На сайте Министерства Здравоохранения Российской Федерации  помещен Проект приказа Минздрава России от 14 февраля 2013 г. За подписью министра В.И. Скворцовой «О мерах по реализации постановления Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. № 404 «Об утверждении Правил ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей».

К сожалению, как и раньше, Федеральный регистр проводит регистрацию пациентов только для учета получения государственной социальной помощи и льготных препаратов за счет средств федерального бюджета (код категории граждан, указанный в Федеральном законе). Кроме указания кода заболевания, паспортных данных пациента и страховых сведений, этот регистр не несет никакой дополнительной информации.

Именно поэтому так важен проект ООО «Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом» по созданию и ведению Российского регистра больных муковисцидозом с включением подробных данных о генетической, диагностической, клинической и терапевтической информации. Поддержите нас! (Проект по российскому регистру больных муковисцидозом)