: Опубликовано: 25 мая 2016

Уважаемые пациенты и родители больных муковисцидозом, Благотворительным фондом "Острова" переведен на русский язык краткий отчет о муковисцидозе в Европе за 2013 год, подготовленный на основании общего Европейского Регистра больных муковисцидозом 2013 года. Такие отчеты планируется издавать ежегодно. Следите за появлением новых выпусков на нашем сайте и сайте Благотворительного фонда "Острова" http://ostrovaru.com/ .

"Регистр пациентов Европейского общества по муковисцидозу" (ECFSPR) собирает, количественно оценивает и сравнивает данные о больных муковисцидозом (МВ), живущих в Европе и соседних странах, которые соглашаются на включение в регистр. Информация важна для лучшего понимания МВ, разработки новых Европейских стандартов ухода и лечения, проведения исследований и информирования Европейских органов планирования общественного здравоохранения. ECFSPR счастлив представить этот отчет, содержащий ключевую информацию о том, как заболевание влияет на людей, больных МВ, и их семьи по всей Европе.
Краткий отчет "Муковисцидоз в Европе – факты и рисунки 2013" на русском языке

Краткий отчет "Муковисцидоз в Европе – факты и рисунки 2015" на русском языке

Краткий отчет по Европейскому регистру больных МВ за 2016 год

Краткий отчет регистра пациентов Европейского общества муковисцидоза за 2020 год

Краткая версия отчёта Регистра пациентов Европейского общества муковисцидоза (ECFS) за 2021 год

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты