Новости Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом

Создание для пациентов с муковисцидозом стационарозамещающей технологии – стационар на дому при поликлиниках

Коллективное обращение от российских общественных и благотворительных организаций Исх №1 от 20 мая 2020 г. было направлено Министру здравоохранения Российской Федерации Мурашко М.А. с копией Заместителю председателя Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов Общественной палаты Российской Федерации Курбангалеевой Е.Ш.

Письмо было написано в поддержку обращения Главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава России, директора ФГБНУ «МГНЦ», чл.-корр. РАН С.И.Куцева и Заведующего кафедрой пульмонологии ФГАОУ ВО Первый МГМУ имени И.М. Сеченова Минздрава России, зам. директора по научной работе ФГБУ «НИИ пульмонологии ФМБА России» чл.-корр. РАН С.Н.Авдеева по эт

ому же вопросу.

Подробнее...

Вышел из печати «Регистр больных муковисцидозом Российской Федерации. 2018 год»

registr2018Регистры больных муковисцидозом созданы практически во всех странах Европы, в США, Австралии, Канаде на региональном, национальном и международном уровнях, что способствует сбору полных и достоверных сведений о больных для последующего анализа, обобщения и сравнения клинико-эпидемиологических показателей.
Регистры позволяют оценить качество и эффективность лечения и оптимизировать терапию, позволяют прогнозировать затраты на медицинскую помощь.
В создании и ведении Регистра пациентов с муковисцидозом Российской Федерации принимают участие сотрудники ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Российское Респираторное общество, ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России, региональные центры муковисцидоза, доктора, ведущие пациентов в отдельных городах и регионах, ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом». Проект «Регистр больных муковисцидозом Российской Федерации» одобрен Комитетом по Этике ФГБНУ «МГНЦ» 20 декабря 2012 года.

Подробнее...

«Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» поддерживает предложения Лиги защиты пациентов по поводу отсутствия высокоэффективных оригинальных импортных лекарств

05.03.2020 ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» направила Председателю Правительства Российской Федерации Мишустину М.В. письмо с поддержкой обращения Лиги защиты пациентов.

Подробнее...

Открыто обсуждение Резолюции (проект) Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»

Уважаемые участники Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», прошедшего 14-15 ноября в Ярославле. Просим Вас ознакомиться с проектом резолюции. Основные вопросы в обсуждении по дискуссионным площадкам вынесены в предложения для различных структур. Резолюция в итоге будет одна, но она уйдет в различные инстанции, отвечающие за конкретные вопросы.
Если у Вас есть дополнения, Вы можете выслать их через наш сайт: https://mukoviscidoz.org/dlya-svyazi.html

Мы ждем Ваши предложения и пожелания до 15 декабря.

Подготовлено: Матвеева Н.В., Каширская Н.Ю., Ашерова И.К., модераторы дискуссионных площадок.

Подробнее...

Объявления


 

registrПроект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом  

Подробнее о проекте >>>

Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ  Подробнее >>>

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх