Регистры больных муковисцидозом созданы практически во всех странах Европы, в США, Австралии, Канаде на региональном, национальном и международном уровнях, что способствует сбору полных и достоверных сведений о больных для последующего анализа, обобщения и сравнения клинико-эпидемиологических показателей.
Регистры позволяют оценить качество и эффективность лечения и оптимизировать терапию, позволяют прогнозировать затраты на медицинскую помощь.
В создании и ведении Регистра пациентов с муковисцидозом Российской Федерации принимают участие сотрудники ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Российское Респираторное общество, ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России, региональные центры муковисцидоза, доктора, ведущие пациентов в отдельных городах и регионах, ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом». Проект «Регистр больных муковисцидозом Российской Федерации» одобрен Комитетом по Этике ФГБНУ «МГНЦ» 20 декабря 2012 года.

Регистр пациентов больных муковисцидозом Российской Федерации в настоящем виде заполняется с 2011 года. За это время число участников выросло с 16 регионов в 2011 году до 81 региона в 2018, в 2018 году к регистру присоединились 2 новых региона. В регистре отражены данные регионов с функционирующими центрами муковисцидоза, также представлена информация о пациентах, проживающих в регионах, не предоставляющих данные, но которые наблюдались в центрах, которые вносят данные в регистр.
В регистр 2018 года внесены данные о пациентах 81 региона, общее число больных составляет 3142. Минимальный возраст установления диагноза 0 лет, максимальный возраст - 44,3 года. Количество взрослых пациентов приблизилось к уровню 25% от общей численности.
В 2018 году внесены новые данные о количестве дней внутривенной антибактериальной терапии в текущем году, в том числе в домашних условиях, частоте применения таргетной терапии, данные о новых микроорганизмах дыхательного тракта, играющих важное значение для пациентов с муковисцидозом.
Наша страна ежегодно участвует в Регистре Европейского сообщества, мы имеем возможность сравнивать и сопоставлять наши и европейские данные, наши показатели влияют на общие показатели в Европе.
Регистр – это инструмент для анализа течения и тяжести заболевания, планирования объема терапии и эпидемических мероприятий для улучшения оказания помощи пациентам с муковисцидозом.

Подготовила текст Воронкова А.Ю.

Ознакомиться можно по ссылке https://mukoviscidoz.org/mukovistsidoz-v-rossii.html