11 сентября 2015 года в г.Пятигорске состоялась Школа по муковисцидозу Северо–Кавказского Федерального округа «НОВЫЕ ТЕХНОЛОГИИ В ДИАГНОСТИКЕ И ЛЕЧЕНИИ МУКОВИСЦИДОЗА»
В организации школы приняли участие ФБГНУ «Медико-генетический научный центр», Ставропольский государственный медицинский университет, Российский центр и Московское отделение муковисцидоза, Министерство здравоохранения Ставропольского края, Общероссийская общественная организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом».
Более 20 лет назад в России был организован первый Центр Муковисцидоза. Благодаря созданию которого, значительно улучшилось качество и продолжительность жизни пациентов с этим заболеванием, усовершенствовались программы диагностики (с 2007 года муковисцидоз входит в национальную программу неонатального скрининга). Специалисты Российского Центра являются экспертами в области муковсицидоза, разрабатывают программы реабилитации и диспансерного наблюдения пациентов, сотрудничают с ведущими мировыми клиниками, являются членами European Cystic Fibrosis Society, проводят школы, национальные конгрессы и конференции в различных регионах России.
С приветственными словами выступили Федько Н.А. – главный педиатр Северо-Кавказского Федерального округа и Козлова Н.А. – заместитель министра здравоохранения Ставропольского края. Было отмечено, что школа в Пятигорске стала первой в Северо-Кавказскому Федеральному Округе. В работе школы приняли участие врачи различных специальностей (педиатры, пульмонологи, генетики, гастроэнтерологи, эндокринологи, участковые врачи, терапевты), главные врачи и заведующие отделениями, главные специалисты, заведующие и сотрудники кафедр Ставропольского Государственного Медицинского Университета. Всего более 80 специалистов-медиков из 28 городов России, республик Северного Кавказа и представители родительских ассоциаций - Межрегиональной общественная организации «Помощь больным с муковисцидозом и БФ«Острова».
Открывал Школу доклад заслуженного деятеля науки РФ, проф., д.м.н., Президента «Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом» - Капранова Николая Ивановича, который стоял у истоков отечественного муковисцидоза и участвовал в создании первого Российского Центра Муковисцидоза.
Научный руководитель проекта профессор Кондратьева Е.И. – зав. научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» отметила новейшие достижения в диагностике заболевания и инновационные методы терапии. Особенно врачей и родителей интересовали новые препараты для терапии пациентов с рядом «мягких мутаций» - Калидеко (Вертекс, США) и пациентов, носителей генотипа F508 del\ F508 del - Оркамби (Вертекс, США). Докладчик отметила, что препараты зарегистрированы FDA и открывают совершенно новые возможности для больных муковисцидозом, как показали проведенные в мире исследования.
Школа с участием ведущих специалистов в области муковисцидоза познакомила врачей, исследователей, специалистов в области здравоохранения, пациентов с международными и отечественными консенсусами по муковисцидозу, новыми методами диагностики и лечения микробного процесса в легких, поражения органов пищеварения, осложнений заболевания, программами наблюдения пациентов. Были проведены клинические разборы и демонстрация трудных для диагностики случаев.
Организаторы школы выражают надежду, что школа позволит значительно улучшить знания специалистов в области муковисцидоза, оптимизировать программы реабилитации и возможности диагностики, что несомненно будет способствовать повышению качества и продолжительность жизни пациентов в СКФО.
Одновременно Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» организовала работу школы для родителей.
По окончанию школы специалисты получили сертификаты. В заключительном слове декан педиатрического факультета Ставропольского государственного медицинского университета Л.Я Климов отметил, что школы такого уровня чрезвычайно важны для всех регионов РФ и должны проводится на регулярной основе для обучения врачей и пациентов с орфанными заболеваниями, в том числе муковисцидозом.
Юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,
