Новости Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом

Открытое письмо от сообщества врачей, благотворительных организаций и пациентов с муковисцидозом Председателю Правительства Российской Федерации Мишустину М. В.

Сообщество пациентов с муковисцидозом, их семьи, врачи, российские общественные и благотворительные организации написали открытое письмо во все органы исполнительной власти страны.

Сбор подписей идет на сайте: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdgfPBiCt-X_S1bTQzLlPYqoDF2R0B3HVIECNFTEnDrPrUbJA/viewform

Они выразили крайнюю обеспокоенность доступностью лечения для взрослых пациентов, больных муковисцидозом, препаратом Трикафта®. Препарат Трикафта® (МНН: элексакафтор + тезакафтор + ивакафтор; ивакафтор) работает в отношении порядка 177 мутаций и может помочь 90% больных муковисцидозом, но он пока не зарегистрирован в РФ. Документы от компании "Санофи" поданы на регистрацию в декабре 2021 года.

Итоги III форума «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»

Уважаемые участники III Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», мы благодарим Вас за активное участие и проявленный интерес к мероприятию. Будем благодарны за обратную связь. Ваши отзывы и комментарии, можно отправить на электронную почту Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. с темой письма «Отзыв по участию в III Форуме «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» 2021г.»

Подробнее...

Регистрация - III Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» с международным участием, посвященном памяти профессора Капранова Н. И.

3 forum

Уважаемые дамы и господа!

Приглашаем Вас принять участие в III Форуме медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» с международным участием, посвященном памяти профессора Капранова Н. И.

Даты проведения: 12-13 ноября 2021 года
Формат проведения: онлайн
Участие бесплатное

Подробнее...

Ответ О.В.Чумаковой на обращение в Совет Федерации Федерального Собрания РФ и МЗ РФ о финансировании таргетной терапии при МВ за счет средств, полученных от повышения НДФЛ

От имени ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» в первых числах декабря 2020 были направлены письма Председателю Правительства Российской Федерации Мишустину М.В., Заместителю Председателя Правительства Российской Федерации Голиковой Т.А., Министру здравоохранения Российской Федерации Мурашко М, А., Председателю Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации Матвиенко В.И. и Заместителю председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике Курбангалеевой Е.Ш. с просьбой рассмотреть возможность включения таргетной терапии, показанной для больных с муковисцидозом, в программу финансирования лечения за счет средств Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, полученных от повышения НДФЛ. https://mukoviscidoz.org/novosti/879-pismo-mishustinu-m-v-o-vklyuchenii-targetnoj-terapii-v-byudzhet-fonda-podderzhki-detej-s-tyazhelymi-zhizneugrozhayushchimi-zabolevaniyami.html

К сожалению, наше обращения были переданы в МЗ РФ и на два из них мы уже получили ответ, совершенно одинаковый, подписанный О.В.Чумаковой.

Ответ из Государственной Думы РФ

Ответ из Минздрава РФ

 

Объявления



Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ  Подробнее >>>

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

grichinЮридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве (https://www.medadvokat.moscow). Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх