От имени ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» в первых числах декабря 2020 были направлены письма Председателю Правительства Российской Федерации Мишустину М.В., Заместителю Председателя Правительства Российской Федерации Голиковой Т.А., Министру здравоохранения Российской Федерации Мурашко М, А., Председателю Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации Матвиенко В.И. и Заместителю председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике Курбангалеевой Е.Ш. с просьбой рассмотреть возможность включения таргетной терапии, показанной для больных с муковисцидозом, в программу финансирования лечения за счет средств Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, полученных от повышения НДФЛ. https://mukoviscidoz.org/novosti/879-pismo-mishustinu-m-v-o-vklyuchenii-targetnoj-terapii-v-byudzhet-fonda-podderzhki-detej-s-tyazhelymi-zhizneugrozhayushchimi-zabolevaniyami.html
К сожалению, наше обращения были переданы в МЗ РФ и на два из них мы уже получили ответ, совершенно одинаковый, подписанный О.В.Чумаковой.
Ответ из Государственной Думы РФ