njkashirskaja2

Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию

 

Консультация адвоката
Юридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

Форма добавления вопроса
Осталось 1000 символов
COM_SMFAQ_FORM_CAPTCHAОбновить
Здравствуйте! Скажите пожалуйста, возможно ли с муковисцидозом и носительством синегнойной палочки и MRSA работать в медицине? Например, стоматологом, психиатром или неврологом. Заранее спасибо за ответ.
Здравствуйте, я бы хотела узнать что можно сделать и предпринять чтобы ребенку с муковисцидозом присвоили паллиативный статус , сейчас сыну 1 год, нам дважды было отказано в паллиативе на основании того что ребенок развивается по возрасту и все у него хорошо , уже два проведенные врачебные комиссии ответили отказом, и внештатным специалист так же считает что нам он не положен потому что у нас все хорошо и мы принимаем все лекарства , я прошу написать мне алгоритм решения этой проблемы и аргументы. Спасибо большое за помощь
Здравствуйте.Ребенку 10 лет, установлена инвалидность. Мы переехали в соседний регион на пмж, прикрепились к поликлинике. Нам не могут выдать рецепт на дорназу альфа, ссылаясь на то, что из базы пропала информация о получении нами НСУ. Хотя, насколько мне известно, дорназа альфа выдаётся по ВЗН, и льготы не имеют к этой программе никакого отношения. И от нсу я никогда не отказывалась, их ответ "а вдруг вы отказались" Требуют справку о праве на получение нсу, и только тогда, сказали смогут выдать рецепты. Правомерно ли мне отказывают, требуя справку? Ведь сейчас всё электронно, они же элементарно могут сами сделать запрос в пфр, о получении нами нсу.
Просьба подсказать, сколько раз (как часто? ежегодно? ежеквартально?) надо подавать заявление в поликлинику на проведение врачебной комиссии для назначения и последующей закупки препарата по ТН Креон. У пациента есть мед. вписки пульмонолога (за несколько лет), генетика (единожды при рождении) по назначению именно Креона, есть карта непереносимости Микразима, есть Клинические рекомендации 2020-2021, запрещающие метакриловую кислоту, которая есть во всех ферментах, зарегистрированных в РФ, кроме Креона. Зав. поликлиникой ТРЕБУЕТ проведение ВК перед каждой защитой бюджета на закупку лекарств КАЖДЫЕ полгода. Пациенту каждые полгода надо писать такое заявление на ВК? Какими нормами закона регулируется частота ВК в таких случаях (ВК на один и тот же препарат для одного и того же пациента)?
Может ли рег. Минздрав «защититься» какими-либо законами, предлагая лекарства, запрещенные Клиническими рекомендациями (КР) и/или инструкциями к самим лекарствам. Пример №1 - ферменты. В КР написано - это д.б. лекарства без метакриловой кислоты (входит в состав капсул). Минздрав предлагает взять Эрмиталь (в капсулы входит эта кислота). Может ли Минздрав «настаивать» на употреблении только содержимого капсулы без нее самой путем вскрытия (грудничков не считаем). В реестре ГРЛС зарегистрирован Эрмиталь как капсулы, а не отдельные микросферы. Пример №2 - Эксхол. Иркутск закупил для детей от 3-х лет капсулы вместо суспензии. В КР написано до 34 кг – суспензия. В инструкции к капсулам Эксхола написано – до 47 кг только суспензия, и капсулы вскрывать нельзя. Дети весом 34кг – это дети 12-14 лет. Имеет ли право рег. Минздрав руководствоваться только законом о госзакупках (в т.ч. для гвоздей, трусов и т.д.) не считаясь с КР и инструкциями к лекарствам, утвержденными Минздравом РФ?
Какая ответсвенность лежит на врачах которые не смогли диагностировать муковисцидоз для пациента 35 лет отроду? что привело к целому ряду хронических последствий!?
Внутривенная терапия на дому (г. Иркутск). Просьба разъяснить законодательную базу этого процесса и алгоритм передачи лекарств вне стационара. Просьба по возможности описать пошагово процесс организации такого лечения. Например, сначала мы самостоятельно сдали анализ на микрофлору, получили результат, а там, например, новый возбудитель инфекции. С результатами идем к участковому педиатру в поликлинику (клиническое состояние пациента позволяет избежать госпитализации). А дальше как сделать так, чтобы нас не в стационар послали, а на дому лечили? Какие-то заявления писать надо? Какие? Кому?
Добрый день.Мы живем в Свердловской области,на обследование выезжали в другой центр муковисцидоза,находящийся в другом регионе. Обследование прошли,выписку получили,вернулись домой.Отнесли выписку нашему педиатру,она стала возмущаться,сказав,что мы обязательно должны наблюдаться в центре МВ в Екатеринбурге.А выпиской из другого центра видимо ее не устраивает.Я же, в свою очередь считаю,что имеем право наблюдаться в любом Центре муковисцидоза страны,выбирая для себя лучших специалистов и обследоваться в Екатеринбурге не обязаны.Но в результате она сообщила об этом заведущей по лекарственному обеспечению,которая занимается заявками на лекарства на след.год,в итоге у них тоже много возникло вопросов и вызывают меня теперь на комиссию,чтоб я им там показала новую выписку. У них из-за этого возникла проблема в заказе лекарств для моего ребенка. Предыдущая выписка из Екатеринбурга из центра МВ тоже имеется.Что делать в такой ситуации,
Здравствуйте! Ребёнку с Муковисцидозом оформлена инвалидность и паллиативный статус. Но паллиативная Служба г.Тюмени отказывается обеспечивать оборудованием фирмы Pari(небулайзеры, ингаляторы), ссылаясь на то, что данная продукция не входит в их утверждённые списки оборудования которые они могут закупать. При этом в инструкциях дорназа альфа которым мы дышим , написаны характеристики ингаляционного оборудование на котором необходимо выполнять ингаляции, и по этому описанию на территории РФ продаётся только продукция Pari. В регионах Москвы и Питера продукцию Pari выдают периодически пациентам с МВ. Подскажите пожалуйста куда нам обратиться, на основании каких законов, приказов и т.п., чтобы нас обеспечивали продукцией Pari?
Здравствуйте. «От Фармстандарт 07.06.21 в министерство промышленности и торговли РФ направлено уведомление о прекращении производства (вторичной упаковки) в РФ препарата Пульмозим. Решение о прекращении с 01.02.22 ввоза принято держателем РУ Хофман ЛяРош Швейцария, с учетом доступности на рыке РФ аналога дорназа альфа (имеется в виду тигераза)». На основании изложенного подскажите, пожалуйста, как действовать родителям детей у которых оформлены ПЯ на тигеразу? Есть ли законы, приказы и т.п. ссылаясь на которые, детей обязаны обеспечить Пульмозимом вне зависимости от сложившейся ситуации с прекращением поставки? Прошу Вас помочь нам в решении данной проблемы.
powered by smfaq

Для специалистов

Для пациентов

Полезные ссылки

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх