njkashirskaja2

Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию

 

Консультация адвоката
Юридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

Форма добавления вопроса
Осталось 1000 символов
COM_SMFAQ_FORM_CAPTCHAОбновить
Мама сводной сестры, не даёт мне, сестрёнке и папе общаться с ребенком. Ссылается на то, что у нас нет медицинского образования и курсов по уходу за ребенком , больным муковисцидозом. Скажите, пожалуйста, где и как можно пройти такие курсы?
Здравствуйте Сергей Михайлович!обращаюсь к Вам с таким вопросом. Ребенку с диагнозом муковисцидоз не выдают жизненно важные препараты такие как пульмозим,колистин и.т. либо заменяют на аналоги хотя в выписке указано, что эти препараты замене не подлежат .помогите куда нам обращаться?
Добрый день На сайте налог.ру подал заявление на льготу по налогообложению на автомобиль(транспортный налог) и квартиру(налог на имущество), к заявлению приложил справку об инвалидности ребенка "муковизцидоз". Пришёл ответ от налоговой службы: - по автомобилю льгота согласована. - по квартире в льготе отказано, т.к. в соотв. со ст.407 НК РФ льгота на имущество не предусмотрена. Подскажите пожалуйста, действительно ли семьям с детьми инвалидами не предусмотрена льгота на имущество (квартира)? Возможно ли в нашем случае получить льготу по налогу на имущество?
Добрый день В г.Тюмень семьям с детьми больным муковисцидозом отказывают в компенсации стоимости перелета самолётом до Москвы и обратно по стоимости проезда поездом. Притом есть возможность компенсации стоимости проезда поездом. Каждая семья в течении года совершает такие поездки 2-4 раза, связанные с необходимостью наблюдения и корректировкой лечения в центре муковизцидоза Мытищи. Нашим детям с таким заболеванием нужна ежедневная ингаляционная терапия, после чего небулайзер, маску нужно стерилизовать, что сделать в поезде нереально. На поезде поездка в одну сторону может составлять 2 суток. Также за это время есть риск подхватить болезнетворную флору в поезде. Подскажите пожалуйста как нам можно решить данный вопрос, чтобы нам компенсировали перелет по стоимости поездки на поезде? Возможно есть законы, нормативные документы?
Здравствуйте, я болею муковисцидозом, живу и лечусь в Омске. не могу добиться получения по льготе компрессионного небулайзера Pari Sinus, так как процесс обострение всегда начинается с верхних дыхательных путей, мне не подходят другие ингаляторы. Министерство труда и соцзащиты г.Омска отказывают мне в приобретении данной модели, ссылаясь на то, что в ИПРА не прописана данная модель, а написано только компрессионный небулайзер. все необходимые справки и выписки от пульмонологов и лор врачей у меня есть, где они рекомендуют данную модель небулайзера, так как аналогов ему нет. как мне быть и действовать? помогите.Спасибо
Здравствуйте, меня с ребенком-инвалидом направили в РДКБ г.Москва. Дали талоны на проезд и я ими возпользовалась туда и обратно, но съездила в другой цент г.Москва специализирующийся на муковисцидозе. Прием платно, документы о приёме есть. Должна ли сейчас возместить стоимость билетов министерству здравоохранения и штраф за их использование для поездки в другое учреждение , а не в то которое было в направлении. Спасибо заранее.
Региональный минздрав (Иркутск) игнорирует побочный эффект у ребенка 3 лет от микразима (офорлено через врачебную крмиссию поликлиники) и продолжает закупать микразим вместо креона уже трейтий квартал подряд. Поликлиника видит в централизованной мед.программе только микразим, и поэтому слово "креон" в рецепт не пишет. Каковы дальнейшие действия родителей?
Какое законодательство регламентирует необходимость получать препарат Дорназы Альфы, который входит в федеральную программу, по месту постоянной регистрации, в то время, как все остальные рецепты на жизненно необходимые препараты пациент получает в поликлинике, к которой прикреплен по месту временной регистрации?
Имеет ли право администрация медицинского учреждения региона, к которому прикреплен пациент по месту постоянной регистрации, отказывать в заочной выписке рецептов на жизненно важные лекарства в случае, если пациент находится в Москве в листе ожидания на пересадку органов, и не имеет возможности выехать за пределы Москвы, так как это повлечет за собой автоматическое удаление из листа ожидания?
Здравствуйте, прошу подсказать возможно ли оформление больничного листа по уходу за ребёнком МВ не достигшим 7лет, на время самоизоляции. На какие документы ссылаться, на какой срок можно оформить, как производится оплата б/л. Мама работник ОАО РЖД
powered by smfaq

Для специалистов

Для пациентов

Полезные ссылки

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх