Подробности: Категория: Новости ассоциации; Опубликовано: 03 ноября 2025

Уважаемые участники!

Оргкомитет приглашает вас принять участие в VII Всероссийском Форуме медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», запланированном на 7-8 ноября 2025 года.
Миссия Форума остается неизменной: консолидация профессионального и пациентского сообщества для улучшения помощи пациентам с муковисцидозом. В текущем году мероприятие пройдет в онлайн-формате, что позволит рассмотреть широкий спектр тем: вопросы диагностики, терапии, а также психологическая, юридическая и иные формы поддержки.

Программа Форума, разработанная с учетом ваших пожеланий, включает выступления:
- Ведущих медицинских экспертов в области лечения муковисцидоза.
- Представителей проектов, оказывающих практическую помощь пациентам и их семьям.
- Международных специалистов.
Ключевые темы для обсуждения:
- Достижения в терапии и возможности их клинического применения.
- Принципы ведения пациентов, определяющие качество и продолжительность жизни.
- Генетические аспекты муковисцидоза.
- Опыт применения таргетной терапии (CFTR-модуляторов) в России и за рубежом.
- Актуальные вопросы медико-социальной экспертизы, адаптации во взрослом возрасте, профессиональной реализации и планирования семьи.
- Тема преконцепционного скрининга.

Оргкомитет ожидает вашего участия в VII Всероссийском Форуме.
Объединяясь, мы способны оказывать качественную помощь пациентам и их семьям.

С уважением, Оргкомитет Форума

Ссылка на регистрацию: https://mukoviscidoz.ru/site/register

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты