- Подробности
-
Категория: Новости ассоциации
-
Опубликовано: 14.12.2023 17:31
10-11 ноября состоялся V Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» с международным участием. Форум был организован Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» при поддержке Фонда Президентских Грантов и Благотворительного фонда Острова (https://ostrovaru.com/) .
Форум проходил в онлайн формате.
В Форуме приняли участие более 400 человек из 8 стран (Россия, Белоруссия, Великобритания, Израиль, Казахстан, Нидерланды, Узбекистан, Франция).
Форум ориентирован на пациентско-родительскую аудиторию, с приглашением врачей и научных сотрудников – экспертов в области муковисцидоза. В ходе работы Форума были продемонстрированы современные достижения в области лечения муковисцидоза, основополагающие принципы ведения больных, определяющие продолжительность и качество жизни пациентов с позиций доказательной медицины. Большое внимание было уделено началу применения таргетных препаратов – CFTR модуляторов – в России. Были затронуты вопросы взросления, выбора профессии и планирования семьи пациентами. Впервые обсудили тему преконцепционного скрининга, скрытого носительства мутаций в гене муковисцидоза. Как всегда своим опытом работы поделились члены региональных пациентских ассоциаций. Были обсуждены некоторые юридические вопросы с экспертами в данной области.
Подробнее...
