На сайте Министерства Здравоохранения Российской Федерации  помещен Проект приказа Минздрава России от 14 февраля 2013 г. За подписью министра В.И. Скворцовой «О мерах по реализации постановления Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. № 404 «Об утверждении Правил ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей».

К сожалению, как и раньше, Федеральный регистр проводит регистрацию пациентов только для учета получения государственной социальной помощи и льготных препаратов за счет средств федерального бюджета (код категории граждан, указанный в Федеральном законе). Кроме указания кода заболевания, паспортных данных пациента и страховых сведений, этот регистр не несет никакой дополнительной информации.

Именно поэтому так важен проект ООО «Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом» по созданию и ведению Российского регистра больных муковисцидозом с включением подробных данных о генетической, диагностической, клинической и терапевтической информации. Поддержите нас! (Проект по российскому регистру больных муковисцидозом

Объявления



Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ  Подробнее >>>

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

grichinЮридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве (https://www.medadvokat.moscow). Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх