Подопечная «Круга добра» и её врач пробежали «десятку» на Московском марафоне

Подробности

Категория: Новости ассоциации

Опубликовано: 14.10.2026 20:41

28 сентября 2026 года подопечная фонда «Круг добра» Арина Шартова вместе со своим лечащим врачом, д.м.н., профессором Еленой Ивановной Кондратьевой, успешно преодолела дистанцию 10 км на СберПрайм Московском марафоне.

Арина - отличница, спортсменка и студентка Дипломатической академии МГИМО. Она наблюдается у Елены Кондратьевой с пяти лет с диагнозом «муковисцидоз». Последние три месяца они готовились к забегу вместе.

«Мы бежали не за результат, а за идею: показать, что люди с муковисцидозом могут иметь хороший уровень здоровья,» - отметила Елена Иванова.

К команде присоединился и представитель фонда Даниил Огурцов. По его словам, дистанция далась легко, а флаг «Круга добра» на трассе продолжил спортивную эстафету — ранее он побывал на вершине пика Ленина.

Подробнее: https://xn--80abfdb8athfre5ah.xn--p1ai/blog/5215/

Мы напоминаем про ежегодную своевременную вакцинацию от гриппа для пациентов с муковисцидозом

Подробности

Категория: Новости ассоциации

Опубликовано: 12.10.2026 20:40

Эпидемиологическая ситуация в России развивается быстрее, чем обычно: по данным Роспотребнадзора, уже на 38-й неделе 2026 года в ряде регионов зафиксирован рост заболеваемости ОРВИ на 30–42% по сравнению с предыдущей неделей. В новом сезоне ожидается доминирование вируса A(H1N1)pdm09 — того самого «свиного» гриппа, который отличается способностью вызывать осложнения уже на второй-третий день болезни, включая стремительное развитие вирусной пневмонии.

Для пациентов с муковисцидозом привычный сезонный грипп может обернуться не просто обострением, а критическим ухудшением функции лёгких. Особенность текущего эпидсезона в том, что состав вакцин обновлён полностью - поменялись все три штамма, и это редкий случай, когда иммунитет от прошлогодней прививки не сработает. Оптимальное время для вакцинации - сентябрь и октябрь, поскольку защита формируется в течение 2–4 недель. Для пациентов с хроническими заболеваниями дыхательной системы, включая муковисцидоз, прививка не только не противопоказана, но и прямо рекомендована: клинические рекомендации указывают, что респираторные вирусные инфекции способны «открывать дорогу» бактериальным осложнениям, ускоряя прогрессирование болезни.

Вакцинация проводится бесплатно в поликлиниках по полису ОМС и в мобильных пунктах; единственное условие — делать прививку в период ремиссии, когда нет признаков текущего обострения.

Подробнее: https://minzdrav.gov.ru/news/2026/09/29/32950-vladimir-chulanov-vaktsinatsiya-naibolee-effektivnyy-sposob-zaschity-ot-grippa
https://skolkovomedpharm.ru/news/76304 

Генетический скрининг наследственных болезней до зачатия станет бесплатным в рамках ОМС

Подробности

Категория: Новости ассоциации

Опубликовано: 10.10.2026 10:22

С 2027 года генетическое обследование будущих родителей станет бесплатным по полису ОМС на всей территории России. Главная цель программы — выявить скрытое носительство генов тяжелых наследственных заболеваний еще до наступления беременности.
Молекулярный анализ позволит семейной паре заранее объективно оценить репродуктивные риски. Получив результаты, врачи помогут выбрать безопасную медицинскую тактику: от естественного планирования до применения вспомогательных репродуктивных технологий с генетической проверкой эмбриона.
Особую ценность это имеет для профилактики муковисцидоза, так как риск рождения больного ребенка у носителей гена составляет 25%. Скрининг выявит носительство заранее, дав семье возможность принять взвешенное решение, предотвратить рождение ребенка с муковисцидозом и снизить нагрузку на систему здравоохранения.
Подробнее: https://deti.mail.ru/news/210290-nasledstvennye-riski-proveryat-do-zachatiya/

https://www.m24.ru/articles/25092026/945460
https://www.kommersant.ru/doc/8340135

Всероссийский союз пациентов открывает новый сезон вебинаров психологической поддержки для семей

Подробности

Категория: Новости ассоциации

Опубликовано: 28.09.2026 16:54

Всероссийский союз пациентов возобновляет цикл вебинаров психологической поддержки для пациентов с орфанными заболеваниями и их близких. Первые встречи нового сезона будут посвящены школьной адаптации, отношениям со сверстниками и педагогами, а также способам сохранять контакт с ребёнком в моменты, когда эмоции берут верх. Мероприятия проходят в рамках проекта «Институт Уполномоченного общественного эксперта: общественный контроль за оказанием медицинской помощи пациентам с муковисцидозом», где психологическая поддержка семей является одним из ключевых направлений работы. В новом сезоне организаторы приняли решение расширить аудиторию: темы вебинаров окажутся полезны не только семьям, столкнувшимся с муковисцидозом, но и родителям детей с другими хроническими заболеваниями и особенностями здоровья, поскольку многие трудности, с которыми сталкиваются такие семьи, не зависят от конкретного диагноза.

Лидер команды психологов «Второе дыхание» Татьяна Матвеева отмечает, что площадка будет очень практичной: участники будут разбирать реальные ситуации и получать инструменты, применимые сразу после встречи. Первый вебинар «Ну здравствуй, школа!» состоится 26 сентября в 12:00 мск. Детский психолог Станислав Кормилец и психолог Ольга Збарская разберут школьную жизнь с двух сторон: взаимодействие родителей с педагогами и адаптацию самого ребёнка в коллективе, включая ответы на неудобные вопросы одноклассников и переживание ситуаций, связанных с физическими различиями.

Второй вебинар «Ну как не орать?» пройдёт 3 октября в 10:00 мск и будет посвящён тому, как родителю сохранять спокойствие в конфликтных моментах, не разрушая контакт с ребёнком. Участники освоят конкретные речевые инструменты и разберут живые примеры. Встречи рассчитаны прежде всего на родителей школьников, но присоединиться могут также студенты и сопровождающие специалисты. Участие открыто для семей детей с муковисцидозом, другими хроническими заболеваниями и особенностями здоровья.

Регистрация доступна по ссылке: https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation