Член Правления нашей Организации Ирина Карловна Ашерова обращается к медицинскому сообществу, и не только, в связи с вопиющей ситуацией, сложившейся в Ярославле, по обеспечению больных муковисцидозом жизненно-важной терапией.
Ниже приводим письмо, уже разошедшееся по соцсетям. В ближайшее время мы примем решение в какой форме поддержать больных муковисцидозом в Ярославле и врачей, оказывающих им помощь.

Президент Правления Общероссийской общественной организации «Российская ассоциация для больных муковисцидозом»,
д.м.н., проф. Каширская Н.Ю.

Обращение И.К.Ашеровой (Заведующая отделением пульмонологии ГУЗ ЯО "Детская клиническая больница №1", заслуженный врач РФ, к.м.н., член Правления Общероссийской общественной организации «Российская ассоциация для больных муковисцидозом», член экспертного совета национального консенсуса по муковисцидозу)

Сегодня 05.04.2019 врачи, оказывающие помощь больным с муковисцидозом, получили от ГП ЯО «ОблФарм» (Отдел ЛЛО) информацию об отгрузке, по распоряжению департамента здравоохранения и фармации Ярославской области, лекарственного препарата Панзинорм форте 20000 (табл.) для заместительной терапии внешнесекреторной панкреатической недостаточности у пациентов с кистофиброзом поджелудочной железы.

В соответствии с международными и отечественными рекомендациями по заместительной терапии ферментами при муковисцидозе следует применять только современные препараты панкреатина в микросферической форме (микрогранулы), покрытые кислотоустойчивой оболочкой, помещённые в рН-чувствительную капсулу, что позволяет высокоактивным ферментам действовать в двенадцатиперстной кишке с максимальным эффектом. Появление этих препаратов у больных муковисцидозом в своё время явилось «прорывом» в увеличении продолжительности и качества жизни пациентов. Возврат к таблетированным формам является постыдным шагом назад, к временам 30-летней давности, когда больные не доживали до 3х летнего возраста.

Подобное решение неминуемо, в кратчайшие сроки приведёт к декомпенсации и угрозе жизни больных. Предложение о назначении препарата Панзинорм форте для регистрации заведомо неизбежных «нежелательных явлений» является недопустимым и противоречит всем канонам медицинской этики.

Если сотрудники департамента фармации не способны организовать закупку ферментов, не подвергая риску жизнь больного муковисцидозом, настоятельно рекомендуем связаться с коллегами из соседних регионов для обмена опытом и консультаций.

Ашерова И.К., врач

Объявления


 

registrПроект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом  

Подробнее о проекте >>>

Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ  Подробнее >>>

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.