От имени ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» в первых числах декабря 2020 были направлены письма Председателю Правительства Российской Федерации Мишустину М.В., Заместителю Председателя Правительства Российской Федерации Голиковой Т.А., Министру здравоохранения Российской Федерации Мурашко М, А., Председателю Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации Матвиенко В.И. и Заместителю председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике Курбангалеевой Е.Ш. с просьбой рассмотреть возможность включения таргетной терапии, показанной для больных с муковисцидозом, в программу финансирования лечения за счет средств Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, полученных от повышения НДФЛ. https://mukoviscidoz.org/novosti/879-pismo-mishustinu-m-v-o-vklyuchenii-targetnoj-terapii-v-byudzhet-fonda-podderzhki-detej-s-tyazhelymi-zhizneugrozhayushchimi-zabolevaniyami.html

К сожалению, наше обращения были переданы в МЗ РФ и на два из них мы уже получили ответ, совершенно одинаковый, подписанный О.В.Чумаковой.

Ответ из Государственной Думы РФ

Ответ из Минздрава РФ

 

Объявления



Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ  Подробнее >>>

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

grichinЮридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве (https://www.medadvokat.moscow). Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,

 

Участник проекта

615d385f1159d809431177

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх