Британский благотворительный фонд Cystic Fibrosis Trust представил пятое издание документа «Стандарты оказания помощи и надлежащей клинической практики при проведении кинезитерапии (анг. физиотерапии) при муковисцидозе» (июль 2026 года).

Данное издание полностью адаптировано к смене парадигмы тераппии - эре CFTR-модуляторов. У значительной части пациентов на таргетном лечении существенно улучшились функция лёгких и переносимость физических нагрузок, что потребовало пересмотра основных ориентиров кинезитерапевтического сопровождения: акцент смещается с поддержания минимального уровня на расширение двигательных возможностей и качества жизни.

В документ включены три новых раздела, ранее не представленных в стандартах:

CFSPID — кинезитерапия для младенцев с положительным результатом неонатального скрининга при неустановленном диагнозе;
CFTR-связанные расстройства — помощь людям с изменениями в гене CFTR, не достигающими критериев диагноза «муковисцидоз»;
Simeox® — методика с использованием нового устройства для очистки дыхательных путей, применяемого в ряде специализированных центров.

Разделы для тех, кто не получает модуляторы или не получает от них пользы, пересмотрены с той же тщательностью. Стандарты остаются применимыми ко всей популяции МВ.

Там, где доказательная база ограничена, сохранены Good Practice Points — консенсусные рекомендации, утверждённые специалистами Ассоциации кинезитерапевтов (анг. физиотерапевтов) в области муковисцидоза (ACPCF).

Документ позиционируется как «живой» стандарт, подлежащий регулярному обновлению по мере развития терапевтических подходов. Для клиницистов это означает необходимость учитывать расширенный спектр возможностей и потребностей пациентов; для пациентов и их семей — более персонализированный характер физической реабилитации.

Полный текст: https://www.cysticfibrosis.org.uk/sites/default/files/2026-08/CF%20Trust%20Physio%20Guidelines_July2026%20_uploaded%20Aug%202026.pdf

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх