Новости Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом

Комментарий компании АО «Санофи» по поводу снятия заявки на включение в список ЖНВЛП препарата Ивакафтор+Тезакафтор+Элексакафтор и Ивакафтор (Трикафта) для лечения муковисцидоза

Подробности

Категория: Новости ассоциации

Опубликовано: 18.10.2024 08:48

28 августа 2024г. АО «Санофи» была снята заявка на включение в список ЖНВЛП препарата Ивакафтор+Тезакафтор+Элексакафтор и Ивакафтор (Трикафта). Всероссийская организация помощи больным муковисцидозом попросила прокомментировать сложившуюся ситуацию Директора по корпоративным связям АО «Санофи» Мочалина Ю.В. Только что нами был получен ответ: «… В этой связи информируем Вас о том, что «Санофи» планирует продолжать осуществлять бесперебойные поставки препарата ТРИКАФТА® всем пациентам, которым он был назначен по медицинским показаниям как через Фонд «Круг Добра», так и в регионы Российской Федерации. Принимая во внимание динамично развивающуюся ситуацию на рынке, мы решили отозвать заявку на включение препарата ТРИКАФТА® в перечень жизненно необходимых и важных лекарственных препаратов (ЖНВЛП) в Российской Федерации, так как по нашей экспертной оценке, сохранение текущего формата поставок позволяет быстро и эффективно реагировать на актуальные потребности пациентов и системы здравоохранения.».

Подробнее с обоими письмами можно ознакомиться:

Запрос от Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом   ССЫЛКА

Ответ от компании АО «Санофи»  ССЫЛКА

Р Е З О Л Ю Ц И Я V Форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», 10-11 ноября 2023г.

Подробности

Категория: Новости ассоциации

Опубликовано: 14.12.2023 17:31

10-11 ноября состоялся V Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» с международным участием. Форум был организован Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» при поддержке Фонда Президентских Грантов и Благотворительного фонда Острова (https://ostrovaru.com/) .
Форум проходил в онлайн формате.

В Форуме приняли участие более 400 человек из 8 стран (Россия, Белоруссия, Великобритания, Израиль, Казахстан, Нидерланды, Узбекистан, Франция).

Форум ориентирован на пациентско-родительскую аудиторию, с приглашением врачей и научных сотрудников – экспертов в области муковисцидоза. В ходе работы Форума были продемонстрированы современные достижения в области лечения муковисцидоза, основополагающие принципы ведения больных, определяющие продолжительность и качество жизни пациентов с позиций доказательной медицины. Большое внимание было уделено началу применения таргетных препаратов – CFTR модуляторов – в России. Были затронуты вопросы взросления, выбора профессии и планирования семьи пациентами. Впервые обсудили тему преконцепционного скрининга, скрытого носительства мутаций в гене муковисцидоза. Как всегда своим опытом работы поделились члены региональных пациентских ассоциаций. Были обсуждены некоторые юридические вопросы с экспертами в данной области.

Подробнее...

V Всероссийском Форуме медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»!

Подробности

Категория: Новости ассоциации

Опубликовано: 18.10.2023 08:27

Уважаемые коллеги, родители, пациенты,

приглашаем Вас принять участие в V Всероссийском Форуме медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»!

Даты проведения: 10-11 ноября 2023 года
Формат проведения: онлайн
Участие: бесплатное, необходима предварительная регистрация

Сайт форума: https://mukoviscidoz.ru

Научный организатор мероприятия: Общероссийская общественная организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»

При поддержке:
- Фонд президентских грантов
- Благотворительного фонда «Острова»

Подробнее...

Итоги Четвертого Всероссийского Форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»

Подробности

Категория: Новости ассоциации

Опубликовано: 01.12.2022 20:03

25-26 ноября 2022 в онлайн режиме прошел Четвертый Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» с международным участием.

Организатором Форума выступила ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» https://mukoviscidoz.org/ при поддержке Благотворительного Фонда «Острова» http://ostrovaru.com/ .

Это мероприятие стало уже традиционным, но отличительной чертой Четвёртого Форума была его ориентация на пациентско-родительское сообщество. Представители медицинских и научных организаций выступали в качестве экспертов, объясняя доступным языком сложные вопросы диагностики, терапии, профилактики муковисцидоза, организации помощи пациентам в нашей стране. Клинические случаи были представлены самими пациентами или их родителями, что придало особенную доверительную атмосферу Форуму и объединило выступающих и слушателей. С большим вниманием участники слушали лекцию международго эксперта в области муковисцидоза профессора Эйтана Керема (Израиль) о настоящих и планируемых научных исследованиях, которые позволят обеспечить всех пациентов с муковисцидозом таргетной терапией, независимо от класса мутаций в гене CFTR, включая генноинженерные технологии.

Подробнее...