Регистр больных муковисцидозом в России

Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2022 г

Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2021 г (источник)

Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2020 г (источник)

Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2019 г

Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2018 г

Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2017 г

Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2016 г

Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2015 г

Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2014г

Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2013г

Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2012г

Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2011г

По материалам X национального конгресса "Муковисцидоз у детей и взрослых", 1-2 июня 2011, г.Ярославль (20 лет Российскому центру муковисцидоза)

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Для специалистов

Для пациентов

Полезные ссылки

Участник проекта

615d385f1159d809431177

Регистры больных муковисцидозом в России с 2011 года