7–8 ноября 2025 года в онлайн-формате состоялся VII Всероссийский форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» с международным участием. Мероприятие, организованное при поддержке Благотворительного фонда «Острова», объединило около 300 участников из 53 регионов России и 7 стран, включая Россию, Армению, Белоруссию, Великобританию, Израиль, Испанию, Казахстан и Узбекистан.
Д.м.н., проф. Н.Ю. Каширская выступила с обзором международных новостей и последних достижений в области МВ. Эксперты Медико-генетического центра имени академика Н.П. Бочкова (член-корр. РАН, проф. Р.А. Зинченко, д.м.н. С.А. Смирнихина и др.) детально осветили сложные аспекты генетики заболевания — от молекулярной эпидемиологии до перспектив генной терапии.
Важным событием форума стал круглый стол под руководством д.м.н., проф. О.И. Симоновой, посвященный коррекции базисной терапии на фоне применения таргетных препаратов. Участники рассмотрели как российский, так и международный опыт, включая применение генерического препарата тройной терапии аргентинского производства «Трилекса». С отдельным докладом о применении новейшей тройной комбинации (ванзакафтор+тезакафтор+дейтивакафтор) препарата «Алифтрек» выступил профессор Эйтан Керем (Израиль).
Помимо медицинских аспектов, программа форума охватила вопросы психологической и юридической поддержки, медико-социальной экспертизы, женского здоровья и планирования семьи. Представитель фонда «Круг добра» Елена Гомольская осветила этапы взаимодействия при поддержке детей с тяжелыми заболеваниями, а сотрудники БФ «Острова» представили изменения в благотворительных программах на 2025 год. Кроме того, пациентские организации из разных регионов поделились опытом решения практических задач, таких как обеспечение взрослых пациентов таргетными препаратами и ингаляторами.
Генеральным спонсором форума выступила компания «МИК», среди спонсоров и партнеров — Generium, СинерМед, SOLOPHARM, InfaPrim. Официальным сервис-агентом как и во все предыдущие годы была компания «Волга Групп».
Значимость форума для медицинского сообщества заключается в создании эффективной коммуникационной платформы, объединяющей врачей, научных сотрудников, пациентское сообщество и фарминдустрию. Укрепление междисциплинарного взаимодействия, интеграция международного опыта и фокус на реальные потребности пациентов вносят вклад в совершенствование системы помощи пациентам с орфанными заболеваниями в России.
Подробнее: https://mukoviscidoz.ru/](https://mukoviscidoz.ru/
