Новости Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом

Наши итоги работы за 2025 год: ключевые события и достижения Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом

Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом подводит итоги 2025 года. Этот год был насыщен разными событиями:

1. Главным достижением года стало успешное проведение VII Всероссийского форума с международным участием, который состоялся 7–8 ноября в онлайн-формате. Мероприятие, организованное при поддержке Благотворительного фонда «Острова», продемонстрировало невероятный охват и актуальность: форум объединил около 300 участников из 53 регионов России и 7 стран (Армения, Беларусь, Великобритания, Израиль, Испания, Казахстан, Узбекистан).

В рамках программы эксперты, включая д.м.н., проф. Н.Ю. Каширскую и специалистов Медико-генетического центра имени академика Н.П. Бочкова, осветили самые сложные и современные аспекты помощи при муковисцидозе — от молекулярной генетики и эпидемиологии до перспектив генной терапии.

На круглом столе под руководством проф. О.И. Симоновой эксперты обсудили коррекцию базового лечения на фоне приема таргетных препаратов. Рассмотрен российский и зарубежный опыт, включая генерический препарат «Трилекса». Проф. Эйтан Керем (Израиль) выступил с докладом о новейшей тройной комбинации «Алифтрек».

Обсуждались психологическая, юридическая помощь, вопросы МСЭ, женского здоровья и планирования семьи. Фонд «Круг добра» и БФ «Острова» рассказали о поддержке детей и изменениях в программах. Пациентские организации поделились практическим опытом.

Генеральным спонсором форума выступила компания «МИК». Также мероприятие поддержали партнеры и спонсоры: фармацевтические компании Generium, СинерМед, SOLOPHARM и InfaPrim.

Подробнее...

VII Всероссийский форум «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»: итоги 2025 года

7–8 ноября 2025 года в онлайн-формате состоялся VII Всероссийский форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» с международным участием. Мероприятие, организованное при поддержке Благотворительного фонда «Острова», объединило около 300 участников из 53 регионов России и 7 стран, включая Россию, Армению, Белоруссию, Великобританию, Израиль, Испанию, Казахстан и Узбекистан.

Д.м.н., проф. Н.Ю. Каширская выступила с обзором международных новостей и последних достижений в области МВ. Эксперты Медико-генетического центра имени академика Н.П. Бочкова (член-корр. РАН, проф. Р.А. Зинченко, д.м.н. С.А. Смирнихина и др.) детально осветили сложные аспекты генетики заболевания — от молекулярной эпидемиологии до перспектив генной терапии.

Подробнее...

«VII Всероссийский Форум «Современные стандарты и вызовы в помощи при муковисцидозе»

Уважаемые участники!

Оргкомитет приглашает вас принять участие в VII Всероссийском Форуме медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», запланированном на 7-8 ноября 2025 года.
Миссия Форума остается неизменной: консолидация профессионального и пациентского сообщества для улучшения помощи пациентам с муковисцидозом. В текущем году мероприятие пройдет в онлайн-формате, что позволит рассмотреть широкий спектр тем: вопросы диагностики, терапии, а также психологическая, юридическая и иные формы поддержки.

Подробнее...

Открыта регистрация на Форум по муковисцидозу!

Уважаемые коллеги, врачи, пациенты с муковисцидозом, родители и все, кто вместе с нами ждет VII Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» с международным участием!

Даты проведения: 7-8 ноября 2025 года
Формат проведения: онлайн
Участие: бесплатное, необходима предварительная регистрация на сайте
Сайт форума: https://mukoviscidoz.ru

Предварительная программа: https://volgafiles.ru/preliminary_program_from_22.10.2025.pdf

Подробнее...

VII Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»/ 7-8 ноября 2025 года

Уважаемые коллеги, врачи, пациенты с муковисцидозом, родители и другие члены семей, и все, кто вместе с нами ждет VII Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»!
Проведение Форума запланировано на 7-8 ноября 2025 года. Мы все помним, что наш Форум был задуман, как мероприятие, объединяющее всё сообщество во благо пациента с муковисцидозом.  И этот год не исключение! Мы объединимся вместе в онлайн режиме и сможем рассмотреть сложные вопросы диагностики, лечения, психологической, юридической и другой помощи пациентам с муковисцидозом, обсудим самые последние новости.
Мы постарались учесть Ваши запросы и сделать программу двух дней максимально насыщенной и интересной. Вы увидите и услышите тех, кто в трудные моменты всегда рядом с больными и их семьями. Вы услышите не только экспертов в области лечения, но и наших коллег, которые активно помогают больным и их семьям справиться с проблемами благодаря своим уникальным проектам. Вы услышите коллег и экспертов из других стран.

Подробнее...

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх