От имени Правления ООО "Всероссийская ассоциация для больных МВ" Президент Правления Каширская Н.Ю. 29.04.2018 (№ вх2.8-15-73348 и № вх2.8-15-73290) обратилась в Государственную Думу к Володину В.В. и Морозову Д.А. с предложением пересмотреть или даже отменить пункт о запрете ввоза или ограничении лекарственных средств из США и поддержавших их Европейских стран, изложенной в законопроекте № 441399-7.
".... Благодаря государственной поддержке и возможности получать оригинальные препараты, доказавшие свою эффективность (панкреатические ферменты, в первую очередь - Креон, внутривенные антибиотики (Фортум, Меронем и другие), ингаляционные антибиотики, включая тобрамицин (Брамитоб, ТОБИ) и Колистин, муколитики – Дорназа альфа (Пульмозим) и маннитол (Бронхитол)), ожидаемая продолжительность жизни значительно возросла и практически перестала отличаться от показателей в экономически развитых странах, включая США и Объединенную Европу, превысив 50-летний рубеж для рожденных в 2016 году. Запрет на ввоз этих препаратов лишит российских пациентов шансов на жизнь.
Очень надеемся, что забота о правах и здоровье граждан станет первым и основным аргументом при дальнейшем рассмотрении законопроекта, что политические интересы страны не вытеснят заботу о гражданах, особенно, нуждающихся в государственной защите и поддержке, инвалидов, больных генетическими и другими заболеваниями, в частности, муковисцидозом."
Юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,
