Вместе с ведущим программы Александром Ветровым гости эфира обсудят вопросы доступности генетического тестирования на этапе планирования семьи и его значение для раннего выявления наследственных заболеваний.

Приглашенным гостем эфира стала Ольга Яковлева — мама двоих детей. Ее старший сын живет с фенилкетонурией — редким наследственным заболеванием обмена веществ, требующим пожизненного соблюдения специальной диеты.

Во время ожидания младшей дочери семья прошла генетическое обследование и пренатальную диагностику. В программе Ольга поделится своим опытом и расскажет, с какими сложностями им пришлось столкнуться.

Благодарим редакцию программы «Адреса милосердия» за возможность говорить о вопросах генетической диагностики и поддержки семей, столкнувшихся с редкими заболеваниями.
Слушайте эфир 13 июня в 19:00 на радио «Маяк».

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх