II Национальный конгресс по наследственным заболеваниям легких с международным участием

Подробности

Категория: Новости ассоциации

Опубликовано: 20.04.2026 06:51

УВАЖАЕМЫЕ КОЛЛЛЕГИ!

Предлагаем ознакомиться с докладами в рамках II Национального конгресса по наследственным заболеваниям легких

с международным участием.

Конгресс состоится в очном формате 23–25 апреля 2026 года.

Место проведения: Санкт-Петербург, Петергоф (Новый Петергоф, Санкт-Петербургский просп., 34)

Участие в мероприятии бесплатное! Уважаемые участники, просим вас заблаговременно регистрироваться на Конгресс.

Предусмотрена онлайн-трансляция на сайте конгресса.

Мероприятие аккредитовано в системе непрерывного медицинского образования (НМО):

1. День преконгресса (23 апреля) аккредитован в системе непрерывного медицинского образования 6 кредитами НМО.

Аккредитованы специальности: терапия, педиатрия, пульмонология, генетика, лечебное дело, общая врачебная практика (семейная медицина).

2. Второй день конгресса (25 апреля) аккредитован в системе непрерывного медицинского образования 6 кредитами НМО.

Аккредитованы специальности: терапия, педиатрия, пульмонология, генетика, медицинская микробиология, лечебное дело, общая врачебная практика (семейная медицина).

В Конгрессе примут участие ведущие специалисты Российской Федерации, стран СНГ, зарубежные партнеры, оказывающие помощь пациентам с наследственными заболеваниями легких: врачи-педиатры, терапевты, пульмонологи, гастроэнтерологи, эндокринологи, генетики, специалисты функциональной диагностики, реаниматологи, диетологи, клинические фармакологи, микробиологи, физиотерапевты (кинезитерапевты), научные сотрудники из различных регионов РФ.

Программа Конгресса

Качество организации помощи частично компенсирует отсутствие модуляторов при муковисцидозе в Турции

Подробности

Категория: Новости ассоциации

Опубликовано: 14.04.2026 06:39

Группа исследователей из Турции под руководством С. Карабулута опубликовала результаты пятилетнего исследования, которые меняют представление о приоритетах терапии муковисцидоза в странах с ограниченным доступом к современным модуляторам CFTR. В анализ вошли данные 440 пациентов, наблюдавшихся в центре муковисцидоза в Стамбуле с 2018 по 2022 год. Ключевой вывод: даже без широкого применения высокоэффективной таргетной терапии, системные улучшения качества качества оказания медицинской помощи способны значимо повлиять на клинические исходы и увеличить продолжительность жизни.

Внедрение структурированных протоколов — нутритивной поддержки, стандартов ведения пациентов со сниженной функцией лёгких и регулярных мультидисциплинарных обходов — за пять лет принесло ощутимые результаты. Показатели индекса массы тела значительно повысились у детей всех возрастных групп, а также улучшились показатели функции лёгких у взрослых. Наряду с этим увеличилось использование ингаляционной терапии гипертоническим раствором и Дорназы альфа, азитромицина, а частота хронической колонизации синегнойной палочкой заметно снизилась.

Подробнее...

Технологию российской онковакцины планируют применять при муковисцидозе

Подробности

Категория: Новости ассоциации

Опубликовано: 13.04.2026 08:56

Академик РАН Александр Гинцбург, известный как создатель вакцины «Спутник V», сделал важное заявление, которое может изменить подход к лечению ряда тяжёлых наследственных заболеваний. В беседе с «Газетой.Ru» учёный сообщил, что технология матричной РНК (мРНК), которая лежит в основе разработанной в России онковакцины, пригодна не только для борьбы с раком, но и для заместительной терапии при муковисцидозе и тромбоцитопении.

В отличие от модуляторов CFTR, исправляющих уже синтезированный белок, мРНК-технология предоставляет клеткам матричную инструкцию для продукции полноценного белка. Данный подход может стать терапевтической альтернативой для пациентов, неэффективных к существующей таргетной терапии или лишённых доступа к ней.

По словам Гинцбурга, первые результаты применения онковакцины станут известны уже через три месяца. После этого исследования будут продолжены с целью распространения метода на другие заболевания. Важно и то, что лечение с использованием российских онковакцин станет доступно гражданам по полису ОМС. Как пояснил академик в комментарии RT, речь прежде всего идёт о персонализированных препаратах, разрабатываемых индивидуально под конкретного пациента. Включение новых методов в программу обязательного медицинского страхования позволит повысить эффективность помощи людям с тяжёлыми заболеваниями.

Подробнее: https://www.kp.ru/online/news/6905587/

Фонд «Круг добра» запустил официальный канал для запросов через Госуслуги

Подробности

Категория: Новости ассоциации

Опубликовано: 13.04.2026 08:54

Фонд «Круг добра» совместно с Минцифры запустил дополнительный канал связи для законных представителей детей и всех, кто интересуется деятельностью организации. Ранее связаться с Фондом можно было по телефону информационной линии или через сообщения в социальных сетях. Теперь граждане России получили возможность направлять официальные запросы через единый портал Госуслуг с гарантированным получением оперативного ответа.

Авторизация заявителя на портале позволяет Фонду автоматически распознавать личность обратившегося, видеть актуальные и архивные заявки, а также всю предыдущую историю взаимодействия. Это даёт возможность готовить официальные разъяснения с соблюдением всех требований конфиденциальности и информационной безопасности.

На основе анализа поступающих обращений в Фонде создали специальный рубрикатор. Теперь вопросы будут группироваться по тематическим категориям. Пользователь может выбрать подходящую тему из выпадающего списка (сформированного на основе самых частых запросов) либо написать текст в свободной форме. В зависимости от выбранной темы запрос автоматически перенаправляется в профильное подразделение Фонда, а внутри отдела — конкретному ответственному сотруднику, который и подготовит развёрнутый ответ.

Новый канал поможет сделать диалог между Фондом и законными представителями детей ещё более открытым.

Дополнительную информацию о работе организации можно получить у Робота Макса — виртуального помощника портала Госуслуг по ссылке...