От имени Правления ООО "Всероссийская ассоциация для больных МВ" Президент Правления Каширская Н.Ю. 29.04.2018 (№ вх2.8-15-73348 и № вх2.8-15-73290) обратилась в Государственную Думу к Володину В.В. и Морозову Д.А. с предложением пересмотреть или даже отменить пункт о запрете ввоза или ограничении лекарственных средств из США и поддержавших их Европейских стран, изложенной в законопроекте № 441399-7.

".... Благодаря государственной поддержке и возможности получать оригинальные препараты, доказавшие свою эффективность (панкреатические ферменты, в первую очередь - Креон, внутривенные антибиотики (Фортум, Меронем и другие), ингаляционные антибиотики, включая тобрамицин (Брамитоб, ТОБИ) и Колистин, муколитики – Дорназа альфа (Пульмозим) и маннитол (Бронхитол)), ожидаемая продолжительность жизни значительно возросла и практически перестала отличаться от показателей в экономически развитых странах, включая США и Объединенную Европу, превысив 50-летний рубеж для рожденных в 2016 году. Запрет на ввоз этих препаратов лишит российских пациентов шансов на жизнь.

Очень надеемся, что забота о правах и здоровье граждан станет первым и основным аргументом при дальнейшем рассмотрении законопроекта, что политические интересы страны не вытеснят заботу о гражданах, особенно, нуждающихся в государственной защите и поддержке, инвалидов, больных генетическими и другими заболеваниями, в частности, муковисцидозом."

 

Письмо Володину В.В.

 

Письмо Морозову Д.А.

Объявления


 

registrПроект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом  

Подробнее о проекте >>>

Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ  Подробнее >>>

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.