Здравоохранения Орловской области. С уважением, Москвитина Кристина
ЗДРАВСТВУЙТЕ, ПОДСКАЖИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА, ИМЕЕМ ЛИ МЫ ПРАВО НА ПОЛУЧЕНИЕ КВОТЫ НА ЭКО, ЕСЛИ У НАШЕГО ПЕРВЕНЦА МУКОВИСЦИДОЗ?
Здравствуйте. Нашему ребенку с муковисцидозом 5 лет. Уточните пожалуйста, какие действия нам необходимо предпринять , чтобы начать получать препарат Trikafta в связи с его одобрением FDA для детей младшего возраста ? Спасибо
Здравствуйте. У меня муковисцидоз и я инвалид 2й группы. Проживаю в РФ, в Крыму. Рассматриваю варианты переезда в другую страну. Скажите, если я поеду в Великобританию запрашивать политическое убежище в связи с тем, что в моей стране моему здоровью угрожает опасность так как мне не предоставляется адекватного лечения, к тому же я являюсь ещё и гражданкой Украины, есть ли вероятность, что меня «пожалеют»? Спасибо.
Здравствуйте! У меня вопрос конфиденциальный, можно его написать личным сообщением (без публикации) С Уважением, Алена
Может ли пациент/пациентская организация запрашивать в региональном Минздраве информацию из регионального сегмента федерального регистра больных муковисцидозом. Информация статистическая по состоянию "на дату" - количество детей, количество взрослы, региональная распределенность (по районам области) и т.д. На основании каких нормативных документов можно такую информацию запрашивать?
Колистиметат натрия (зарегистрирован в РФ). Входит в стандарты и клинические рекомендации по муковисцидозу. Но не входит в ЖНВЛП. Пациенты - дети-инвалиды, взрослые инвалиды (ФЗ-178). Минздрав Иркутской области отвечает, что не имеет правовых основании закупать колистин, только потому, что тот не входит в ЖНВЛП, оправляя всех в суд. При этом у пациентов есть заключение врачебной комиссии с фразой "по жизненным показаниям". Действия Минздрава точно находятся в рамках законов и ему действительно обязательно нужно судебное решение (он как бы сам на это намекает), без которого закупку невозможно оправдать перед проверяющими уже его самого "контролирующими органами"? Т.е. без судебного решения никакой препарат не из ЖНВЛП, но по "жизненным показаниям", для любого инвалида получить никак не получиться кроме как через суд? Ни в какие локальные НПА региона колистин отдельно не включен.
Фонд "Круг добра" подписывает с регионами РФ (мс каждым в отдельности) некие соглашения о сотрудничестве/взаимодействии. На вопрос к Фонду о публикации тестов соглашений или хотя бы ее типовой формы Фонд ответил отказом, сообщив при этом, что соглашения не носят секретный характер. Каким способом обычному гражданину получить текст соглашения, подписанного со своим регионом. Или хотя бы выписку из соглашения - имеется ли такой-то пункт в нем или нет, кто подписанты от региона и т.д. Куда и как нужно обращаться? На основе каких законом можно/нельзя получать такую информацию?
powered by smfaq

Для специалистов

Для пациентов

Полезные ссылки

Участник проекта

615d385f1159d809431177

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх