8 сентября в России и в ряде других стран отмечался Всемирный день муковисцидоза.

В этот же день свой день рождения праздновал Благотворительный фонд «Острова», который вот уже 12 лет занимается системной поддержкой людей с муковисцидозом и реализует благотворительные программы, действие которых распространяется на всю Россию.

В честь дня рождения фонд подготовил подарок — аудиоверсию сказки о маленьком тюлене Тоо. Книга «Сказка о маленьком тюлене Тоо» была написана Лейлой Морозовой с целью рассказать своим детям о важности регулярного приёма ферментов вместе с едой. Коллектив фонда вдохновился этой историей и вместе с Лейлой издали сказку в печатном виде для других мам и пап сообщества.

Уже известную многим сказку озвучил Максим Леонидов – известный музыкант, композитор, актёр и телеведущий, один из основателей бит-квартета «Секрет».

Поделитесь этой сказкой с друзьями, которым, может, бывает непросто уговорить деток регулярно принимать необходимые лекарства.

Желаем вам и вашим детям приятного прослушивания!

 

 

брошюра по питанию при муковисцидозе

© Каширская Н.Ю. 2013 © Оформление, оригинал-макет, иллюстрации.
Издательство «МЕДпресс-информ», Москва, 2013

 Руководство по питанию при муковисцидозе для детей (Родителям читать не запрещается)

Автор: Каширская Н.Ю. Рисунки: Пешкова М.О.

Мы благодарим докторов К.Роллза и К.Хилл (Великобритания) за идею этого Руководства по питанию для детей.


Издание подготовлено при поддержке компании ЗАО "Малкинское"

 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

grichinЮридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,

 

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх