Новости Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом

Итоги Второго Всероссийского Форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»

12-13 ноября 2020 года был проведен в он-лайн режиме Второй Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом». Благотворительный Фонд «Острова» выступал партнером Форума, проводимого «Всероссийской ассоциацией для больных муковисцидозом». Официальным сервис-агентом Форума была уже во второй раз
Группа компаний «Волга групп» (ООО «Волга тур»).

Подробнее...

Открыта регистрация на II Всероссийский форум медицинских и общественных организаций "Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом" с международным участием

ПРОЙТИ РЕГИСТРАЦИЮ

Даты проведения: 12-13 ноября 2020 года
Формат проведения: online
Участие: бесплатное

В работе Форума примут участие ведущие российские и зарубежные специалисты в области муковисцидоза, педиатры, терапевты, пульмонологи, гастроэнтерологи, врачи ЛФК, диетологи, врачи паллиативной медицинской помощи, медицинские клинические психологи, родители и представители больных муковисцидозом, представители некоммерческого сектора (руководители и члены благотворительных фондов, некоммерческих и общественных организаций, родительских групп и объединений).

Приглашаем провести эти 2 насыщенных дня вместе с нами.

С более подробной информацией о Форуме вы можете ознакомиться на сайте: https://mukoviscidoz.ru/

 

Представление НКО на Форуме

Руководителям НКО, осуществляющим помощь больным с муковисцидозом.

Предлагаем Вам в рамках предстоящего ФОРУМА представить визитную карточку своей организации в виде видеоролика продолжительностью 3-5 мин. Можно использовать видео и фото материалы. Технические требования к видеоролику следующие: разрешение кадра 1920х1080, кодек h264, контейнер mp4, наличие встроенного звука.
Размер файлов: не более 100Мб. Если предоставляется ссылка на видео, например, на официальном YouTube-канале, или iframe для встраивания с сервиса хранения (например, vimeo), техническое ограничение на вес видеозаписи не распространяется."

Контакты для связи: Анна Антонова, менеджер проекта, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

 

 

 

Создание для пациентов с муковисцидозом стационарозамещающей технологии – стационар на дому при поликлиниках

Коллективное обращение от российских общественных и благотворительных организаций Исх №1 от 20 мая 2020 г. было направлено Министру здравоохранения Российской Федерации Мурашко М.А. с копией Заместителю председателя Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов Общественной палаты Российской Федерации Курбангалеевой Е.Ш.

Письмо было написано в поддержку обращения Главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава России, директора ФГБНУ «МГНЦ», чл.-корр. РАН С.И.Куцева и Заведующего кафедрой пульмонологии ФГАОУ ВО Первый МГМУ имени И.М. Сеченова Минздрава России, зам. директора по научной работе ФГБУ «НИИ пульмонологии ФМБА России» чл.-корр. РАН С.Н.Авдеева по эт

ому же вопросу.

Подробнее...

Вышел из печати «Регистр больных муковисцидозом Российской Федерации. 2018 год»

registr2018Регистры больных муковисцидозом созданы практически во всех странах Европы, в США, Австралии, Канаде на региональном, национальном и международном уровнях, что способствует сбору полных и достоверных сведений о больных для последующего анализа, обобщения и сравнения клинико-эпидемиологических показателей.
Регистры позволяют оценить качество и эффективность лечения и оптимизировать терапию, позволяют прогнозировать затраты на медицинскую помощь.
В создании и ведении Регистра пациентов с муковисцидозом Российской Федерации принимают участие сотрудники ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Российское Респираторное общество, ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России, региональные центры муковисцидоза, доктора, ведущие пациентов в отдельных городах и регионах, ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом». Проект «Регистр больных муковисцидозом Российской Федерации» одобрен Комитетом по Этике ФГБНУ «МГНЦ» 20 декабря 2012 года.

Подробнее...

Объявления


 

registrПроект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом  

Подробнее о проекте >>>

Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ  Подробнее >>>

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх