Фонд «Острова» расширил критерии участия в программе бесплатной юридической помощи

Подробности

Категория: Новости ассоциации

Опубликовано: 12.02.2025 13:23

Теперь за консультациями юриста могут обратиться не только взрослые люди с муковисцидозом и их близкие, но также родители детей любого возраста

Обратиться за юридической помощью можно по различным вопросам, связанным с защитой ваших прав и интересов:

- Обеспечение таргетной терапии и другими лекарствами
- Получение инвалидности
- Обеспечение техническими средствами реабилитации
- По другим вопросам, связанным с защитой ваших прав и интересов

Юридическая помощь предоставляется на всей территории Российской Федерации за счёт финансирования фонда «Острова»

Открыта регистрация на Форум по муковисцидозу!

Подробности

Категория: Новости ассоциации

Опубликовано: 28.10.2024 11:23

Уважаемые коллеги, врачи, пациенты с муковисцидозом, родители и все, кто вместе с нами ждет VI Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» с международным участием!

Даты проведения: 8-9 ноября 2024 года Формат проведения: онлайн Участие: бесплатное, необходима предварительная регистрация Сайт форума: https://mukoviscidoz.ru

Научный организатор мероприятия: Общероссийская общественная организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»

При поддержке: Благотворительного фонда «Острова»

Мы все помним, что наш Форум с самого начала был задуман, как мероприятие, объединяющее всё сообщество во благо пациента с муковисцидозом. И этот год не исключение! Мы вновь объединимся вместе в онлайн режиме и сможем рассмотреть сложные вопросы диагностики, лечения, психологической, юридической и другой помощи пациентам с муковисцидозом, обсудим самые последние новости.

Подробнее...

Комментарий компании АО «Санофи» по поводу снятия заявки на включение в список ЖНВЛП препарата Ивакафтор+Тезакафтор+Элексакафтор и Ивакафтор (Трикафта) для лечения муковисцидоза

Подробности

Категория: Новости ассоциации

Опубликовано: 18.10.2024 08:48

28 августа 2024г. АО «Санофи» была снята заявка на включение в список ЖНВЛП препарата Ивакафтор+Тезакафтор+Элексакафтор и Ивакафтор (Трикафта). Всероссийская организация помощи больным муковисцидозом попросила прокомментировать сложившуюся ситуацию Директора по корпоративным связям АО «Санофи» Мочалина Ю.В. Только что нами был получен ответ: «… В этой связи информируем Вас о том, что «Санофи» планирует продолжать осуществлять бесперебойные поставки препарата ТРИКАФТА® всем пациентам, которым он был назначен по медицинским показаниям как через Фонд «Круг Добра», так и в регионы Российской Федерации. Принимая во внимание динамично развивающуюся ситуацию на рынке, мы решили отозвать заявку на включение препарата ТРИКАФТА® в перечень жизненно необходимых и важных лекарственных препаратов (ЖНВЛП) в Российской Федерации, так как по нашей экспертной оценке, сохранение текущего формата поставок позволяет быстро и эффективно реагировать на актуальные потребности пациентов и системы здравоохранения.».

Подробнее с обоими письмами можно ознакомиться:

Запрос от Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом   ССЫЛКА

Ответ от компании АО «Санофи»  ССЫЛКА

Р Е З О Л Ю Ц И Я V Форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», 10-11 ноября 2023г.

Подробности

Категория: Новости ассоциации

Опубликовано: 14.12.2023 17:31

10-11 ноября состоялся V Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» с международным участием. Форум был организован Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» при поддержке Фонда Президентских Грантов и Благотворительного фонда Острова (https://ostrovaru.com/) .
Форум проходил в онлайн формате.

В Форуме приняли участие более 400 человек из 8 стран (Россия, Белоруссия, Великобритания, Израиль, Казахстан, Нидерланды, Узбекистан, Франция).

Форум ориентирован на пациентско-родительскую аудиторию, с приглашением врачей и научных сотрудников – экспертов в области муковисцидоза. В ходе работы Форума были продемонстрированы современные достижения в области лечения муковисцидоза, основополагающие принципы ведения больных, определяющие продолжительность и качество жизни пациентов с позиций доказательной медицины. Большое внимание было уделено началу применения таргетных препаратов – CFTR модуляторов – в России. Были затронуты вопросы взросления, выбора профессии и планирования семьи пациентами. Впервые обсудили тему преконцепционного скрининга, скрытого носительства мутаций в гене муковисцидоза. Как всегда своим опытом работы поделились члены региональных пациентских ассоциаций. Были обсуждены некоторые юридические вопросы с экспертами в данной области.

Подробнее...