Главное меню

• Главная
• О нас
• Документы
• Новости
  • Открыта регистрация на Форум по муковисцидозу!
  • Комментарий компании АО «Санофи» по поводу снятия заявки на включение в список ЖНВЛП препарата Ивакафтор+Тезакафтор+Элексакафтор и Ивакафтор (Трикафта) для лечения муковисцидоза
  • Р Е З О Л Ю Ц И Я V Форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», 10-11 ноября 2023г.
  • V Всероссийском Форуме медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»!
  • Итоги Четвертого Всероссийского Форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»
  • Открыта регистрация на IV Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»!
  • Открытое письмо от сообщества врачей, благотворительных организаций и пациентов с муковисцидозом Председателю Правительства Российской Федерации Мишустину М. В.
  • Итоги III форума «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»
  • Регистрация - III Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» с международным участием, посвященном памяти профессора Капранова Н. И.
  • Ответ Е.Н.Байбариной на обращение в Аппарат Правительства РФ о финансировании таргетной терапии при МВ за счет средств, полученных от повышения НДФЛ
  • Ответ О.В.Чумаковой на обращение в Совет Федерации Федерального Собрания РФ и МЗ РФ о финансировании таргетной терапии при МВ за счет средств, полученных от повышения НДФЛ
  • Письмо Мишустину М.В. о включении таргетной терапии в бюджет Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями
  • Итоги Второго Всероссийского Форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»
  • Открыта регистрация на II Всероссийский форум медицинских и общественных организаций "Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом" с международным участием
  • Представление НКО на Форуме
  • Создание для пациентов с муковисцидозом стационарозамещающей технологии – стационар на дому при поликлиниках
  • Вышел из печати «Регистр больных муковисцидозом Российской Федерации. 2018 год»
  • Официальное заявление ООО "Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом" по поводу И.К.Ашеровой
  • «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» поддерживает предложения Лиги защиты пациентов по поводу отсутствия высокоэффективных оригинальных импортных лекарств
  • Открыто обсуждение Резолюции (проект) Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»
  • Обращение в Госструктуры от Общероссийской Общественной Организации "Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом"
  • Состоялся Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»
  • Открыта регистрация на Первый Всероссийский форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»
  • Предварительная программа Первого форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» с международным участием
  • Приглашаем спонсоров к сотрудничеству на I Всероссийский Форум Медицинских и Общественных Организаций, Ярославль, 14-15 ноября 2019г
  • Проект "Объединяясь вместе" стал победителем Фонда Президентских грантов
  • Сформирован Оргкомитет I Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»
  • Обратно в прошлое. Больные муковисцидозом г. Ярославля снова в беде!
  • Определена уполномоченная компания по организации Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»
  • Обновлена Информация Проекта Российский регистр больных муковисцидозом
  • Обращение в ГД по поводу антисанкций на запрет ввоза зарубежных лекарственных препаратов
  • Обращение специалистов/экспертов в области муковисцидоза по поводу ситуации с B.Cepacia в России
  • Новый состав Правления ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
  • Съезд ООО "Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом"
  • Национальный конгресс и Школа по муковисцидозу, 26-28 апреля 2017
  • Перевыборы Президента и членов Правления Ассоциации для больных муковисцидозом
  • Последние новости о Национальном конгрессе и Школе по муковисцидозу, 26-28 апреля 2017
  • Организация медицинской помощи больным муковисцидозом Московской области. Национальный консенсус по муковисцидозу
  • XIII Национальный конгресс по муковисцидозу, 27-28 апреля 2017, первая информация
  • Программа Школы по муковисцидозу с международным участием 21-22 апреля 2016 года в Томске
  • Вышел в свет Регистр больных муковисцидозом России за 2014 год
  • Роль команды специалистов в оказании персонифицированной помощи больным муковисцидозом
  • Анонс Школы по муковисцидозу с международным участием 21-22 апреля 2016 года в Томске
  • Репортаж об официальном открытии Центр муковисцидоза на базе педиатрического отделения ЦКБ РАН
  • Анонс Школы по муковисцидозу (Москва-Лондон), 25-26 февраля 2016
  • 22 декабря - торжественное открытие Российского центра муковисцидоза в Москве
  • "Школа управления муковисцидозом" для родителей
  • Собрание родительских ассоциаций больных муковисцидозом с сотрудниками НКО ФГБНУ «МГНЦ»
  • Быть или не быть московскому центру муковисцидоза? Продолжение...
  • Быть или не быть московскому центру муковисцидоза?
  • Издан Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации за 2013 год
  • Краткий обзор Школы МВ в Пятигорске
  • Школа по Муковисцидозу, Пятигорск, 11 сентября 20015
  • Отчет о проведении XII Национального конгресса с международным участием «Актуальные проблемы муковисцидоза»
  • Материалы XII Национального конгресса по муковисцидозу
  • Срочно - для больных муковисцидозом Москвы и Московской области
  • Заканчивается прием документов на Конкурс работ молодых ученых
  • Объявляется Конкурс научных работ молодых ученых по проблеме муковисцидоза
  • Продлен срок подачи тезисов на XII Национальный конгресс «Актуальные проблемы муковисцидоза»
  • XII Национальный конгресс «Актуальные проблемы муковисцидоза», Информационное письмо 2
  • Опубликован "Регистр больных муковисцидозом в РФ. 2011 год"
  • Европейские стандарты помощи больным муковисцидозом – 2014 на русском языке
  • Сотрудничество с Региональной общественной организацией "На одном дыхании", г. Москва
  • Международное сотрудничество по проблеме муковисцидоза Москва-Роттердам продолжается
  • ХII Национальный конгресс «Актуальные проблемы муковисцидоза» c международным участием
  • Вышла монография МУКОВИСЦИДОЗ под редакцией Капранова Н.И, Каширской Н.Ю.
  • Наш сайт в числе победителей V Фестиваля социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей»
  • Всероссийская школа по муковисцидозу «Современные технологии диагностики и терапии при муковисцидозе». Прямая трансляция
  • Круглый стол с профессором Х. Тидденсом. Видеоотчет
  • Научно-практический семинар. Модератор - проф. Харм Тидденс
  • Письмо-обращение Д.А.Медведеву по поводу проекта «Об утверждении государственной программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения»
  • IV Всероссийский конгресс пациентов. 25-26 ноября 2013г. Москва
  • Мероприятия Российского центра муковисцидоза на конец 2013 и 2014 год
  • 8 сентября в ряде стран, в том числе и России, впервые отмечался Всемирный день муковисцидоза
  • Региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом "На одном дыхании"
  • Цикл тематического усовершенствования для врачей «ФИЗИОЛОГИЯ И ПАТОЛОГИЯ ДЕТЕЙ РАННЕГО ВОЗРАСТА»
  • 24-25 мая 2013 г. состоялся XI Национальный конгресс по муковисцидозу «Муковисцидоз у детей и взрослых. Взгляд в будущее»
  • Конференция "Проблемы программы Семи ресурсозатратных заболеваний"
  • Встреча в Центре муковисцидоза
  • Проект "Российский регистр больных муковисцидозом"
  • 20-летие взрослого центра муковисцидоза
  • II Всероссийская конференция пациентских организаций по муковисцидозу. 16.11.2012
  • Вебинары по муковисцидозу. 02.11.2012
  • Приглашение на Школу муковисцидоза
  • Школа по муковисцидозу. Краснодар. 16.10.2012
• Проекты
  • Проект В метре друг от друга
  • Новый социальный проект - Что такое муковисцидоз?
  • Российский регистр больных муковисцидозом 2012-2020
  • Внедрение применения гипертонического раствора в виде ингаляций больными муковисцидозом
  • Поиск новых мутаций в гене CFTR
  • Оппортунистическая инфекция дыхательных путей у больных муковисцидозом: разработка новых методов комплексной терапии
• Поддержите нас
• Партнеры
• Интересное
  • В конце ноября в Петербурге пройдёт стратегическая сессия для пациентских организаций, помогающих людям с муковисцидозом, организованная фондом «Острова»
  • Конференция «Портрет взрослого пациента с муковисцидозом в XXI веке» для врачей-пульмонологов перенесена на 2025 год
  • В ноябре запланирован выход двух новых эпизодов подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда «Острова»
  • В ноябре фонд «Острова» планирует провести опрос среди взрослых пациентов с муковисцидозом об актуальности создания серии видео-уроков по кинезитерапии
  • Фонд «Круг добра» делает всё возможное для обеспечения непрерывности терапии детей с муковисцидозом препаратом Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор и Ивакафтор
  • Как обеспечить внедрение клинических рекомендаций
  • Открыта регистрация на II конференцию «Кинезитерапия для пациентов с бронхоэктазами и муковисцидозом», которую организовывает благотворительный фонд «Острова»
  • Осталось 2 места в программе повышения квалификации для врачей «Эффективность общения врача и пациента. Психология лечебного процесса при муковисцидозе», которая состоится при поддержке благотворительного фонда «Острова»
  • В сентябре при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Хабаровске пройдёт программа повышения квалификации для психологов «Психологические аспекты муковисцидоза с точки зрения экзистенциально - гуманистического подхода»
  • В сентябре в Хабаровске пройдет конференция для врачей «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…» и Школа для родителей пациентов с бронхоэктазами, ПЦД и муковисцидозом
  • В начале сентября состоится Всероссийская школа по муковисцидозу «Муковисцидоз: жизнь в новое время»
  • Верховный Суд защитил право на получение лекарств, в том числе иностранных
  • Просим принять участие в опросе от фонда «Острова» об актуальной ситуации в сфере оказании кинезитерапевтической помощи пациентам с муковисцидозом в регионах
  • 13-14 июня 2024 года в Челябинске при поддержке благотворительного фонда «Острова» пройдет конференция для врачей «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…» и Школа для родителей детей с муковисцидозом
  • 22 июня при поддержке благотворительного фонда «Острова» пройдет Школа муковисцидоза для пациентов и их родителей на тему «Ингаляционная терапия при муковисцидозе»
  • 27-28 июня в Петрозаводске в рамках всероссийского проекта помощи пациентам с офранными заболеваниями «Десант добра» при поддержке благотворительного фонда «Острова» для пациентов с муковисцидозом будут организованы консультации нутрициолога
  • Дорожные карты от благотворительного фонда «Острова» о том, как обеспечить пациентов с муковисцидозом необходимыми техническими средствами реабилитации, высококалорийным питанием и реактивами для потовой пробы за счет регионального бюджета
  • Открыта регистрация на I Национальный конгресс по наследственным заболеваниям легких с международным участием, который состоится 26-28 апреля при участии благотворительного фонда «Острова» в Петергофе, Санкт-Петербург
  • История Валерии Ермолаевой, участницы направления «Выпускники» программы «Индивидуальная помощь» от благотворительного фонда «Острова»
  • О перспективе закупки Фондом «Круг добра» препарата Трикафта для таргетной терапии Муковисцидоза детям в возрасте от 2 до 5 лет включительно
  • Исполнительный директор благотворительного фонда «Острова» Нестерук О.Н. и помощник Председателя правления Фонда Зайцева Ю.А. продолжат работу в составе межведомственной рабочей группы при Минздраве РФ по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с к
  • 29 февраля в пресс-центре МИЦ «Известия» при участии благотворительного фонда «Острова» состоялась дискуссия о расширении перечня закупок фонда «Круг добра»
  • Информация для пациентов с муковисцидозом: приглашаем выпускников средних специальных учебных заведений 2023 и 2024 годов принять участие в направлении «Выпускники» программы «Индивидуальная помощь» от благотворительного фонда «Острова»
  • Фонд "Круг добра" направил предложения по увеличению возраста подопечных фонда
  • Уточнение информации о получении помощи в проведении форсколинового теста на кишечных органоидах от благотворительного фонда «Острова»
  • Итоги регионального проекта «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…» за 2023 год, который проходит при поддержке благотворительного фонда «Острова»
  • 3 февраля при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Перми состоялось открытие эко-маршрута «Редкая миля» в поддержку людей с орфанными заболеваниями, в том числе с муковисцидозом
  • Вышел юбилейный 25 номер журнала о редких заболеваниях «Rarus» от Всероссийского общества орфанных заболеваний
  • Изменения в законе «Об обороте лекарственных средств», которые ускорят регистрацию лекарственных препаратов от редких заболеваний
  • Право самозанятых на получение пособия ЛОУ подтвердил Минтруд
  • Помощь от благотворительного фонда «Острова» в проведении исследования на кишечных органоидах
  • Обучающее видео «Все об ингаляциях»
  • Минздрав отрегулирует формат запросов для создания «Кругом добра» резерва препаратов
  • 23 ноября в Москве состоялась XII Всероссийская конференция пациентских организаций по муковисцидозу: «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России»
  • Были опубликованы результаты всероссийского конкурса фотографии «ОБЪЕКТИВная благотворительность»
  • 9 ноября в Санкт-Петербурге состоялось открытие биобанка «Генофонд», созданного на базе НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д.О. Отта
  • 6 декабря в Общественной Палате РФ состоялась конференция на тему «Социальное партнерство в интересах детей с тяжелыми заболеваниями» от фонда «Круг добра»
  • Богдан Савченков получил приз зрительских симпатий в шоу «Ты супер!»
  • 28 ноября состоится всемирный день благотворительности Щедрый вторник
  • 21 ноября отмечается Европейский день осведомленности о муковисцидозе
  • При поддержке благотворительного фонда «Острова» 9-10 ноября в Санкт-Петербурге состоится конференция «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только»
  • Статья о пятилетнем мальчике с муковисцидозом из Тюмени, которого отказываются брать в детский сад
  • В МОНИИАГ пациентке с муковисцидозом помогли стать мамой
  • Итоги выездной Школы по кинезитерапии в Нижнем Новгороде
  • Специалисты по муковисцидозу обратились к руководству фонда «Круг добра»
  • Горячая линия по муковисцидозу продолжает свою работу
  • Всероссийская школа по муковисцидозу "Педиатрия как искусство", 6-7 сентября 2023 гг
  • Методическое пособие: «Практика современной ингаляционной терапии. Мукоактивные препараты. Тренировка дыхательных мышц и удаление мокроты»
  • Краткая версия отчёта Регистра пациентов Европейского общества муковисцидоза (ECFS) за 2021 год
  • Последние новости благотворительного Фонда Острова
  • В конце 2023 года в Великобритании начнутся первые клинические испытания генетической терапии муковисцидоза
  • Приказ Министерства здравоохранения РФ от 21 апреля 2022 г. № 274н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями" (документ не вступил в силу)
  • Минздрав предложил протестировать риск-шеринг силами благотворительных фондов
  • Предстоящие события от фонда Острова
  • Детективная история о появлении в России «дженерика» CFTR-модулятора для лечения взрослых больных муковисцидозом
  • Информационное письмо Благотворительного Фонда «Острова»
  • Совет Федерации одобрил закон об обеспечении лекарствами граждан с редкими заболеваниями
  • История о маленьком тюлене по имени Тоо
  • Всероссийская школа «Новые горизонты в диагностике и терапии муковисцидоза: гарантии и барьеры»
  • Вебинар «Нутритивный статус и диета при таргетной терапии муковисциидоза» 27 августа 2022 г.
  • Регистрация на круглый стол "Муковисцидоз: право на жизнь"
  • C прискорбием сообщаем о безвременном уходе ведущего научного сотрудника лаборатории генетической эпидемиологии, д.б.н. Ники Валентиновны Петровой
  • Увеличение времени амбулаторного приема врачей-специалистов для пациентов с муковисцидозом
  • Изучение ценовой политики компании Vertex
  • Мобильное приложение Expert Nutrition CF для пациентов с муковисцидозом для контроля питания и подбора доз панкреатина
  • Доступность и поставка лекарственных препратов и вакцин Sanofi в РФ
  • Помощь пациентам с муковисцидозом, оставшимся в Украине
  • Помощь детям, страдающим муковисцидозом, прибывшим из Украины в Россию
  • Подпишите петицию "Трикафта взрослым пациентам с муковисцидозом!"
  • «Новая газета» поговорила о ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с ведущим российским пульмонологом
  • Депутат ГД РФ требует незамедлительно обеспечить молодых людей с муковисцидозом жизненно необходимым лекарством
  • В Аптекарском огороде открылся арт-объект в поддержку людей с диагнозом муковисцидоз
  • Информация о дополнительном обследовании при назначении таргетной терапии муковисцидоза
  • Около 400 детей с муковисцидозом в России получат CFTR модуляторы
  • ФОНД «КРУГ ДОБРА» ПРОФИНАНСИРУЕТ ТЕРАПИЮ ДЕТЕЙ С МУКОВИСЦИДОЗОМ
  • Запись вебинара "Вакцинация от COVID 19. Междисциплинарный взгляд на проблему"
  • Вопросы и ответы на ключевые темы, касающиеся вспышки коронавируса (COVID-19), от Фонда Кистозного Фиброза, США
  • Обращение о включении муковисцидоза в программу фонда «Круг добра»
  • Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»
  • Монолог под кислородным концентратором
  • Стационар на дому — будущее для пациентов с редкими заболеваниями
  • Проект Резолюции II Форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»
  • Открытое письмо Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»
  • 04 декабря в 13:00 состоится вебинар "Проекты ФГБНУ «МГНЦ» и фонда «Острова» для сообщества муковисцидоза: итоги и перспективы"
  • 04 декабря в 13:00 состоится вебинар "Проекты ФГБНУ «МГНЦ» и фонда «Острова» для сообщества муковисцидоза: итоги и перспективы"
  • Начала работу горячая линия по муковисцидозу
  • О дыхательном тренажере PARI o-PEP в формате мультика
  • «Инвитро» и фонд «Не опоздай» начали программу поддержки пациентов с муковисцидозом
  • Проект для пациентов с муковисцидозом по лечебной физкультуре (ЛФК) "Движение - жизнь"
  • 24 сентября 2020 года состоится Всероссийский онлайн Форум с международным участием «Инновационные методы диагностики и лечения редких болезней»
  • Ответ на обращение по поводу препарата Креон производства Верофарм от компании Эбботт
  • Приказ о создании межведомственной рабочей группы МЗ РФ по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с кистозным фиброзом (муковисцидозом)
  • Всероссийский вебинар с международным участием по муковисцидозу "Цирроз печени и трансплантация при муковисцидозе"
  • Вебинар «Особенности питания при муковисцидозе»
  • Информационное письмо «Краткие итоги встречи в преддверии создания межведомственной рабочей группы при МЗ РФ по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом»
  • Родители детей, больных муковисцидозом, вновь выступают против дженериков
  • Итоги онлайн встречи представителей общественных организаций, благотворительных фондов и врачей, 22 июля 2020г
  • Всероссийский вебинар с международным участием по муковисцидозу "Инновационная муколитическая терапия при муковисцидозе"
  • Вебинар "Патология ЛОР-органов при муковисцидозе"
  • Вебинар "СПЕЦИАЛИЗИРОВАННОЕ ПИТАНИЕ ПРИ МУКОВИСЦИОЗЕ", 2 июля 2020 г
  • Вебинар Антибактериальная терапия на дому . Развитие стационарозамещающих технологий при муковисцидозе
  • Вебинар «Кинезитерапия при муковисцидозе» 18 июня 2020г
  • Всероссийский вебинар «COVID-19 инфекция и муковисцидоз. II часть», 11 июня 2020 г
  • Всероссийский вебинар по муковисцидозу "Беременность и роды при муковисцидозе"
  • Всероссийский вебинар "Репродуктивное здоровье мужчин при муковисцидозе"
  • Ушел из жизни Игорь Андроникович Шагинян
  • Всероссийский вебинар по муковисцидозу Витамины и муковисцидоз. Что надо знать.
  • Достигнута договоренность о поставке Пульмозима в Россию
  • Вебинар Микробиологическая диагностика при муковисцидозе
  • Информация-отчет о вебинаре «Диета при муковисцидозе в детской практике»
  • Светлой памяти Агеевой Нины Ивановны
  • Информация о вебинаре «Ингаляционная терапия при муковисцидозе»
  • Вебинар «Диета при муковисцидозе в детской практике», 7 мая 2020 г.
  • Информация родителям для записи на телемедицинскую консультацию к врачам отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «ДКМЦМО»
  • Информация по организации телемедицинской конференции по запросу ЛПУ
  • Всероссийский вебинар с международным участием «Ингаляционная терапия при муковисцидозе», 30.04.2020
  • Опубликована запись вебинара-конференции «COVID-19 инфекция и муковисцидоз», состоявшегося 23 апреля
  • Открыта регистрация для участия в вебинаре: «COVID-19 инфекция и муковисцидоз»
  • Оргкомитет Регистра больных муковисцидозом в РФ решил поддержать общеевропейскую программу наблюдения ECFS-COVID19
  • 23 апреля состоится Всероссийский вебинар «COVID-19 инфекция и муковисцидоз»
  • Опубликована запись вебинара "Как не паниковать? Забота о муковисцидозе в условиях эпидемии коронавируса"
  • «Пособие для детей и родителей: организация жизни школьника в период карантина»
  • Информация о COVID-19 для пациентов с муковисцидозом от cysticfibrosisnewstoday
  • Препарат "Фортум" для пациентов с муковисцидозом безвозмездно передадут в 60 регионов РФ
  • Рекомендации специалистов по муковисцидозу для пациентов с муковисцидозом и членов их семей
  • Всероссийский Союз Пациентов обратился к власти с призывом принять срочные дополнительные меры для защиты здоровья и жизни пациентов с хроническими заболеваниями
  • Письмо Губернатору Ярославской области в защиту Ашеровой И.К
  • Повышение внутриличностных ресурсов в ситуации социальной нестабильности, вызванной коронавирусом
  • Обновление Рекомендаций Медицинских ассоциаций МВ Великобритании (UKCFMA) для людей с муковисцидозом и их семей от 24 марта 2020
  • 1,5 млн британцев из групп риска отправили на принудительный трехмесячный карантин
  • Заявление Европейского общества кистозного фиброза/муковисцидоза (ECFS): COVID-19
  • Проблем с обеспечением препаратами больных с орфанными диагнозами не будет, заявил Рязанский
  • Заявление Медицинских ассоциаций МВ Великобритании о коронавирусе
  • COVID-19 – ответы на вопросы специалиста ERS по заболеваниям дыхательной системы
  • Вопросы и ответы о коронавирусной инфекции от Фонда Муковисцидоза / кистозного фиброза США (Cystic Fibrosis Foundation)
  • Минздрав рассказал, когда возобновятся поставки «Тиенама» для пациентов с муковисцидозом
  • «Роснефть» и Правительство РФ создадут центр по развитию генетических технологий
  • При Минздраве России будет создан межведомственный координационный совет по муковисцидозу
  • Страдающие муковисцидозом россияне задыхаются без импортных лекарств. Зачем их обрекают на смерть?
  • Родители и сотрудники общественных организаций о проблеме лекарственного обеспечения пациентов с муковисцидозом
  • 80% лекарственных препаратов попадают на российский рынок бесконтрольно
  • Минздрав: проблему обеспечения лекарствами больных муковисцидозом надо решать не пикетами
  • Abbott опроверг информацию об уходе «Креона» с российского рынка
  • В Йошкар-Оле родители детей, больных муковисцидозом, вышли на одиночные пикеты
  • Правовой ликбез: «бессилие медицины» или преступная халатность
  • Система организации лечения орфанных заболеваний должна быть централизована
  • В марте в Петербурге появится Центр орфанных заболеваний
  • В России сложилась кризисная ситуация с лекарствами от муковисцидоза. Больным детям перекрыли дыхание.
  • Оригинальные препараты и дженерики: как оптимально выстроить терапию при тяжелых заболеваниях?
  • Врачи третий месяц требуют вернуть импортные лекарства на отечественный рынок. Чиновники не реагируют
  • Российская актриса и телеведущая Екатерина Стриженова приняла участие во флэшмобе для поддержки больных муковисцидозом
  • В Новосибирске состоялась межрегиональная конференция «Новые технологии в диагностике и лечении муковисцидоза»
  • Блогеры запустили флешмоб в поддержку больных муковисцидозом «Дайте мне дышать»
  • В ТПП предупредили о возможных проблемах с производством лекарств в России
  • Лечение муковисцидоза недоступно для пациентов в России. Минздрав считает, что все под контролем
  • Михаил Мишустин - Вас просят помочь лекарствами, а не дженериками!
  • Круглый стол в Общественной палате РФ. 2 марта 2020 г
  • Задержали дыхание: препаратов для лечения муковисцидоза хватит на два месяца
  • «Обещанное осталось на бумаге»: родители больных муковисцидозом детей готовы выйти на улицы из-за проблем с лекарствами
  • Приглашение детей с редкими заболеваниями к участию в конкурсе «Редкий фестиваль»
  • Красноярские депутаты предложили упростить ввоз иностранных лекарств
  • Российские онкологи обратились к Минздраву с просьбой наладить закупку импортных лекарств для детей, больных раком
  • В России открыли первую "академию" больничных клоунов
  • В Москве прошли пикеты с требованием обеспечить детей медикаментами
  • Губернатор Камчатки сообщил, что для больной муковисцидозом девочки приобретен дорогостоящий американский препарат «Симдеко»
  • ЕР предложила отменить пошлины на ввоз незарегистрированных лекарств
  • ВРЕМЯ АНГЕЛОВ: ОНИ СЛЕТЕЛИСЬ СО ВСЕГО КАЗАХСТАНА
  • Следователи проверят врачей Дербента и Махачкалы, своевременно не установивших ребёнку диагноз муковисцидоз
  • «Единая Россия» вместе с Минздравом и благотворительными фондами обсудит механизм закупки не зарегистрированных в России лекарств
  • Борьбу за здравый смысл с камчатским Минздравом ведет семья Репик
  • В Нижнем Новгороде обеспечат лекарствами ребенка с муковисцидозом
  • Больные муковисцидозом жалуются на Минздрав и заявляют о смерти шести молодых людей из-за дженериков
  • II Всероссийский Орфанный форум пройдет в Москве 28-29 февраля 2020 года
  • Акция в поддержку страдающей муковисцидозом Татьяны Мастрюковой
  • Заседание рабочей группы по муковисцидозу при главном внештатном специалисте по медицинской генетике МЗ РФ
  • Отказ в обеспечении ребенка препаратами Брамитоб и Колистин признан незаконным
  • Изучение распространенности патологии ЛОР-органов у детей с муковисцидозом
  • Денег нет, но вы держитесь: Минздрав отказывается обеспечивать лекарством нижегородца больного муковисцидозом
  • Оптимизаторы здравоохранения оставили страну без жизненно необходимых лекарств
  • Минздрав Камчатки судится с родителями девочки, больной муковисцидозом
  • Оптимизаторы здравоохранения оставили страну без жизненно необходимых лекарств
  • Подписаны указы о назначении министров Правительства Российской Федерации
  • Москвичи с диагнозом муковисцидоз получат деньги на лекарства
  • Всероссийский союз пациентов приглашает к участию в оценке медико-социальной реабилитации в России
  • РПЦ просит Скворцову отменить запрет на ввоз лекарств для детей с муковисцидозом
  • Путин подписал закон о закупке незарегистрированных лекарств
  • В Москве пациенты с муковисцидозом получат компенсации за лекарства
  • Путин: Модель здравоохранения в России лучше не трогать. Она развивается, но проблемы есть
  • Фонд «Металлург» вручил медкомплекты семьям с детьми с муковисцидозом
  • Опять отказ: ульяновский Минздрав не выдает лекарства больной муковисцидозом, несмотря на решение суда
  • В Совфеде пообещали взять на контроль ситуацию с лекарствами против муковисцидоза
  • Минздрав подготовил письмо-пояснение о закупках лекарств по конкретному торговому названию
  • ГД приняла закон о закупке не зарегистрированных в России лекарств
  • Минздрав утвердил «дорожную карту» по повышению качества медпомощи больным муковисцидозом
  • Для спасения детей ждали отдельного разрешения
  • Поживите пока. Минздрав разрешил производителям подарить ограниченную партию препарата, от которого зависит жизнь больных муковисцидозом.
  • Итоги круглого стола. Общественная палата. 11.12.2019
  • Владимир Путин: Импортозамещение лекарств не должно вестись любой ценой
  • Эксперты обсудили проблему отсутствия многих эффективных лекарств
  • Медведев выступил за сохранение иностранных лекарств в аптеках
  • "Способ, который применяется при войнах и эпидемиях". Как в России работает импортозамещение в медицине
  • В Госдуме проконтролируют ситуацию с доступностью лекарств для больных муковисцидозом
  • Круглый стол «Оказание эффективной лекарственной помощи больным муковисцидозом в Российской Федерации», Общественная палата РФ, 11 декабря 2019
  • Кто спасет оставшихся без лекарств пациентов?
  • Минздрав: запрет дженериков сделает недоступной лекарственную помощь для многих россиян
  • Минздрав ведет переговоры с производителями оригинальных антибиотиков, применяемых в терапии больных муковисцидозом
  • «Это постыдный шаг назад»: врачи вступились за своих пациентов, больных муковисцидозом
  • Правозащитники ЕР попросили решить проблему с обеспечением лекарствами
  • Проблемы пациентов с муковисцидозом будут решать комплексно
  • Открытое письмо в Общественную палату РФ
  • Встреча в Росздравнадзоре. 29.11.2019
  • Росздравнадзор не располагает информацией о нежелательных реакциях на присутствующие на российском рынке лекарственные препараты, применяемые в комплексной терапии муковисцидоза
  • Обеспечение больных муковисцидозом лекарствами проверит Росздравнадзор
  • Детский хоспис «Дом с маяком» будет помогать пациентам с муковисцидозом
  • Требование вернуть оригинальные препараты больным муковисцидозом
  • Документальный фильм «Дышать – значит жить!»
  • Итоги симпозиума и семинара по кинезитерапии в Мытищах
  • Круглый стол в Общественной палате "Усовершенствование медицинской помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации"
  • FDA утвердило первый тройной комбинированный препарат для лечения муковисцидоза
  • Лекция проф. Эйтана Керема в Сколково
  • Обученные собаки могут различать Pseudomonas aeruginosa и другие бактериальные патогены
  • Информация о внедрении инновационных технологий диагностики и подбора таргетной терапии при муковисцидозе в РФ
  • Девушка, больная муковисцидозом, принимает участие в разработке лекарства от муковисцидоза и как исследователь, и как пациент
  • IV межрегиональная онлайн конференция «Итоги 42-го европейского конгресса по муковисцидозу», 10.07.2019
  • Благотворительному фонду помощи больным муковисцидозом Кислород и О`Двасику исполняется 10 лет
  • В 25 регионах России льготники столкнулись с проблемой нехватки лекарств в аптеках, в том числе больные муковисцидозом
  • Первую в мире успешную пересадку легких и печени ребенку провели в России
  • Минтруд подготовил проект изменений приказа о классификациях и критериях, которые применяются при установлении инвалидности
  • Медновости о фильме Джастина Бальдони "В метре друг от друга"
  • Информационно-образовательное мероприятие по муковисцидозу в Красноярске
  • Конкурс в метре от нас «Любовь, счастье, муковисцидоз»
  • Цены на особые медицинские препараты в США продолжают расти
  • Детский Международный фестиваль "Редкий фестиваль"
  • Генетики из Медико-генетического научного центра разрабатывают генную терапию муковисцидоза
  • Резолюция VIII Всероссийской конференции пациентских организаций по муковисцидозу
  • Отчет по опросу, прошедшему к Европейской неделе муковисцидоза
  • Консультация психолога в отделении муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД»
  • Ответ из ГД на наше обращение по антисанкциям о запрете или ограничении ввоза лекарственных средств
  • Поддержка создания документального фильма о покорении Алтайских гор людьми, перенесшими пересадку легких
  • Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ
  • Для пациентов с муковисцидозом ИВЛ – путь в один конец?
  • XIV Национальный конгресс «Актуальные проблемы муковисцидоза», г. Красноярск, 25-26 апреля, 2019 г. Первое объявление / XIV National Congress with international participation "Actual problems of cystic fibrosis", April 25-26, 2019, Krasnoyarsk, Russia
  • Всероссийская он-лайн конференция по итогам Ежегодного Европейского конгресса по муковисцидозу
  • Благодарность Курбангалеевой Екатерине Шамильевне
  • Что случилось, когда в Ярославле закрыли центр лечения муковисцидоза
  • Анна Кузнецова: Необходимыми лекарствами обеспечены больные дети только из трети регионов России
  • Президент подписал закон об ответных санкциях
  • Госдума приняла во втором чтении законопроект о контрсанкциях
  • «Запрет на ввоз этих препаратов лишит наших пациентов шансов на жизнь»
  • Отчет о Всероссийской школе по муковисцидозу с международным участием «Персонализированная медицина и муковисцидоз»
  • ОТМЕНА Школа муковисцидоза 16.03.2018, МОКДЦД, г. Мытищи
  • Школа муковисцидоза 16.03.2018, МОКДЦД, г. Мытищи
  • Контроль за лечением орфанных пациентов передадут на федеральный уровень
  • Школа муковисцидоза для первичных больных, 15 февраля, г.Мытищи
  • Плач Ярославля о центре муковисцидоза на базе ДКБ №1
  • Минздрав Ростовской области и Русфонд договорились о партнерстве
  • Открытое обращение к губернатору Ярославской области по спасению центра муковисцидоза от имени рабочей группы экспертов МЗ РФ по муковисцидозу
  • Жители Ярославской области требуют вернуть больницу №1 детям
  • Школа муковисцидоза для первичных больных в Российском центре муковисцидоза 1 декабря
  • Первое заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям
  • Анкета Муковисцидоз 2017. Просим заполнить.
  • В Ярославле дети, больные муковисцидозом, остались без крыши над головой
  • Поправки в правила установления инвалидности
  • В октябре появится новая "горячая линия" по работе медико-социальной экспертизы
  • Круглый стол по переводу медицинского обеспечения в федеральный бюджет из регионального для пациентов с орфанными заболеваниями
  • Бесконечные освидетельствования при муковисцидозе могут уйти в историю
  • В России муковисцидоз лечат хуже, чем за рубежом
  • Инфицирование больных муковисцидозам, подобное кемеровскому, может произойти в любом регионе
  • II межрегиональная онлайн конференция по муковисцидозу, 26 июня 2017
  • Началась ли вновь эпидемия B.Cepacia среди российских больных муковисцидозом?
  • Правила записи на консультативный прием и в дневной стационар в отделение муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД»
  • Видеоотчет о XIII Национальном конгрессе по муковисцидозу
  • Новости Благотворительного Фонда "Острова", май 2017
  • Отчет о XIII Национальном конгрессе по муковисцидозу
  • Трансферы на Школу и Конгресс по Муковисцидозу
  • Изменения в Научной Программе XIII Национального конгресса по муковисцидозу
  • Пресс-релиз XIII Национального конгресса по муковисцидозу
  • Национальный конгресс и Школа по муковисцидозу, 26-28 апреля 2017
  • Курс акций Vertex растет на успехе испытаний препарата для лечения муковисцидоза
  • Препарат Ataluren не прошел клинические исследования для лечения муковисцидоза
  • Ушел из жизни наш коллега Евгений Сироткин
  • Софокл, Стравинский, "Острова" и муковисцидоз
  • Перенос школы муковисцидоза для родителей по ингаляционной терапии
  • Регистр больных муковисцидозом Российской Федерации за 2015 год
  • Правда и мифы о рождении заоблачных цен на лекарства для орфанных больных
  • Консультация юриста на нашем сайте mukoviscidoz.org
  • Премия "Меценат года"
  • Школа для родителей детей-подростков с МВ и родственников взрослых пациентов
  • Оценка репродуктивного здоровья юношей-подростков больных муковисцидозом
  • В Подмосковье на базе МОНИКИ начал работу первый Медико-генетический центр
  • Российский центр муковисцидоза меняет свою клиническую базу
  • Канадская социальная реклама про больных детей показала, что жизнь – это борьба
  • Первая успешная пересадка легких ребенку с муковисцидозом в РФ
  • Немецкие специалисты посетили самарскую детскую больницу
  • Проект поправок в Правила признания лица инвалидом вынесен на общественное обсуждение
  • В Истре прошел благотворительный кросс-фит марафон
  • Шопеновская премия 2016
  • Утвержден дополнительный перечень средств реабилитации для нуждающихся москвичей
  • АиФ собирает средства на покупку виброжилета для двух детей
  • Интересные и забавные факты о дыхании
  • В критерии присвоения инвалидности детям вносятся коррективы
  • Просмотр записи Школы по итогам европейского конгресса по МВ
  • Поддержи флешмоб "Задержи дыхание" и помоги дышать другим
  • Школа: Итоги европейского конгресса по муковисцидозу. Что нового?
  • Отчет о VII ежегодной Северо-Западной конференции "Практика лечения муковисцидоза"
  • Фонд «Во имя жизни» на фестивале Maxidrom
  • Вручена главная ежегодная награда Европейского общества муковисцидоза
  • Минздрав Забайкалья будут судить за не предоставление больному муковисцидозом ребенку лекарств
  • Муковисцидоз в Европе – факты и рисунки 2013
  • Альпинист, больной муковисцидозом, покорил Эверест
  • Школа муковисцидоза в Ульяновске
  • Школа муковисцидоза для родителей в московском центре, 20 мая 2016
  • Занятия по кинезитерапии в Москве 23, 24, 26 мая 2016 года
  • Открытое письмо сотрудников Российского центра муковисцидоза
  • Бесплатная ДНК диагностика для детей в Москве
  • Правительство поддержало инициативу ОНФ о создании института независимой медико-социальной экспертизы
  • Организация помощи больным муковисцидозом в Москве и МО
  • "Горячая линия" Российского центра муковисцидоза
  • Первая в России международная лаборатория медицинской генетики
  • Академик Готье о презумпции согласия, детских органах и черной трансплантологии.
  • «Цифровой стетоскоп» поможет диагностировать болезни легких
  • Минтруд проверит законность снятия с граждан инвалидности в 2015 году
  • Открытие центра для взрослых больных муковисцидозом в Нягани
  • Обязательны ли в России клинические исследования для импортных лекарств?
  • В Воронеже изобрели компьютерный комплекс для реабилитации детей с патологией легких
  • Школа муковисцидоза: Особенности профилактики и лечения бактериальных осложнений
  • В Москве заработала горячая линия по муковисцидозу
  • Школа для родителей детей с муковисцидозом в Москве
  • Бактерия-вампир или живой антибиотик
  • Перечень жизненно необходимых лекарств на 2016 год в России утвержден
  • О том, как рекордно долго прожить на крайней стадии муковисцидоза и победить
  • Правила установления инвалидности для детей пересмотрят
  • Фонду "Помоги.Орг" исполнилось 10 лет
  • Зачем проверять себя на генетические мутации при планировании ребенка?
  • Изменение критериев инвалидности детям
  • Останутся ли в России импортные лекарства?
  • Центр, которого не было
  • Открылся Центр муковисцидоза на базе педиатрического отделения поликлиники ЦКБ РАН в Москве
  • V Всероссийская конференция пациентских организаций по муковисцидозу
  • Руководство Морозовской больницы сообщило, что конфликт вокруг реорганизации центра муковисцидоза исчерпан
  • Специальная премия "Студенты" для молодых людей, больных муковисцидозом, обучающихся в ВУЗах
  • 8 октября началась работа 29 Североамериканской конференции по муковисцидозу
  • Нельзя передавать регионам закупку лекарств для лечения редких болезней
  • На разработку Ивакавтора ушло 60 лет
  • В Томской области заработал отдельный порядок лечения больных с муковисцидозом
  • Всемирный день муковисцидоза 8 сентября
  • 4-х недельный практический курс для микробиологов и сотрудников лабораторий, ФНИЦ Эпидемиологии и микробиологии им. Н.Ф.Гамалеи, январь 2016
  • Школа для родителей "От индивидуального диагноза к персонализированной терапии" (5 сентября)
  • Проект приказа Минтруда России об установлении категории "ребенок-инвалид"
  • Маленького курянина с тяжелым заболеванием лишили льгот
  • Прокуратура против освобождения больного муковисцидозом
  • В Ставропольском крае из-под стражи освободили больного муковисцидозом
  • Счетная палата о риске дефицита лекарств в России
  • Анонс Круглого стола «Замена препаратов при муковисцидозе», 24 июня
  • Генотерапия муковисцидоза – обнадеживающее начало
  • Результаты генотерапии муковисцидоза
  • Тюремное заключение для больного муковисцидозом
  • Новый адрес Московского детского центра муковисцидоза
  • Артему, больному муковисцидозом, из Белгородского дома ребенка нужна семья
  • Положение в медицине хуже оптимального
  • Физиотерапия никого не может вылечить, значит она не нужна
  • Тайный сговор Минздрава и Департамента здравоохранения Москвы о ликвидации медицинской помощи жителям столицы
  • Что нужно инвалидам? В Ярославле прошёл форум соцработников
  • Необходимо планировать ресурсы для лечения большого количества взрослых больных муковисцидозом
  • Начал работу обновленный Центр муковисцидоза для взрослых в Москве
  • Судебный иск в защиту права ребенка-инвалида на жизненно необходимое лекарство
  • Почти 13 тысяч редких людей
  • Московский детский центр по лечению больных муковисцидозом вновь переезжает?
  • Больные муковисцидозом саратовцы остались без льготных лекарств из-за срыва торгов
  • В Ставрополе проблем с лекарствами у больных редкими заболеваниями не будет
  • Заработал новый интернет сайт о муковисцидозе Гоши Московцева
  • Внимание, акция! Детский ингалятор PARI JuniorBOY® SX - по специальной цене!
  • Есть ли средства в регионах РФ на проведение неонатального скрининга в 2015 году?
  • Могут ли больные муковисцидозом лечиться отечественными препаратами?
  • 27 февраля в Москве состоится благотворительный концерт «Спешите делать добро».
  • В США намерены расширить применение генетики в медицине
  • Смогут ли больные муковисцидозом в России получить фармакогенетическую терапию?
  • Смерть пациента или тюрьма: ввоз незарегистрированных лекарств стал уголовным преступлением
  • Parseq Lab и Московский центр помощи больным муковисцидозом начали совместную работу по генетическому тестированию пациентов
  • В России начинается использование технологии высокопроизводительного геномного анализа для тестирования новорожденных на наследственные болезни
  • Утвержден новый перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств на 2015 год
  • Россияне обеспечены жизненно важными лекарствами
  • В Златоусте собирают деньги на покупку оборудования для кинезитерапии
  • Проект «Ингаляторы для больных муковисцидозом Российской Федерации»
  • Благотворительная ярмарка «В ожидании чуда!» пройдет в Челябинске 20 декабря 2014 г.
  • В Алтайском крае собрали 18,5 тыс. рублей для детей с онкологией и муковисцидозом
  • В ФГБНУ НЦ ЗД 26 ноября состоялось ежегодное мероприятие, посвященное Российскому и Европейскому дню муковисцидоза
  • В Ульяновской области будет создана пациентская организация больных муковисцидозом
  • Муковисцидоз на Вологодчине
  • Ситуация с муковисцидозом в Адыгее
  • Благотворительность в Волгограде
  • Краткий отчет детского правозащитного проекта Русфонда «Правонападение»
  • V Всероссийский конгресс пациентов 25-27 ноября
  • Вышел новый номер газеты "Мы вместе". Номер №8 Ноябрь 2014
  • 26 ноября 2014г в Научном центре Здоровья детей пройдет День муковисцидоза
  • "I Lived" от группы OneRepublic и не только...
  • Семинар по кинезитерапии он-лайн 21-23 ноября 2014
  • Сенатор Людмила Козлова о реорганизации здравоохранения Москвы
  • Как не ставить опыты на детях, больных муковисцидозом. Правонападение.
  • IV Всероссийская Конференция Пациентских организаций по муковисцидозу пройдет 7-8 ноября в Санкт-Петербурге
  • Мечты сбываются. Новый центр для взрослых больных МВ в Москве
  • 5 быстрых фактов о митинге врачей 2 ноября в Москве
  • 21-23 ноября семинар по кинезитерапии для больных муковисцидозом
  • Очень грустное поэтическое послание Президенту РФ от рядового врача г.Москвы
  • Леонид Рошаль: «СМИ – это мощное оружие, и оно должно пропагандировать органное донорство»
  • С муковисцидозом можно научиться жить!
  • Тарифов ОМС "не хватит даже на покрытие расходов по зарплате"
  • Собрание родителей больных муковисцидозом детей, проживающих в Москве и Московской области
  • Фондом "Острова" переведена и издана книга «Медицинские вопросы и проблемы подростков, больных муковисцидозом»
  • В Подмосковье могут сформировать Общественные советы для оценки медучреждений
  • Медицинский Шнобель-2014: кошки, «совы» и сало
  • Помочь фонду или человеку? "Кислород"
  • Молодой человек, который болен муковисцидозом, снялся в новом видеоклипе американской группы OneRepublic
  • Уничтожение здравоохранения?
  • Ярмарка "Осенины" собрала более 200 тыс руб для больных муковисцидозом
  • Лечебное питание для больных муковисцидозом, заказанное за границей, не пропускают на таможне
  • РФ нужна "лекарственная независимость", но эмбарго на ввоз медикаментов не будет
  • Срок за ввоз незарегистрированных лекарств: нужно ли бояться благотворителям уголовной ответственности?
  • Еда как лекарство: чем грозят санкции тяжелобольным?
  • 8 сентября - Всемирный день муковисцидоза
  • Вместо цветов учителям на 1 сентября родителей попросили помочь больным детям
  • Фильм "Небулайзерная терапия при муковисцидозе"
  • Миллионное лечение для больных с редкими заболеваниями перестает финансировать федеральный бюджет
  • В Воркуте дети, больные муковисцидозом не обеспечивались жизненно важными лекарствами
  • Что такое «нормальная» температура: миф о 36,6°С
  • Особенности скрининга новорожденных на муковисцидоз в массовых масштабах
  • Муковисцидоз: повседневная жизнь с болезнью. Еще одна история
  • На Дону медики отказали в лекарствах больной муковисцидозом девочке
  • Благотворительный фонд «Острова» объявил о начале конкурса «Обучение»!
  • Твори добро! Благотворительное мероприятие ко Дню защиты детей. Видеоотчет
  • Благотворительный вечер, организованный известной пианисткой Полиной Осетинской в поддержку подопечных фонда "Кислород" - детей с муковисцидозом, прошел в среду 21 мая в Москве
  • УРА! Наш сайт объявлен Лауреатом V Фестиваля социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей»
  • Ярмарка в поддержку больных муковисцидозом пройдет в Москве 27 апреля
  • Фестиваль «Пасхальная радость» в 2014 году прошёл и в Санкт-Петербурге
  • Сила слова. Ребенку, чья мать собиралась себя сжечь, чтобы получить лекарство, все-таки помогли
  • Информация о делах и программах Фонда "Острова" на 2014-2015 годы
  • Многодетная мать из Мелитополя готова сжечь себя заживо, если не получит лекарство для ребенка
  • 4-я международная выставка реабилитационного оборудования и технологий "ИНТЕГРАЦИЯ. ЖИЗНЬ. ОБЩЕСТВО - 2014"
  • Дыхательный тренажер PARI O-PEP появился в продаже в России
  • В Кирове прошла школа на тему муковисцидоза
  • На приходе храма иконы Божией Матери «Всех скорбящих Радость» на Большой Ордынке состоялась Благовещенская благотворительная ярмарка
  • «АиФ. Доброе сердце». Челябинск присоединился к «ПАСХАЛЬНОЙ РАДОСТИ»
  • СКОРО!!! Благотворительная ярмарка в помощь больным муковисцидозои
  • Безграничные возможности
  • Специальный информационный сайт для преподавателей школ и родителей, так же как и для учеников с хроническими заболеваниями и их одноклассников
  • Спасти Жанну Фриске, и умирающие дети в нагрузку
  • Больных с муковисцидозом в Новосибирске консультировал проф. Н.И.Капранов
  • Новосибирская область вошла в пятерку лидеров по лечению муковисцидоза
  • Традиционная благотворительная ярмарка "Мартовский кот" в помощь больным муковисцидозом
  • Испытания нового устройства высокочастотной внелегочной осцилляции ChestMaster
  • Риск родить больного ребенка есть всегда
  • В Алтайском крае для получения больным ребенком статуса инвалида потребовалось вмешательство прокурора
  • После иска прокурора двух малолетних детей, страдающих муковисцидозом, в Алтайском крае обеспечили лекарствами
  • Жить без кислорода
  • Планы на добро: арт-терапия в РДКБ
  • Екатеринбург. Появился кабинет для лечения пациентов с тяжелым генетическим заболеванием
  • На лекарства для тяжелобольных жителей Ставропольского края выделят дополнительно 40 млн рублей
  • Утверждены заявки Республики Алтай для лечения 11 вновь выявленных пациентов по программе 7 нозологий
  • Более 7,5 тысячи новорожденных Карелии проверили на наличие наследственных заболеваний
  • Пенза. Более 1000 человек, проживающих в области, нуждаются в лечении дорогостоящими препаратами
  • В случае отсутствия бесплатных лекарств в аптеках «льготникам» Cарапула рекомендуют обращаться прокуратуру
  • Иркутск. Открытие еще одного кабинета кинезитерапии
  • Ульяновск. Детская больница открыла кабинет кинезитерапии
  • Детский правозащитный проект Русфонда - «Правонападение»
  • Муковисцидоз и известные люди
  • Фонд Make-A-Wish помог начинающей писательнице
  • Почему мы не возмущаемся неподъемными ценами за спасение жизни
  • На дородовую диагностику и обследование малышей в Приангарье выделят 40 млн.
  • В кировской детской областной больнице открылся кабинет кинезитерапии
  • Есть ли проблемы с обеспечением льготными лекарствами в Курской области?
  • Михаил Шиянов о позитивизме и личном опыте борьбы...
  • Вечер хореографии в помощь больным муковисцидозом
  • Благотворительный вечер в помощь больным муковисцидозом
  • Кабинет кинезитерапии физиотерапевтического отделения детской больницы Ульяновска отремонтировали в рамках программы модернизации здравоохранения
  • "ПОЖАЛУЙСТА, ЖИВИ" – акция с таким названием завершилась в Сургуте
  • Cлучай в РКБ: больная муковисцидозом готовится родить третьего ребенка
  • В Сургуте появится уникальное медицинское оборудование для лечения (кинезитерапии) пациентов с диагнозом «муковисцидоз» - система очистки дыхательных путей «The VEST Airway Clearance System»
  • Россия поддержала День муковисцидоза
  • Липчане участвовали в общеевропейской неделе информирования о муковисцидозе
  • 40 миллионов рублей собрал краевой марафон «Поддержим ребенка»
  • Концерт в помощь больных муковисцидозом пройдет в Москве
  • Все льготники Приморья обеспечены лекарствами
  • В Воронеже прошла акция в поддержку больных муковисцидозом
  • Муковисцидоз – причины, лечение, перспективы
  • Конференция по орфанным заболеваниям пройдет в Ростове-на-Дону
  • В Воронеже проведут акцию в поддержку больных муковисцидозом
  • В Амурской области по требованию прокурора лекарственными препаратами обеспечены 12 граждан, являющиеся инвалидами, в том числе ребенок
  • Тяжелобольные тамбовские дети получат помощь
  • В Липецке создается инициативная группа больных муковисцидозом
  • Санаторно-курортное лечение может значительно улучшить качество жизни больных муковисцидозом и облегчить течение болезни
  • В Совете Федерации обсудили проблему доступности медицинской помощи
  • Шанс выжить: для тяжелобольной Сони почти удалось собрать нужную сумму
  • Благотворительный фонд "Улыбка ребенка" перевел деньги на лечение двух юных сахалинцев
  • Грише Якунину из Санкт Петербурга нужна помощь
  • Долететь, чтобы выжить. Соне помогают всем миром
  • Долететь, чтобы выжить. Активная помощь больной Соне дает надежду семье.
  • Новорожденных жителей Карелии проверяют на наследственные заболевания
  • На Ставрополье льготникам в 2013 году отпущено лекарств более чем на 300 млн р.
  • Минздрав в 2014г больше всего средств направит на редкие болезни и ВМП
  • Программа "Пульс" канала Россия 24 о муковисцидозе в России
  • Спецкор «КП» Ярослава Танькова: «Подарите мне на день рождения жизнь!»
  • В Екатеринбурге собирают деньги на лечение маленькой Даши
  • "Кислород" в России больше, чем просто жизнь!
  • 8 сентября 2013 года Организацией "Муковисцидоз во всем мире" (Cystic Fibrosis Worldwide) объявлен Первым Всемирным днем муковисицидоза
  • Дети Алтайского края с муковисцидозом и аутизмом будут получать бесплатную помощь
  • Девочка с пересаженными легкими начала самостоятельно дышать
  • Больные редкими болезнями смогут рассчитывать на 35 тыс рублей в месяц
  • Украинским детям, больным муковисцидозом, выдадут качественные лекарства
  • На Средний Урал поступили лекарства на сумму более миллиарда рублей
  • Более 1,6 млрд рублей на дорогостоящие лекарства
  • Скульптор разработала людям новые органы из угрей и гремучих змей
  • Третья пересадка легких больному муковисцидозом в России
  • На Камчатке открылась медико-генетическая консультация
  • Больной кистозным фиброзом-претендент на титул «Мистер Вселенная»
  • Муковисцидоз: как жить долго и счастливо
  • Возможность дышать получили больные муковисцидозом в Приморье
  • Посудомоечная машина оказалась рассадником опасных грибков
  • Легкие курильщика официально признаны пригодными для пересадки
  • Больной муковисцидозом не может добраться до Саратова
  • Генетические мифы: в каких случаях есть риск рождения больного ребенка?
  • К чему могут привести бесконтрольные госзакупки
  • Арт-аукцион "На одном дыхании"
  • Законодательство США может лишить ребёнка жизни из-за слишком малого возраста, но бывают и чудеса
  • Бизнес и благотворительность вполне совместимы
  • Этноболячки. У россиян в генах более 80 национальных заболеваний
  • О муковисцидозе на СУРГУТИНФОРМТВ
  • Пресс-конференция "Гражданский контроль в сфере здравоохранения"
  • Астахов добивается бессрочной инвалидности для больного муковисцидозом
  • "Иностранные агенты" из Подмосковья помогают больным муковисцидозом ЖИТЬ!
  • Специальный корреспондент. О лекарствах, здоровье и медицине
  • Кабинет кинезитерапии во Владивостоке
  • Дыхание надежды - infovoronezh.ru
  • Открытие кабинета кинезитерапии в Кемерове
  • Программа "Преодоление. Георгий Московцев"
  • Открытие кабинета кинезитерапии в Улан-Удэ
  • Вести из Смоленска. Жизненно важный препарат - Креон!
  • Муковисцидоз. Саратов
  • Петербургский дневник о Муковисцидозе
  • Минэконом развития РФ признал Проект "Не гаснет свет" лучшим социальным проектом России в 2011 году!
  • Санта Клаусы и Снегурочки пробежались в купальниках по центру Будапешта
  • Муковисцидоз - не преграда детским мечтам
  • Женщины с муковисцидозом могут иметь успешные беременности
  • Круглый стол в Мэрии по проблемам муковисцидоза
  • Весь коллектив «Маяка» перечислит зарплату больным муковисцидозом
  • Голодец поручила Минздраву создать федеральный центр муковисцидоза
  • Я дышу или Муковисцидоз изнутри
  • Муковисцидоз-БиоЧип - инновационная разработка ГК Алкор Био
  • Компания Abbott поддерживает детей, больных муковисцидозом
  • Иркутский губернатор сыграл в футбол, чтобы помочь больным муковисцидозом детям
• Контакты
• covid19
  • COVID-19 у пациентов с МВ в Европе/ 04.03.2022
  • COVID-19 и муковисцидоз в России/ 21.04.2021

Уставные документы

• Устав
• Реквизиты

Для пациентов

• Региональные центры муковисцидоза
• Общественные организации
  • ЯРОО "Маленький Мук"
• Руководства о муковисцидозе
• Консультация специалиста
• Физиотерапия. Муковисцидоз
  • Система The Vest
• Небулайзерная терапия
  • Фильм "Небулайзерная терапия при МВ"
  • Гигиена небулайзера
• Респираторная и нутритивная поддержка
• Муколитическая терапия
  • Муколитик! Важно!!!
  • Бронхитол-Фармаксис
• Видеосеминары
  • Семинар по кинезитерапии
• Как, что, когда и зачем мы едим?
• Витамины
• Муковисцидоз в Европе – факты и рисунки
• Сообщение о нежелательной реакции

Для специалистов

• Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации
• Клинические рекомендации Кистозный фиброз (муковисцидоз) 2021-23
• Муковисцидоз: определение, диагностические критерии, терапия. Национальный консенсус
• Физиотерапия при муковисцидозе
• Международные организации, занимающиеся проблемой муковисцидоза
• Международные согласительные документы по муковисцидозу
• Российские согласительные документы по муковисцидозу
• Муковисцидоз. Конгрессы. Образование
  • Международные конгрессы
  • Сборники статей
    • XIII Национальный конгресс
    • XII Национальный конгресс
    • XI конгресс по муковисцидозу
    • X конгресс по муковисцидозу
    • IX конгресс по муковисцидозу
    • VIII конгресс по муковисцидозу
    • VII конгресс по муковисцидозу
  • Школы
    • Всероссийская Школа по муковисцидозу 19-21 апреля 2018 "Персонализированная медицина и муковисцидоз"
    • Всероссийская междисциплинарная школа. Сергиев Посад. 2017
    • Школа по муковисцидозу. Томск. 2016
    • Школа "Роль команды специалистов в оказании персонифицированной помощи больным муковисцидозом"
    • Школа по муковисцидозу. Пятигорск. 2015
    • Всероссийская школа по муковисцидозу «Современные технологии диагностики и терапии при муковисцидозе»
    • Школа по муковисцидозу, Краснодар, 2012
  • Форумы
    • I Форум
    • II Форум
    • Информационное письмо: Первый Всероссийский форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»
• Новости медицины
  • В ноябре в Москве при поддержке благотворительного фонда «Острова» состоится программа повышения квалификации по муковисцидозу для ЛОР-врачей
  • Новости в сфере медицинского права (подготовлено экспертами компании "Гарант"). Новости в сфере медицинского права. Июль 2024 г.
  • 20-21 июня в Москве пройдет Второй Национальный конгресс с международным участием «Пульмонология XXI века»
  • "Круг добра" будет закупать еще один препарат для детей двух-пяти лет с муковисцидозом
  • Компания «Санофи Россия» уведомила о введении препарата Трикафта во «взрослой» дозировке в гражданский оборот
  • С 8 по 12 апреля 2024 в Санкт-Петербурге при поддержке благотворительного фонда «Острова» пройдет стажировка на рабочем месте по кинезитерапии при муковисцидозе
  • Ссылка на онлайн-трансляцию XIV ежегодной Северо-Западной научно-практической конференции по муковисцидозу от благотворительного фонда «Острова» будет доступна накануне конференции на сайте фонда
  • Приглашаем принять участие в программе повышения квалификации «Роль наследственных заболеваний в структуре бронхо-легочной патологии у детей и подростков», которая состоится в апреле 2024 года при поддержкке благотворительного фонда «Острова»
  • Приглашаем принять участие в стажировке на рабочем месте по кинезитерапии при муковисцидозе, которая состоится в середине апреля при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Санкт-Петербурге
  • Благотворительный фонд «Острова» проводит опрос среди врачей, заинтересованных в обучении методикам работы с функцией внешнего дыхания (ФВД) у пациентов с муковисцидозом
  • 1-5 апреля 2024 года при поддержке благотворительного фонда «Острова» пройдёт курс по повышению квалификации «Роль наследственных заболеваний в структуре бронхо-легочной патологии у детей и подростков»
  • Продолжается регистрация на XIV ежегодную Северо-Западную научно-практическую конференцию по муковисцидозу для врачей «Актуальные вопросы муковисцидоза» от благотворительного фонда «Острова»
  • Завершается прием заявок на участие в программах повышения квалификации по психологии для врачей и клинических психологов от благотворительного фонда «Острова»
  • Открыта регистрация на XIV ежегодную Северо-Западную научно-практическую конференцию по муковисцидозу «Актуальные вопросы муковисцидоза» от благотворительного фонда «Острова»
  • Курс: «Особенности микробиологической диагностики возбудителей бактериальных инфекций при муковисцидозе»
  • Программа повышения квалификации «Диагностика и лечение муковисцидоза»
  • Муковисцидоз будет включен в массовый неонатальный скрининг в Республике Узбекистан с 2024 года
  • В начале 2024 года при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Санкт-Петербурге пройдут курсы повышения квалификации по психологии для врачей и клинических психологов
  • При поддержке фонда «Острова» был напечатан новый тираж пособия от Европейского общества муковисцидоза «Медицинские вопросы и проблемы подростков с муковисцидозом»
  • Первые стажировки для врачей-оториноларингологов из разных регионов РФ
  • Правительство расширило перечень лечебных продуктов для детей-инвалидов
  • Регистр пациентов с муковисцидозом в Российской Федерации за 2021 г.
  • 10-11 ноября при поддержке благотворительного фонда «Острова» состоится V Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»
  • Научно-практический вебинар «Лечение тяжелых госпитальных инфекций у пациентов с муковисцидозом»
  • ВАЖНО!!!! Научно-практический вебинар: «Лечение тяжелых госпитальных инфекций у пациентов с муковисцидозом»
  • Статья в «Фармацевтическом вестнике» о регистрации патента на новую терапию против муковисцидоза
  • Монография «Нетуберкулезные микобактерии у пациентов с муковисцидозом: клиническое значение и особенности микробиологической диагностики»
  • 15-16 сентября 2023 года в Екатеринбурге состоится конференция «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…»
  • Препарат Трикафта прошел государственную регистрацию в России
  • Таргетная терапия кистозного фиброза. Методические рекомендации
  • Российская компания «Герофарм» получила разрешение МЗ на проведение клинического исследования биоэквивалентности препаратов, содержащих ивакафтор и лумакафтор, для терапии муковисцидоза
  • XVI Национальный конгресс «Муковисцидоз и наследственные заболевания легких (с международным участием)»
  • Ушел из жизни Климко Николай Николаевич, выдающийся российский миколог
  • 23 марта состоится Мастер-класс Школы здоровья детей «Муколитики в практике педиатра на клинических примерах»
  • Краткий отчет Регистра пациентов Европейского общества муковисцидоза за 2020 год
  • Утверждены методические рекомендации по лечению хронического синусита у взрослых пациентов с муковисцидозом
  • Применение сухого порошка маннитола для ингаляций у педиатрических пациентов с муковисцидозом: Оценка клинических данных в условиях реальной клинической практики.
  • Циклы повышения квалификации по микологии на базе СЗГМУ им. Мечникова в Санкт-Петербурге 2022 г.
  • Опубликованы новые данные о биоаналогичности препарата Тигераза препарату Пульмозим, применяемого у пациентов с муковисцидозом и тяжелым нарушением функции легких
  • Цикл повышения квалификации «Диагностика и лечение муковисцидоза» для специалистов, 14-19 марта 2022 г.
  • МУКОВИСЦИДОЗ. Издание 2-е, переработанное и дополненное
  • Модели оказания паллиативной помощи при муковисцидозе
  • 20 -21 мая состоялся XV Национальный конгресс «Инновационные методы диагностики и терапии муковисцидоза. Прорыв в будущее».
  • XV Национальный Конгресс «ИННОВАЦИОННЫЕ МЕТОДЫ ДИАГНОСТИКИ И ТЕРАПИИ МУКОВИСЦИДОЗА. ПРОРЫВ В БУДУЩЕЕ», 20-21 мая 2021
  • Резолюция экспертного совещания по таргетной терапии муковисцидоза
  • Результаты наблюдательного многоцентрового проспективного когортного исследования препарата Тобрамицин-Гобби при муковисцидозе
  • Бронхитол® (маннитол) одобрен к применению Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA)
  • VI Ежегодная конференция с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям», 6-7 октября 2020 г.
  • Всероссийская онлайн школа (для врачей) с международным участием «30 лет работы научно–клинического отдела муковисцидоза» пройдет 1 октября 2020г
  • Проект «Побратимство» от Европейского общества кистозного фиброза/муковисцидоза (ECFS)
  • Методические рекомендации "Модели стоимости терапии муковисцидоза в детском возрасте" под редакцией Кондратьевой Е.И., Фурмана Е.Г.
  • Клинические рекомендации Кистозный фиброз (муковисцидоз) (возрастная категория-дети/взрослые) одобрены и утверждены 17 июля 2020г
  • II Всероссийская мультимедийная конференция, посвященная диагностике и лечению орфанных заболеваний, 27 мая 2020
  • Применение Дорназы альфа при вторичном остром респираторном дистресс-синдроме (ОРДС) на фоне респираторной инфекции коронавирусом SARS CoV-2 / COVID-19
  • Международный вебинар: муковисцидоз и новый коронавирус SARS-Cov-2
  • Профессор Эйтан Керем, центр «Хадасса» в Иерусалиме, врач-пульмонолог, педиатр, комментирует в своем видео-обращении ситуацию с пандемией коронавируса COVID-19 в мире
  • Особенности проведения небулайзерной терапии в сложных эпидемических условиях
  • Дорожная карта Муковисцидоз
  • Открытое письмо Председателю Правительства Российской Федерации Мишустину М.В.
  • Производители не верят в отмену «третьего лишнего»
  • Почему онкологи недовольны качеством дженериков?
  • Образовательный модуль по клинической практике лечения муковисцидоза (Preceptorship in Cystic Fibrosis) для стран Восточной Европы состоялся в Цюрихе
  • Обучающий цикл «Актуальные проблемы физической реабилитации. Кинезитерапия при хронических заболеваниях легких» запланирован на апрель 2020
  • Ежегодное заседание Европейской рабочей группы по диагностике муковисцидоза в Утрехте
  • Зимняя встреча экспертов Европейского общества Муковисцидоза в Брюсселе
  • В МГУ завершился масштабный конгресс по регенеративной медицине
  • Носительство CFTR мутаций повышает риск желудочно-кишечных заболеваний
  • Школа «Организация амбулаторной помощи больным муковисцидозом»
  • Разработан пренатальный скрининг на некоторые моногенные заболевания, включая муковисцидоз, по крови матери
  • 5-8 июня 2019 года в Ливерпуле (Великобритания) состоялся 42-й Европейский конгресс по муковисцидозу
  • При потенциальном лечении муковисцидоза будет использовано «молекулярное протезирование»
  • В Великобритании создано движение по закупке дженериков Оркамби и Калидеко для лечения муковисцидоза
  • Минздрав РФ зарегистрировал первый в мире биоаналог препарата дорназа альфа для терапии муковисцидоза - тигераза
  • Сотрудники ФГБНУ "МГНЦ" и ГБУЗ МО «МОКДЦД» выступили инициаторами создания «Порядка оказания медицинской помощи больным муковисцидозом РФ»
  • Ученые впервые применили бактериофаги для лечения микобактериальной инфекции у больной муковисцидозом
  • Kalydeco можно назначать больным муковисцидозом с 6 месяцев жизни
  • Решения конгресса (резолюция) XIV Национальный конгресс «Актуальные проблемы муковисцидоза» с международным участием (25-26 апреля 2019, г. Красноярск)
  • Их нравы
  • Заседание членов рабочей группы по муковисцидозу при Главном внештатном специалисте по медицинской генетике МЗ РФ
  • Компания Sanofi объявила о подписании соглашения с компанией Vertex Pharmaceuticals
  • Конкурс научно-исследовательских публикаций, посвященных вопросам муковисцидоза
  • Ежегодная Североамериканская конференция по муковисцидозу, Денвер, 18-20 октября 2018
  • Путаница с названием препарата Симкеви (Symkevi) для лечения больных муковисцидозом
  • Новый препарат Symkevi получил «зеленый свет» в Европе
  • О муковисцидозе на XXVIII Национальном Конгрессе по болезням органов дыхания
  • Отчет о практической конференции «Введение в европейский регистр муковисцидоза», Минск (Беларусь), 6-7 октября 2018
  • Отчет о Межрегиональной конференции по муковисцидозу, Краснодар, 4-5 октября 2018
  • Образовательный курс о новых методах лечения муковисцидоза
  • Прием материалов для публикации в рамках XIV Национального конгресса «Актуальные проблемы муковисцидоза»
  • Подготовка новой редакции СанПиН при организации медицинской помощи больным муковисцидозом
  • Измерение разности потенциалов на кишечном эпителии - диагностический метод функции CFTR теперь доступен в РФ
  • Цены на модуляторы CFTR должны быть снижены
  • Резолюция Всероссийской школы по муковисцидозу с международным участием
  • Открыто публичное обсуждение Клинических Рекомендаций по микробиологии при муковисцидозе
  • Программа Всероссийской школы по муковисцидозу с международным участием «Персонализированная медицина и муковисцидоз», 19-21 апреля 2018 г., г. Коломна
  • Школа муковисцидоза 27.04.2018
  • Комбинированный препарат Symdeko (tezacaftor/ivacaftor и ivacaftor) одобрен FDA
  • Изучение работы с кишечными органоидами в Утрехте
  • Symdeko - третий препарат для лечения муковисцидоза от компании Вертекс
  • Ингибитор эластазы нейтрофилов опробуют в лечении муковисцидоза
  • Встреча рабочей группы по диагностике муковисцидоза Европейского общества МВ
  • Трехкомпонентная терапия муковисцидоза CFTR-модуляторами
  • Разработаны микрокапсулы для редактирования генома с помощью системы CRISPR-Cas9
  • Марихуана против муковисцидоза
  • CRISPR/Cas9: Что он лечит, а главное — как?
  • Москва расширила спектр неонатальных скринингов новорожденных
  • «РМИ Партнерс» инвестировала в разработки противовоспалительного препарата для больных муковисцидозом
  • Vertex: мы хотим вылечить всех больных муковисцидозом
  • Обновлен список мутаций в гене CFTR по проекту CFTR2
  • Калидеко безопасен и эффективен у детей в возрасте от 1 до 2 лет
  • Муковисцидоз и «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии». Обзор конгресса
  • Белорусская Республиканская научно-практическая конференция по муковисцидозу с международным участием. Обзор
  • Обзор Второй Всероссийской научно-практической конференция «Новые технологии диагностики наследственных болезней»
  • Согласованные рекомендации Американского фонда и Европейского общества муковисцидоза фиброза по лечению микобактериоза у пациентов с муковисцидозом
  • Рекомендации ESPEN-ESPGHAN-ECFS по диетотерапии при муковисцидозе у младенцев, детей и взрослых
  • Будут ли фармакогенетические препараты фирмы Вертекс доступны больным муковисцидозом в России?
  • Муковисцидоз (микробиологическая диагностика) в программе III Российского конгресса лабораторной медицины
  • Новое в Московском законодательстве по организации помощи больным муковисцидозом
  • Аккредитованный цикл повышения квалификации для врачей «Муковисцидоз у детей»
  • Cекция по муковисцидозу для микробиологов
  • Одобрено применение Калидеко еще для пяти мутаций при муковисцидозе
  • Положительные результаты клинических испытаний трехкомпонентной терапии муковисцидоза
  • Будут ли препараты Калидко и Оркамби доступны для больных муковисцидозом в России?
  • 40-й Европейский конгресс по Муковисцидозу
  • Расширен список CFTR мутаций, при которых показан препарат Калидеко (Kalydeco)
  • Данные CFTR2 проекта обновлены
  • Успех комбинированной терапии tezacaftor и ivacaftor у больных муковисцидозом
  • Заседание европейского комитета по диагностике муковисцидоза
  • Место гипертонического раствора хлорида натрия в терапии муковисцидоза
  • База данных генетических мутаций с указанием их клинических эффектов при муковисцидозе
  • Vertex Pharmaceuticals планирует увеличить продажи Orkambi
  • Информация о подаче тезисов на XIII Национальный конгресс «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза», апрель 27-28, 2017
  • Конкурс научных работ молодых учёных по проблеме муковисцидоза
  • Конкурс клинических наблюдений в области муковисцидоза
  • Новогоднее поздравление российским генетикам и не только...
  • Новые возможности по обучению врачей специалистов по муковисцидозу
  • Видео пленарных лекций Североамериаканской конферении по муковисцидозу
  • ОРКАМБИ одобрен FDA для применения у детей с 6 до 11 лет с двумя F508del мутациями
  • Сентябрьский Бюллетень Европейского общества муковисцидоза
  • Онлайн-курс по муковисцидозу в Королевском Госпитале Бромптон
  • ФАС выявила продажу Минздраву препаратов по завышенным ценам
  • PTC Therapeutics ожидает одобрения FDA для препарат Translarna
  • Курс ценных бумаг Vertex падает
  • Планы Vertex по комбинированной терапии VX-661 и Kalydeco
  • Хирургическое лечение сколиоза при муковисцидозе
  • Импакт-фактор журнала Cystic Fibrosis
  • Научно-практическая конференция "Практика лечения муковисцидоза"
  • Обнаружены победители генетических патологий
  • Отчет о Школе по муковисцидозу с международным участием в Томске
  • Конкурс научных публикаций, посвященных различным аспектам диагностики и лечения муковисцидоза
  • Изучение репродуктивного здоровья подростков и мужчин, больных муковисцидозом
  • Ушел из жизни Доктор Warren J. Warwick
  • Очередной отчет Европейского регистра больных муковисцидозом за 2013 год
  • В Москве состоялась Школа по муковисцидозу
  • Конкурс научных публикаций, посвященных различным аспектам диагностики и лечения муковисцидоза
  • Опасные гены: как заработать полмиллиарда на диагностике
  • Устройство Relizorb ™ поможет расщепить жиры при зондовом питании
  • Оркамби одобрен Европейской Комиссией
  • Компания Gilead Sciences готова к крупным приобретениям
  • Vertex Pharmaceuticals займется разработкой генной терапии
  • Персонализированный генетический диагноз и целевая терапия у больных муковисцидозом
  • Тест-система VariFind™ Neoscreen assay – финалист конкурса «Лучший инновационный продукт»
  • Расширение показаний к назначению препарата Калидеко
  • Экс-vivo легочная перфузия - инновация в трансплантологии легких
  • Проект по полному анализу мутаций в гене CFTR
  • Нашим новым Партнером стала компания Мединторг
  • Препарат Линовекс (Lynovex) в борьбе с Mycobacterium abscessus инфекцией
  • Микрочип компании ГК Алкор Био для диагностики муковисцидоза в странах Евросоюза получил СЕ-марку
  • Генериум и «Российское респираторное общество» наметили пути дальнейшего сотрудничества
  • Использование стволовых клеток для восстановления структуры легочной ткани
  • 38-й Ежегодный Европейский конгресс по муковисцидозу глазами доктора
  • Последние подробности о проекте Генотерапия при муковисцидозе
  • Оркамби рекомендован FDA для лечения больных муковисцидозом
  • Применение комбинированного препарата ивакавтор/люмакавтор - прорыв в лечении муковисцидоза?
  • Развитие трансплантологии в РФ
  • В США начат новый этап разработки заместительной терапии поджелудочной железы при муковисцидозе
  • Одобрен прием Калидеко детьми от 2 до 5 лет
  • Великобритания опережает США по выживаемости после легочной трансплантации
  • Биоинженеры из клеток кожи пациентов с муковисцидозом вырастили мини-легкое
  • Как продлить жизнь пациентам с муковисцидозом?
  • Объявлен конкурс научных публикаций, посвященных муковисцидозу
  • Обзор наиболее важных докладов с Европейского конгресса по МВ 2014
  • Калидеко одобрен к применению и с мутацией R117H
  • Vertex запросил одобрения применения комбинации препаратов Lumacaftor и Ivacaftor для гомозигот по F508del мутации
  • Награда за использование гипертонического раствора хлорида натрия
  • Александр Чучалин выступил перед тюменскими коллегами с докладом о редких болезнях в медицине XXI века
  • Видео пленарных лекций Североамериканского конгресса можно посмотреть онлайн
  • Дубильные кислоты могут ослабить микробное воздействие бактериальной инфекции легких при муковисцидозе
  • "Белая Книга" Европейского Респираторного общества (European Lung White Book ) находится в свободном доступе
  • Проект Национального консенсуса по Муковисцидозу "Антимикробная терапия" в свободном доступе
  • Участие в Североамериканском Конгрессе 9-11 октября 2014 возможно on-line
  • Первые данные по эффективности генной терапии при муковисцидозе задерживаются
  • Тренинг для докторов, занимающихся проблемой муковисцидоза
  • В Великобритании начались исследования IIА фазы препарата Lynovex®
  • Больные муковисцидозом из США имеют лучшие показатели легочных функций, чем сопоставимые пациенты из Великобритании
  • На сайте Европейского общества муковисцидоза размещено новое информационное письмо NEWSLETTER – Issue 46 – September 2014
  • Российская фарминдустрия хочет жить по новым правилам
  • Результаты первой фазы клинических испытаний нового цефалоспоринового антибиотика S-649266
  • Лекарство от диареи применили для лечения инфекций при муковисцидозе
  • Объявлен конкурс на Гранты oт компании Vertex
  • Дмитрий Медведев утвердил правила формирования списков лекарств для медицинского применения
  • Как бактерии используют антитела крови для своей защиты
  • Плюсы и минусы трансплантации легких при муковисцидозе
  • Vertex Pharmaceuticals Inc объявила о результатах 2 фазы исследования комбинированного лечения больных МВ с одной мутацией F508del
  • Выпуск №4 журнала Педиатрия им. Г.Н.Сперанского посвящен проблеме муковисцидоза
  • Профессор Эйтан Керем только что получил престижную награду от Европейского общества муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Society (ECFS)) за исследования и вклад в понимание и лечение муковисцидоза
  • Обновлены Европейские стандарты ведения больных муковисцидозом
  • Данные Регистра больных муковисцидозом Москвы и Московской области за 2010 год были занесены в Общеевропейский регистр Европейского общества муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Society)
  • Ученые разработали новый препарат для лечения муковисцидоза на основе норвежских водорослей
  • ГК Алкор Био и Лабораторная служба Хеликс приступили к сотрудничеству: инновационный метод генетической диагностики муковисцидоза станет доступен на всей территории России
  • Мышь – лучший друг ученых!?
  • Консорциум по генотерапии из Великобритании представил данные об очередном этапе работ по Wave 1 и Wave 2 исследованиям
  • FDA предоставило орфанный статус препарату Ципрофлоксацин (порошок для ингаляций) компании Байер
  • Об утверждении новой редакции государственной программы «Развитие здравоохранения»
  • Центр живых систем МФТИ и НИИ пульмонологии ФМБА создают Институт экспертов по редким болезням
  • Начались клинические испытания нового поколения препарата Пульмозим
  • Стабилизация фермента, который атакует мукоидную оболочку бактерий Ps. aeruginosa, с помощью поперечной сшивки позволит осуществлять пероральный прием этого препарата для борьбы с инфекциями при муковисцидозе
  • Определена молекула, ответственная за осложнения при муковисцидозе
  • Расширены показания по применению препарата Калидеко
  • Ученым удалось вырастить полноценные человеческие легкие в лабораторных условиях
  • Forest Laboratories покупает компанию Aptalis
  • Научная десятка 2013
  • Закончена 3 фаза клинического исследования по применению Ivacaftor (Калидеко) у больных муковисцидозом с R117H мутацией
  • Какие лекарства можно получить в аптеке бесплатно?
  • Создана новая система тестирования лекарств
  • Более 100 больных муковисцидозом в РФ ждут очереди на пересадку легких
  • Как избежать хронической обструктивной болезни лёгких
  • Российский регистр больных муковисцидозом
  • Рассказ о двух лекарствах: Kalydeco и Zaltrap
  • Результаты разработки и клинических испытаний решения для диагностики наследственных заболеваний методом NGS
  • Качество и доступность медицинских услуг, особенно в Москве и Санкт-Петербурге, может резко ухудшиться с 1 января 2014г
  • 4 и 5 октября 2013 г. Московский центр муковисцидоза. Семинар по кинезитерапии
  • В Гейдельберге найден новый подход к лечению пациентов с муковисцидозом
  • Нужна ли паллиативная помощь больным муковисцидозом?
  • Компания Vertex объявила о первых клинических данных из текущей 3-фазы клинических исследований по монотерапии Ивакафтором
  • Экспертный отчет о работе специализированного центра муковисцидоза из Бромптона
  • Достаточно ли точны методы расшифровки генома, чтобы включать их в национальную систему скрининга новорожденных?
  • В Великобритании пересматривается политика инфекционного контроля из-за бактерий Mycobacterium abscessus
  • Дань профессору Герду Дерингу
  • Правительству предложили радикально сэкономить на лекарствах
  • Благотворительный фонд «Острова» проводит конкурс "Обучение"
  • БФ "Острова" объявил о конкурсе "Наука"
  • Информация врачам - Российский регистр больных муковисцидозом
  • Алтайскому краю из федерального бюджета выделят 850 млн рублей на приобретение лекарственных препаратов
  • 30 июля состоялось заседание президиума Государственного совета о повышении доступности и качества медицинской помощи в регионах
  • Новые данные об эффективности применения ингалятора Пари Синус у больных муковисцидозом
  • Что позволяет бактериям, таким как Burkholderia cenocepacia (B. cenocepacia), противостоять лечению антибиотиками?
  • Новости от журнала Европейского общества муковисцидоза
  • Изучение AeroVanc – первого ингаляционного антибиотика против MRSA
  • Получены положительные результаты Фазы 2 исследования по комбинированному применению Калидеко (ivacaftor) и VX-661
  • Новые стандарты лечения утверждены
  • Влияние обострения при муковисцидозе на пациента и окружающих
  • Клинические испытания препарата №6022 для лечения пациентов с двумя копиями мутаций F508del-CFTR
  • Препарат TOBI Podhaler получил одобрение FDA
  • Организация медицинской помощи пациентам с муковисцидозом в Санкт-Петербурге
  • И снова о лекарствах для льготников
  • Компания Vertex Pharmaceuticals начинает исследование 3 фазы по комбинированному применению Kalydeco и VX-809 у пациентов с наиболее часто встречаемой мутацией в гене муковисцидоза
  • Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи при кистозном фиброзе (муковисцидозе)
  • Найдено средство, способное контролировать гиперпродукцию слизи в бронхолегочной системе
  • Брамитоб (тобрамицин), раствор для ингаляций 300мг/4мл, официально одобрен FDA
  • Vertex представил результат 2 фазы изучения комбинации VX-809 и Ivacaftor
  • Родители стали донорами лёгких для сына
  • Лечение Калидеко (Kalydeco): возможность развития катаракты
  • Калидеко получил одобрение FDA на использование у пациентов муковисцидозом
  • Клинические испытания Аталурена (Atalurena): 3 этап
  • В лаборатории Гарвардского Университета научились выращивать эпителиальные клетки, больных муковисцидозом, для проведения скрининга эффективности препаратов, направленных на коррекцию мутаций гена CFTR
• Статьи и лекции
  • Российские издания и стран СНГ
    • Эффективность и безопасность биоаналогичного лекарственного препарата Тигераза® (дорназа альфа) при длительной симптоматической терапии пациентов с муковисцидозом: результаты клинического исследования III фазы
    • Научные статьи о муковисцидозе, вышедшие в России и странах бывшего СНГ в 2016г
    • Научные статьи о муковисцидозе, вышедшие в России и странах бывшего СНГ в 2014г
    • Научные статьи о муковисцидозе, вышедшие в России и странах бывшего СНГ в 2013г
    • Научные статьи о муковисцидозе, вышедшие в России и странах бывшего СНГ в 2012г
    • Место ингаляционных форм антибактериальных препаратов в терапии бактериальной инфекции легких у больных муковисцидозом
    • Муковисцидоз. Методические рекомендации
  • Зарубежные издания
    • Научные статьи о муковисцидозе, вышедшие в зарубежных журналах в 2013г
    • Научные статьи о муковисцидозе, вышедшие в зарубежных журналах в 2012г
    • Журнал "Кистозный фиброз/Муковисцидоз"
  • Лекции по муковисцидозу
    • Опыт применения ингаляционного тобрамицина у детей с муковисцидозом в условиях стационара
    • Применение урсодезоксихолевой кислоты при муковисцидозе
    • Питание детей с муковисцидозом
    • Нутритивный статус детей с муковисцидозом московского региона и вопросы организации энтерального питания в детском возрасте
• Фармаконадзор

Рабочие группы

• Научный комитет
• Российский регистр больных МВ

Полезные ссылки

• Научная электронная библиотека eLIBRARY.RU
• Обзоры рандомизированных клинических исследований по муковисцидозу и другим генетическим заболеваниям
• Ежемесячное Интернет обозрение научной литературы по проблеме муковисцидоза (eCysticFibrosis Review)
• Европейское респираторное общество (European Respiratory society)
• Российское респираторное общество
• ФГБНУ "Медико-генетический научный центр"
• ФГБНУ "НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д.О. Отта"
• Европейский пульмонологический фонд (European Lung Foundation)
• Американское Управление по контролю за продуктами и лекарствами (FDA)
• Клиническая и функциональная расшифровка CFTR (Проект CFTR2)
• EURORDIS (Европейская организация по редким заболеваниям)
• Антишарлатанский сайт (диалоги о медицине)