: Опубликовано: 21 ноября 2013

8 сентября в России и в ряде других стран отмечался Всемирный день муковисцидоза.

В этот же день свой день рождения праздновал Благотворительный фонд «Острова», который вот уже 12 лет занимается системной поддержкой людей с муковисцидозом и реализует благотворительные программы, действие которых распространяется на всю Россию.

В честь дня рождения фонд подготовил подарок — аудиоверсию сказки о маленьком тюлене Тоо. Книга «Сказка о маленьком тюлене Тоо» была написана Лейлой Морозовой с целью рассказать своим детям о важности регулярного приёма ферментов вместе с едой. Коллектив фонда вдохновился этой историей и вместе с Лейлой издали сказку в печатном виде для других мам и пап сообщества.

Уже известную многим сказку озвучил Максим Леонидов – известный музыкант, композитор, актёр и телеведущий, один из основателей бит-квартета «Секрет».

Поделитесь этой сказкой с друзьями, которым, может, бывает непросто уговорить деток регулярно принимать необходимые лекарства.

Желаем вам и вашим детям приятного прослушивания!

Руководство по питанию при муковисцидозе для детей (Родителям читать не запрещается)

Автор: Каширская Н.Ю. Рисунки: Пешкова М.О.

Мы благодарим докторов К.Роллза и К.Хилл (Великобритания) за идею этого Руководства по питанию для детей.

Издание подготовлено при поддержке компании ЗАО "Малкинское"

Данный анимационный ролик, созданный командой РОО МО "Помощь больным муковисцидозом" при помощи инновационных технологий - нейросетей в рамках проекта "В фокусе жизнь!".

Яркие образы и персонажи анимации привлекают внимание и помогают лучше усвоить материал детям. Понять для чего необходимо регулярно принимать лекарства.

Над фильмом работала творческая группа:
Виктория Грошева, Екатерина Сафонова,
Антон Шамурзаев, Сергей Киселев.

Консультировали: психологи: Алексей и Екатерина Курбатовы
Возрастное ограничение 0+

Источник: https://cfmo.ru/2025/05/13771/

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты