Уважаемые пациенты и родители больных муковисцидозом, Благотворительным фондом "Острова" переведен на русский язык краткий отчет о муковисцидозе в Европе за 2013 год, подготовленный на основании общего Европейского Регистра больных муковисцидозом 2013 года. Такие отчеты планируется издавать ежегодно. Следите за появлением новых выпусков на нашем сайте и сайте Благотворительного фонда "Острова" http://ostrovaru.com/ .
"Регистр пациентов Европейского общества по муковисцидозу" (ECFSPR) собирает, количественно оценивает и сравнивает данные о больных муковисцидозом (МВ), живущих в Европе и соседних странах, которые соглашаются на включение в регистр. Информация важна для лучшего понимания МВ, разработки новых Европейских стандартов ухода и лечения, проведения исследований и информирования Европейских органов планирования общественного здравоохранения. ECFSPR счастлив представить этот отчет, содержащий ключевую информацию о том, как заболевание влияет на людей, больных МВ, и их семьи по всей Европе.
Краткий отчет "Муковисцидоз в Европе – факты и рисунки 2013" на русском языке
Краткий отчет "Муковисцидоз в Европе – факты и рисунки 2015" на русском языке
Краткий отчет по Европейскому регистру больных МВ за 2016 год
Краткий отчет регистра пациентов Европейского общества муковисцидоза за 2020 год