Вторичный анализ многоцентрового исследования Daily Care Check‑In, проведённого в рамках Консорциума по исследованию успешности терапии Фонда муковисцидоза (США), позволил оценить влияние муковисцидоз-ассоциированного сахарного диабета на самоконтроль, приверженность лечению и психоэмоциональное состояние пациентов. В исследовании участвовали 398 участников, из которых 131 человек имели муковисцидоз-ассоциированный диабет (МВАД), а 267 — муковисцидоз без диабета. Несмотря на то что пациенты с МВАД были достоверно старше, имели худшие показатели функции лёгких (средний ОФВ₁ 64,9% против 79,3%), чаще страдали панкреатической недостаточностью и нуждались во внутривенных антибиотиках, а также демонстрировали более высокий индекс сложности терапии (19,1 против 15,2), они сохраняли аналогичный уровень приверженности ингаляционным препаратам и не сообщали о большем количестве барьеров в соблюдении режима.

Главное, что заметили учёные: пациенты с диабетом оказались более уверенными в своих силах — они набрали 7,5 балла по шкале самооценки против 7,0 у тех, у кого диабета не было. Авторы полагают, что именно эта уверенность помогает им справляться с дополнительными сложностями лечения, которые возникают из-за диабета. При этом частота умеренных и тяжёлых депрессивных симптомов (15,9% против 11,9%) и тревожных расстройств не различалась между группами, а показатели исполнительных функций (поведенческая, когнитивная и эмоциональная регуляция) оставались в пределах нормальных популяционных значений как у подростков, так и у взрослых. Таким образом, полученные данные опровергают исходную гипотезу о негативном влиянии МВАД на психическое здоровье и соблюдение терапии; напротив, дополнительная диабетическая нагрузка может способствовать формированию более активной жизненной позиции и осознанного отношения к лечению. Учёные признают, что их работа имеет ограничения: необходимо провести дополнительные исследования с более подробным отслеживанием колебаний сахара в крови и диабетических показателей, а также с участием большего числа пациентов, чтобы убедиться, что полученные выводы справедливы для всех больных муковисцидозом с диабетом. На практике же это исследование даёт врачам важный совет: высокую уверенность пациентов в своих силах стоит использовать как опору при создании обучающих и поддерживающих программ. Такой подход может помочь сделать лечение более эффективным и улучшить качество жизни людей с МВАД.

Подробнее: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ppul.71661

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх