12-13 ноября 2020 года был проведен в он-лайн режиме Второй Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом». Благотворительный Фонд «Острова» выступал партнером Форума, проводимого «Всероссийской ассоциацией для больных муковисцидозом». Официальным сервис-агентом Форума была уже во второй раз
Группа компаний «Волга групп» (ООО «Волга тур»).

Для нозологии «муковисцидоз» это мероприятие нового формата, в котором соединились врачебные и пациентские секции, дискуссионные площадки и круглые столы, мастер классы и симпозиумы. Целью Форума было создание результативной системы работающих практик для того, чтобы добиваться улучшения качества жизни и увеличения ее продолжительности у больных муковисцидозом через конструктивный диалог. Надо отметить, что цель Форума была достигнута, диалог между врачами, пациентами, членами их семей, специалистами фармацевтической промышленности, членами благотворительных фондов и организаций, представителями власти состоялся. Среди лекторов - ведущие отечественные и зарубежные эксперты (США, Нидерланды, Великобритания, Израиль, Польша, Франция, Италия) в области муковисцидоза. Пациенты и их родители получили прекрасную возможность побеседовать с ними, получить ответы на волнующие вопросы. Аудитория Форума получилась, действительно, международной, нас слушали более 700 человек из 15 стран мира, включая Россию, а его проведение было поддержано первым заместителем министра здравоохранения РФ Каграманяном И.Н.
С докладами выступили главный внештатный специалист по медицинской генетике МЗ РФ - Куцев С.И., главный внештатный детский специалист по паллиативной помощи МЗ РФ – Полевиченко Е.В., Заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике - Курбангалеева Е.Ш. Мы благодарны экспертам в области муковисцидоза из ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», ФГАУ «НМИЦ Здоровья детей», ФГУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России, ФГБУ «НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова» и многих других учреждений, которые приняли активное участие в работе Форума. Особое место заняли выступления представителей общественных организаций и фондов, оказывающих помощь больным муковисцидозом, самих больных муковисцидозом и их родителей.
Мы благодарим членов Оргкомитета Форума, спонсоров, докладчиков и всех слушателей за неравнодушие к проблеме муковисцидоза.
Давайте «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» на благо наших российских пациентов.
Видеоархив форума доступен по ссылке https://mukoviscidoz.ru/page/video-archive

 

Н.Ю. Каширская

Руководитель организационного комитета, д.м.н.,
профессор, президент Общероссийской общественной
организации «Всероссийская ассоциация для больных
муковисцидозом», гл. н. сотр. лаборатории
генетической эпидемиологии ФГБНУ «МГНЦ»

 

itog1

 

itog2

 

itog3

 

itog4

 

itog5

 

 

Объявления


 

registrПроект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом  

Подробнее о проекте >>>

Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ  Подробнее >>>

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх