njkashirskaja2

Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию

 

Консультация юриста

«Юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве (https://www.medadvokat.moscow). Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты»

 
Форма добавления вопроса
Осталось 1000 символов
COM_SMFAQ_FORM_CAPTCHAОбновить
Dobriy den. Mi qrajdane Azerbaijana. U doceri kotoroy 14 let mukoviscidoz. Iz za tarqetnoy terapii xotim pomenat qrajdanstvo dlya doceri. Vopros 1.Esli qrajdanin Rossii vozmet nashu docku na opekunstvo, to eto dayet qrajdanskiye prava dlya doceri, a imenno ona budet cislitsa v reqistre bolnix Rossii, i smojet li ona polucat lekarstvo trikafta so storoni fonda kruqa dobra. Zaranee blaqodaren za otvet.
В каком нормативном документе указаны сроки, в течении которых ФЦПиЛО (казенное ФКУ Минздрава РФ) обязан выходить на электронный аукцион по закупкам лекарств? Есть нормативные документы, где детально описаны сроки всех этапов аукциона уже ПОСЛЕ его регистрации в ЕИС «Госзакупки» (сайт zakupki.gov.ru). Но нигде нет сроков, в течении которых ФЦПиЛО обязан выходить (регистрировать, объявлять) на аукционы по закупке лекарств при наличии поступающих запросов от Фонда «Круг добра», от Минздрава (программа 14 ВЗН) и т.д. Т.е. ФЦПиЛО получает запросы на закупку лекарств от Фонда и копит, копит, копит их… Как долго ФЦПиЛО может не выходить на аукционы - Месяц? Квартал? Полгода? Согласно Постановлению Правительства № 545 «Правила приобретения ЛС» от 06.04.2021 ФЦПиЛО указан как заказчик для закупок лекарств Фонда, зарегистрированных в РФ (Перечень №1)
Здравствуйте.у ребёнка муковисцидоз, имею две выписки из краснодарской краевой больницы и центра муковисцидоза в мытищи,уже месяц поликлиника не пееедает документы для оформления инвалидности, посылает к гастроэнтерологу хотя выписка из центра муковисцидоза свидетельствует о наличии тяжелой панкреатической недостаточности
Здравствуйте, подскажите пожалуйста, имеют ли право семьи, у которых в анамнезе, ребёнок с муковисцидозом, право на получение квоты на эко без общей очереди, возможно вне очереди? Имеются ли какие то отсылки в Приказе Министерства здравоохранения РФ от 31 июля 2020 г. Номер 803? И возможна ли денежная компенсация от государства на проведение исследования эмбрионов на муковисцидоз?
Здравствуйте. Скажите пожалуйста, ребёнок инвалид до 18л муковисцидоз. Положен ли бесплатно ингалятор? Если да, то что надо для этого сделать. При оформлении инвалидности, педиатр детский не написал ,что нам он нужен. Получаем только креон, берадуал и тигеразу(дорназа альфа) Тверская обл. Ребёнку 11месяцев ,вес 8600кг рост 72.спасибо. очень важен ответ.
Добрый день! Подскажите, пожалуйста, необходимо ли предоставлять в поликлинику для выписки рецептов на бесплатные молочные продукты справку о том, что мы являемся малоимущей семьей, для получения рецептов на бесплатное молочное питание ребенку с МВ, относящегося к категории ребенок-инвалид. Ребенку 1год и 7 мес, в сад не ходит. А также влияет ли посещение детского сада ребенком-инвалидом на получение данных рецептов на питание, а также возраст ребенка-инвалида? Спасибо большое.
Добрый день, подскажите, пожалуйста, педиатр отказывает в повышении дозировки препарата, указанного в выписке. Например, для работников поликлиники в выписке прописано, каким образом повышать дозировку препарата Креон, в случае появления нейтральных жиров в копрограмме (стеаторея) и в зависимости от веса. Какие принимать меры, если необходимо повысить дозировку препарата, основанного на лабораторных данных (копрограмма), взвешивании, но в поликлинике отказывают, имея перед собой результаты копрограммы, зная вес ребенка и видя в выписке каким образом, в каких случаях и на основе каких данных необходимо повысить дозировку препарата педиатром по месту жительства. Большое спасибо!
Здравствуйте. Муковисцидоз диагностировали в 6 лет, в 14 дали инвалидность до 18 (ранее давали на два года). В 18 лет в инвалидности мне отказали. В 21 год у меня появился сахарный диабет 1 типа. Работать не могу, много времени уходит на процедуры и самочувствие ужасное, физическая постоянная слабость. Кроме этого у меня постоянные проблемы с почками (пиелонефрит, оксалаты) и сахар тяжело контролировать, постоянные скачки(при этом гликированный гемоглобин в норме сейчас). Возможно ли мне получить инвалидность третьей группы или нет смысла пытаться?
Добрый вечер! Зав. поликлиники пытается нас обязать к тому, чтоб мы предоставляли стабильно каждые пол года ей новую выписку из центра мв, для того, чтоб подавать заявку на наши препараты. Не желает следовать выпискам, если они уже сроком больше полугода. Вплоть до отказа в препаратах. Все препараты основной терапии назначены при диагнозе МВ пожизненно и расчет их дозировок прописан в выписках, те корректировать дозировку препаратов по мере необходимости должны сотрудники мед. учреждении по месту жительства и, следовательно, заказывать препарат в необходимой дозировке. Все необходимые исследования и обследования ребенка с диагнозом МВ проходим и соблюдаем. Считаю, что посещать стационары ради удобства заведущей в строго указанные ей полугодичные сроки не обязана и в препаратак отказывать она не имеет права. Проконсультируйте, пожалуйста, куда обратиться, к моим доводам она не прислушивается.
Здравствуйте! Отказали в рецепте натрия хлорида с 0,1% натрия гиалуроната. В нашей выписке из центра МВ он прописан. В клинических рекомендациях он есть, но заведущая ссылается на то, что в списке жнвлп его нет, поэтому считает,что данный препарат не является жизненно важным препаратом и мы должны приобретать его за свой счет. То, что он нам необходим и назначен во внимание не берет. Подскажите, пожалуйста, куда целесообразнее обратиться для наиболее скорого решения вопроса? Спасибо!
powered by smfaq

Для специалистов

Для пациентов

Полезные ссылки

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх