Подробности: Категория: Новости ассоциации; Опубликовано: 28 июля 2026

24 июля в рамках проекта ВСП ( https://mv-vsp.ru/) помощи больным муковисцидозом прошел вебинар "Нежелательные реакции и таргетная терапия муковисцидоза"
Программа вебинара:
- Опыт применения оригинальных CFTR-модуляторов в России и мире Кондратьева Елена Ивановна Заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза, заведующая кафедрой генетики болезней дыхательной системы ИВиДПО ФГБНУ «МГНЦ» им. академика Н.П. Бочкова, Заместитель директора по науке ГБУЗ МО «НИКИ детства Минздрава Московской области» д.м.н., профессор
- Переход с одного CFTR-модулятора на другой в рамках одного МНН: опыт одного года Воронкова Анна Юрьевна Ведущий научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ» им. академика Н.П. Бочкова, врач-педиатр отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «НИКИ детства Минздрава Московской области», к.м.н.
- Нежелательные реакции: всегда ли основание к смене терапии? Смирнова Наталия Сергеевна Юрист I категории, член Экспертного совета по редким заболеваниям при Комитете по охране здоровья Государственной Думы РФ, юрист Всероссийского общества орфанных заболеваний.

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты