Новости Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом

Открыто обсуждение Резолюции (проект) Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»

Уважаемые участники Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», прошедшего 14-15 ноября в Ярославле. Просим Вас ознакомиться с проектом резолюции. Основные вопросы в обсуждении по дискуссионным площадкам вынесены в предложения для различных структур. Резолюция в итоге будет одна, но она уйдет в различные инстанции, отвечающие за конкретные вопросы.
Если у Вас есть дополнения, Вы можете выслать их через наш сайт: https://mukoviscidoz.org/dlya-svyazi.html

Мы ждем Ваши предложения и пожелания до 15 декабря.

Подготовлено: Матвеева Н.В., Каширская Н.Ю., Ашерова И.К., модераторы дискуссионных площадок.

Подробнее...

Обращение в Госструктуры от Общероссийской Общественной Организации "Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом"

В связи с возможным исчезновением большинства жизненно необходимых оригинальных лекарственных препаратов для больных муковисцидозом в России. Мы выступили с предложением о пересмотре ФЗ №44, который не должен действовать в отношении жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств (ЖНВЛП), а также о возможности применения дженериков, как российских, так и зарубежных, только после проведения исследований по их клинической эффективности и безопасности именно у больных муковисцидозом.

Подробнее...

Состоялся Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»

14-15 ноября 2019 года в Ярославле прошел Первый Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом». Это мероприятие нового для нозологии муковисцидоз формата, в котором соединились врачебные и пациентские секции, дискуссионные площадки и круглые столы, мастер классы и симпозиумы. Целью Форума стало создание результативной системы работающих практик для того, чтобы добиться увеличения продолжительности и улучшения качества жизни больных муковисцидозом через конструктивный диалог. Надо отметить, что цель Форума была достигнута, диалог между врачами, пациентами, членами их семей, специалистами фармацевтической промышленности, членами благотворительных фондов и организаций, представителями власти состоялся. В Форуме приняло участие около 300 человек, а его проведение было поддержано Правительством Ярославской области и мэрией г. Ярославля.

Подробнее...

Открыта регистрация на Первый Всероссийский форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»

Для прохождения регистрации на Первый Всероссийский форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» просто перейдите по ссылке https://forum.mukoviscidoz.org/registracia.html

Сбор регистрационных заявок будет длиться 1 месяц! Количество мест ограниченно!

Предварительная программа Первого форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» с международным участием

Общероссийская общественная организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»

при поддержке Правительства Ярославской области, департамента здравоохранения и фармации Ярославской области, благотворительного фонда «Острова»


ПРЕДВАРИТЕЛЬНАЯ ПРОГРАММА
первого форума медицинских и общественных организаций
«Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» с международным участием

14 – 15 ноября 2019 г.
г. Ярославль, ул. Свободы, д. 55
конференц-зал "Рахманинов" Ring Premier Hotel.

Подробнее...

Объявления


 

registrПроект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом  

Подробнее о проекте >>>

Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ  Подробнее >>>

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.