XIII Национальный конгресс «ИННОВАЦИОННЫЕ ДОСТИЖЕНИЯ В ДИАГНОСТИКЕ И ТЕРАПИИ МУКОВИСЦИДОЗА» с международным участием 27-28 апреля 2017 г. г. Сергиев Посад Московская область Министерство здравоохранения Российской Федерации, Общероссийская общественная организация, «Российское общество медицинских генетиков», Министерство здравоохранения Московской области, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», ГБУЗ МО «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М. Ф. Владимирского», Общероссийская общественная организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом
Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская
(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)
С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов
Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда
На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты
Для улучшения работы сайта и его взаимодействия с пользователями мы используем файлы cookie. Продолжая работу с сайтом, Вы разрешаете использование cookie-файлов. Вы всегда можете отключить файлы cookie в настройках Вашего браузера.