Новости Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом

Открыта регистрация на IV Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»!

Уважаемые коллеги, родители, пациенты, приглашаем Вас принять участие IV Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»!

Даты проведения: 25-26 ноября 2022 года
Формат проведения: онлайн
Участие: бесплатное, необходима предварительная регистрация
Сайт форума: https://mukoviscidoz.ru

Научный организатор мероприятия: Общероссийская общественная организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»

При поддержке: Благотворительного фонда «Острова»

Мы знаем, что сейчас сложное время, но наш Форум с самого начала был задуман, как мероприятие, объединяющее всё сообщество во благо пациента с муковисцидозом. И этот год не будет исключением. Мы вновь объединимся вместе и в онлайн режиме сможем рассмотреть сложные вопросы диагностики, лечения, психологической, юридической и другой помощи.
Мы постарались максимально интересно сделать программу двух дней. Вы увидите и услышите тех, кто в трудные моменты всегда рядом с больными и их семьями.
В ходе Форума будут продемонстрированы современные достижения в области лечения муковисцидоза и возможности реальной клинической практики, представлены основополагающие принципы ведения больных муковисцидозом, определяющие продолжительность и качество жизни пациентов с позиций доказательной медицины. Форум предоставит возможность поделиться проблемами и личным опытом пациентов.

Мы ждем Вас на IV Всероссийском форуме медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»!

Объединяясь вместе, мы сможем качественно помогать нашим пациентам и их близким.

Будьте с нами.

Зарегистрироваться online

С уважением,
оргкомитет Форума

Открытое письмо от сообщества врачей, благотворительных организаций и пациентов с муковисцидозом Председателю Правительства Российской Федерации Мишустину М. В.

Сообщество пациентов с муковисцидозом, их семьи, врачи, российские общественные и благотворительные организации написали открытое письмо во все органы исполнительной власти страны.

Сбор подписей идет на сайте: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdgfPBiCt-X_S1bTQzLlPYqoDF2R0B3HVIECNFTEnDrPrUbJA/viewform

Они выразили крайнюю обеспокоенность доступностью лечения для взрослых пациентов, больных муковисцидозом, препаратом Трикафта®. Препарат Трикафта® (МНН: элексакафтор + тезакафтор + ивакафтор; ивакафтор) работает в отношении порядка 177 мутаций и может помочь 90% больных муковисцидозом, но он пока не зарегистрирован в РФ. Документы от компании "Санофи" поданы на регистрацию в декабре 2021 года.

Итоги III форума «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»

Уважаемые участники III Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», мы благодарим Вас за активное участие и проявленный интерес к мероприятию. Будем благодарны за обратную связь. Ваши отзывы и комментарии, можно отправить на электронную почту Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. с темой письма «Отзыв по участию в III Форуме «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» 2021г.»

Подробнее...

Регистрация - III Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» с международным участием, посвященном памяти профессора Капранова Н. И.

3 forum

Уважаемые дамы и господа!

Приглашаем Вас принять участие в III Форуме медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» с международным участием, посвященном памяти профессора Капранова Н. И.

Даты проведения: 12-13 ноября 2021 года
Формат проведения: онлайн
Участие бесплатное

Подробнее...

Объявления



Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ  Подробнее >>>

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

grichinЮридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве (https://www.medadvokat.moscow). Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх