12-13 ноября 2020 года был проведен в он-лайн режиме Второй Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом». Благотворительный Фонд «Острова» выступал партнером Форума, проводимого «Всероссийской ассоциацией для больных муковисцидозом». Официальным сервис-агентом Форума была уже во второй раз
Группа компаний «Волга групп» (ООО «Волга тур»).

Для нозологии «муковисцидоз» это мероприятие нового формата, в котором соединились врачебные и пациентские секции, дискуссионные площадки и круглые столы, мастер классы и симпозиумы. Целью Форума было создание результативной системы работающих практик для того, чтобы добиваться улучшения качества жизни и увеличения ее продолжительности у больных муковисцидозом через конструктивный диалог. Надо отметить, что цель Форума была достигнута, диалог между врачами, пациентами, членами их семей, специалистами фармацевтической промышленности, членами благотворительных фондов и организаций, представителями власти состоялся. Среди лекторов - ведущие отечественные и зарубежные эксперты (США, Нидерланды, Великобритания, Израиль, Польша, Франция, Италия) в области муковисцидоза. Пациенты и их родители получили прекрасную возможность побеседовать с ними, получить ответы на волнующие вопросы. Аудитория Форума получилась, действительно, международной, нас слушали более 700 человек из 15 стран мира, включая Россию, а его проведение было поддержано первым заместителем министра здравоохранения РФ Каграманяном И.Н.
С докладами выступили главный внештатный специалист по медицинской генетике МЗ РФ - Куцев С.И., главный внештатный детский специалист по паллиативной помощи МЗ РФ – Полевиченко Е.В., Заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике - Курбангалеева Е.Ш. Мы благодарны экспертам в области муковисцидоза из ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», ФГАУ «НМИЦ Здоровья детей», ФГУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России, ФГБУ «НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова» и многих других учреждений, которые приняли активное участие в работе Форума. Особое место заняли выступления представителей общественных организаций и фондов, оказывающих помощь больным муковисцидозом, самих больных муковисцидозом и их родителей.
Мы благодарим членов Оргкомитета Форума, спонсоров, докладчиков и всех слушателей за неравнодушие к проблеме муковисцидоза.
Давайте «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» на благо наших российских пациентов.
Видеоархив форума доступен по ссылке https://mukoviscidoz.ru/page/video-archive

Н.Ю. Каширская

Руководитель организационного комитета, д.м.н.,
профессор, президент Общероссийской общественной
организации «Всероссийская ассоциация для больных
муковисцидозом», гл. н. сотр. лаборатории
генетической эпидемиологии ФГБНУ «МГНЦ»