Уважаемые коллеги, врачи, пациенты с муковисцидозом, родители и другие члены семей, и все, кто вместе с нами ждет VII Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»! Проведение Форума запланировано на 7-8 ноября 2025 года. Мы все помним, что наш Форум был задуман, как мероприятие, объединяющее всё сообщество во благо пациента с муковисцидозом. И этот год не исключение! Мы объединимся вместе в онлайн режиме и сможем рассмотреть сложные вопросы диагностики, лечения, психологической, юридической и другой помощи пациентам с муковисцидозом, обсудим самые последние новости. Мы постарались учесть Ваши запросы и сделать программу двух дней максимально насыщенной и интересной. Вы увидите и услышите тех, кто в трудные моменты всегда рядом с больными и их семьями. Вы услышите не только экспертов в области лечения, но и наших коллег, которые активно помогают больным и их семьям справиться с проблемами благодаря своим уникальным проектам. Вы услышите коллег и экспертов из других стран.
06 июня доктор медицинских наук, профессор Ольга Игоревна Симонова была награждена орденом «За заслуги перед отечественным здравоохранением». Эта почетная государственная награда – заслуженное признание многолетнего титанического труда Ольги Игоревны, ее прорывных исследований в области детской пульмонологии, а особенно – муковисцидоза. Ольга Игоревна – настоящий пример преданности профессии и детям. Как профессор и наставник, она не только сама достигает высот, но и вдохновляет коллег и своих учеников. От всей души поздравляем Ольгу Игоревну с этой высокой наградой. Мы Вами гордимся!
Теперь за консультациями юриста могут обратиться не только взрослые люди с муковисцидозом и их близкие, но также родители детей любого возраста
Обратиться за юридической помощью можно по различным вопросам, связанным с защитой ваших прав и интересов:
- Обеспечение таргетной терапии и другими лекарствами - Получение инвалидности - Обеспечение техническими средствами реабилитации - По другим вопросам, связанным с защитой ваших прав и интересов
Юридическая помощь предоставляется на всей территории Российской Федерации за счёт финансирования фонда «Острова»
Уважаемые коллеги, врачи, пациенты с муковисцидозом, родители и все, кто вместе с нами ждет VI Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» с международным участием!
Даты проведения: 8-9 ноября 2024 года Формат проведения: онлайн Участие: бесплатное, необходима предварительная регистрация Сайт форума: https://mukoviscidoz.ru
Научный организатор мероприятия: Общероссийская общественная организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
При поддержке: Благотворительного фонда «Острова»
Мы все помним, что наш Форум с самого начала был задуман, как мероприятие, объединяющее всё сообщество во благо пациента с муковисцидозом. И этот год не исключение! Мы вновь объединимся вместе в онлайн режиме и сможем рассмотреть сложные вопросы диагностики, лечения, психологической, юридической и другой помощи пациентам с муковисцидозом, обсудим самые последние новости.
28 августа 2024г. АО «Санофи» была снята заявка на включение в список ЖНВЛП препарата Ивакафтор+Тезакафтор+Элексакафтор и Ивакафтор (Трикафта). Всероссийская организация помощи больным муковисцидозом попросила прокомментировать сложившуюся ситуацию Директора по корпоративным связям АО «Санофи» Мочалина Ю.В. Только что нами был получен ответ: «… В этой связи информируем Вас о том, что «Санофи» планирует продолжать осуществлять бесперебойные поставки препарата ТРИКАФТА® всем пациентам, которым он был назначен по медицинским показаниям как через Фонд «Круг Добра», так и в регионы Российской Федерации. Принимая во внимание динамично развивающуюся ситуацию на рынке, мы решили отозвать заявку на включение препарата ТРИКАФТА® в перечень жизненно необходимых и важных лекарственных препаратов (ЖНВЛП) в Российской Федерации, так как по нашей экспертной оценке, сохранение текущего формата поставок позволяет быстро и эффективно реагировать на актуальные потребности пациентов и системы здравоохранения.».
Подробнее с обоими письмами можно ознакомиться:
Запрос от Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом ССЫЛКА
Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом
Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская
(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)
С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов
Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда
На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты
Для улучшения работы сайта и его взаимодействия с пользователями мы используем файлы cookie. Продолжая работу с сайтом, Вы разрешаете использование cookie-файлов. Вы всегда можете отключить файлы cookie в настройках Вашего браузера.
