25 июля 2013 года в Москве зарегистрирована Региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом "На одном дыхании".

Целями деятельности организации являются:
- оказание всесторонней помощи и поддержки инвалидам - больным МВ, их оптимальной социальной адаптации в обществе
- представление и содействие защите прав и законных интересов лиц указанной категории и ленов их семей в органах власти
- организация деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, пропаганды здорового образа жизни, улучшения морально-психологического состояния граждан
- участие в социальной, медицинской реабилитации, улучшении материального положения инвалидов больных МВ, привлечение внимания государственных органов и общественности к их проблемам
- содействие укреплению семьи и ее роли в обществе.

Председателем правления организации выбрана Приходько Оксана Васильевна.
По любым вопросам, связанным с деятельностью организации, с предоставлением информации о лечении МВ в Москве, по проблемам лекарственного обеспечения в Москве, можно связаться c руководителем организации одним из следующих способов:
моб тел 8-915-295-72-50
скайп o.prihodko72
e-mail  -  oksana_prihodkЭтот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Объявления


 

registrПроект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом  

Подробнее о проекте >>>

Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ  Подробнее >>>

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.