: Опубликовано: 21 ноября 2013

8 сентября в России и в ряде других стран отмечался Всемирный день муковисцидоза.

В этот же день свой день рождения праздновал Благотворительный фонд «Острова», который вот уже 12 лет занимается системной поддержкой людей с муковисцидозом и реализует благотворительные программы, действие которых распространяется на всю Россию.

В честь дня рождения фонд подготовил подарок — аудиоверсию сказки о маленьком тюлене Тоо. Книга «Сказка о маленьком тюлене Тоо» была написана Лейлой Морозовой с целью рассказать своим детям о важности регулярного приёма ферментов вместе с едой. Коллектив фонда вдохновился этой историей и вместе с Лейлой издали сказку в печатном виде для других мам и пап сообщества.

Уже известную многим сказку озвучил Максим Леонидов – известный музыкант, композитор, актёр и телеведущий, один из основателей бит-квартета «Секрет».

Поделитесь этой сказкой с друзьями, которым, может, бывает непросто уговорить деток регулярно принимать необходимые лекарства.

Желаем вам и вашим детям приятного прослушивания!

Руководство по питанию при муковисцидозе для детей (Родителям читать не запрещается)

Автор: Каширская Н.Ю. Рисунки: Пешкова М.О.

Мы благодарим докторов К.Роллза и К.Хилл (Великобритания) за идею этого Руководства по питанию для детей.

Издание подготовлено при поддержке компании ЗАО "Малкинское"

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты