kniНиколай Иванович Капранов
Первый президент Общероссийской общественной организации «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» - 2010-2017гг, д.м.н., профессор, заслуженный деятель науки РФ

 

njkashirskaja2 Наталия Юрьевна Каширская

Президент

Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по Неонатальному скринингу, Стандартам терапии и Регистру больных муковисцидозом Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор

Т.Е.Гембицкая  Татьяна Евгеньевна Гембицкая

 Доктор мед. наук, профессор, зав. отделом терапевтической пульмонологии НИИ Пульмонологии СПб ГМУ им. И.П. Павлова

И.К.Ашерова

 Ирина Карловна Ашерова

Заведующая отделением пульмонологии ГУЗ ЯО "Детская клиническая больница №1", заслуженный врач РФ, к.м.н.

Н.В.Матвеева

 Наталья Вадимовна Матвеева

Председатель правления Ярославской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом "Маленький Мук"

koreneva

 Галина Владимировна Коренева

Председатель правления Новосибирской региональной общественной организация инвалидов, страдающих кистозным фиброзом (муковисцидоз) «Ген милосердия», заместитель председателя Общественного совета при министерстве здравоохранения Новосибирской области, председатель Общественного совета при  ФКУ «ГБ МСЭ по Новосибирской области» Минтруда России, эксперт Общероссийского народного фронта.

tortunova ia
 Тортунова Ирина Анатольевна
 Пресс-секретарь, член Союза журналистов Москвы, член РАСО.

общественные представители

simonova

 Симонова Ольга Игоревна

общественный представитель врачебного сообщества ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
доктор медицинских наук, главный научный сотрудник лаборатории редких и наследственных болезней у детей и заведующая пульмонологическим отделением ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России,
профессор кафедры педиатрии и детской ревматологии Первого МГМУ им. И.М. Сеченова,
руководитель кабинета муковисцидоза Морозовская ДКБ №1

dmitrieva

 Дмитриева Ирина Юрьевна

общественный представитель пациентского сообщества ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»,

председатель правления Региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании»( Москва)

 

 

Ревизионная комиссия

 Виктория Шерман  Виктория Давидовна Шерман
Заведующая отделением муковисцидоза, педиатрическое отделение поликлиники ЦКБ РАН, старший научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочей группы экспертов по неонатальному скринингу Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), к.м.н. 
 C.А.Красовский  Станислав Александрович Красовский

К.м.н., научный сотрудник лаборатории МВ ФГУ НИИ Пульмонологии ФМБА России

   Ольга Васильевна Будаева

Юрист, правозащитник

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Уставные документы

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.