Общественные организации

: Опубликовано: 29 января 2014

Общественные организации
	МРБООИ «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ»

	Региональная общественная организация Московской области "Помощь больным муковисцидозом" http://www.cfmo.ru/

	Региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом "На одном дыхании" (г. Москва) Председатель правления - Дмитриева Ирина Юрьевна (+7925 0486111) https://www.facebook.com/groups/1664857770424227/ (ссылка для подачи заявки в закрытую группу)

	Ярославская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом "Маленький Мук"

	Челябинская региональная общественная организация родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом "Стимул"

	Свердловская областная общественная организация родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом "Право на жизнь"

	Вологодская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом "ЛанДыши"

	Красноярская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом "Крылья"

Ген милосердия	Новосибирская региональная общественная организация инвалидов страдающих кистозным фиброзом (муковисцидоз) "Ген милосердия"

	Адыгейская Региональная общественная организация родителей детей-инвалидов и взрослых больных муковисцидозом "Надежда"/ e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

	Пермская Региональная общественная благотворительная организация "Общество помощи инвалидам и больным муковисцидозом "МечтаЯжить"/ 8912 88 11 725, e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. Группы "МечтаЯжить" > https://vk.com/mechtayazhit > https://www.facebook.com/groups/mechtayazhit/

	Кировская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом "Воздушный шар"/ Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра./ Соболева Александра

	Нижегородская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом (НРООПБМ), г. Нижний Новгород ул. Семашко д. 22/ председатель - Тарасова Галина Александровна 89О5О119786, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. группа в контакте https://vk.com/club81190938

	ОРОО "МЫ ЕСТЬ" г. Оренбург, ул. Фрунзе д.276 Шамсутдинова Мария Евгеньевна 89878427842 группа в контакте: https://vk.com/club162978805

	Кемеровская региональная общественная организация инвалидов страдающих кистозным фиброзом(муковисцидоз) "Вдыхая жизнь", Никонорова Ирина Сергеевна 89236162297, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. Дробышева Наталья Владимировна 89069313177

	Региональная Общественная Организация Липецкой Области "Помощь больным муковисцидозом". Оксана Князханова, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра., 89508035234

	Крымская Региональная Общественная Организация Помощи больным Муковисцидозом В Крыму-Дышать Легко! +7 (978) 8069325 (Председатель Меренкова Анна Александровна)
Благотворительные фонды
	Благотворительный фонд "Острова"

	"Во имя жизни" Благотворительный фонд помощи больным муковисцидозом

	Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

	"Кислород" Благотворительная программа

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>