Открытое письмо от сообщества врачей, благотворительных организаций и пациентов с муковисцидозом Председателю Правительства Российской Федерации Мишустину М. В.

Подробности: Категория: Новости ассоциации; Опубликовано: 10 февраля 2022

Сообщество пациентов с муковисцидозом, их семьи, врачи, российские общественные и благотворительные организации написали открытое письмо во все органы исполнительной власти страны.

Сбор подписей идет на сайте: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdgfPBiCt-X_S1bTQzLlPYqoDF2R0B3HVIECNFTEnDrPrUbJA/viewform

Они выразили крайнюю обеспокоенность доступностью лечения для взрослых пациентов, больных муковисцидозом, препаратом Трикафта®. Препарат Трикафта® (МНН: элексакафтор + тезакафтор + ивакафтор; ивакафтор) работает в отношении порядка 177 мутаций и может помочь 90% больных муковисцидозом, но он пока не зарегистрирован в РФ. Документы от компании "Санофи" поданы на регистрацию в декабре 2021 года.

Объявления

Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ Подробнее >>>

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

Консультация юриста

grichin Юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,